Október 29-én tartják a pszoriázisvilágnapot. Ebből az alkalomból a Magyar Dermatológiai Társulat (MDT) a Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesületével közösen tartott sajtótájékoztatót, hogy felhívják a figyelmet a nyolcvan százalékban a tünetek csökkentésével kezelhető, az életminőséget pszichésen befolyásoló pikkelysömörre, a hazánkban leggyakoribb bőrbetegségre, amivel nagyjából kétszázezer ember él itthon. Az érintettek kétharmada tapasztalt az élet egyes területein látható bőrtünete miatt diszkriminációt. Kevesen tudják, hogy a pszoriázisos artritisz ízületi gyulladás mellett számos gyakori társbetegséggel is összefügg.
A szakemberek felhívták a figyelmet, hogy tíz hazai közfinanszírozott pszoriáziscentrumban elérhető a modern, hatékony terápiák teljes palettája. A pikkelysömör nemcsak a bőr érintettségével jár együtt, hanem olyan társbetegségek kockázatát is növeli, mint a fájdalmas ízületi gyulladással járó artritisz, a cukorbetegség vagy a magas vérnyomás, valamint az oszteoporózis. A szakértők kiemelték:
a szív- és érrendszeri szövődmények miatt a súlyos pikkelysömörös pácienseknél magasabb a stroke és a kardiovaszkuláris halálozás kockázata, várható élettartamuk öt évvel rövidebb, mint nem pszoriázisos társaiké.
A pszoriázis (más néven pikkelysömör) krónikus lefolyású, kiújulásra hajlamos, gyulladásos betegség, amelynek tünetei egyénenként igen eltérők lehetnek, a bőrtünetek súlyossága, helye és kiterjedése pedig nagymértékben befolyásolja a páciensek életminőségét. Bárhol megjelenhet, leggyakrabban a hajas fejbőr, a könyök és a térd, valamint a keresztcsont feletti bőrterület érintett. Viszonylag gyakori betegségről van szó. Magyarországon a lakosság 1,5-2 százalékát érinti, körülbelül 150-200 ezer főt. „Ha figyelembe vesszük a genetikai hajlamot, akár millióan is lehetnek hazánkban az érintettek” – fűzte hozzá Gyulai Rolland tanszékvezető, a PTE Bőr-, Nemikórtani és Onkodermatológiai Klinika igazgatója, az MDT korábbi elnöke. A becslések alapján világszerte hatvanmillióan élnek pszoriázissal.
A pikkelysömör kialakulásának pontos okai továbbra sem ismertek, a genetikai hajlam szerepe bizonyított, de a pszoriázis megjelenéséhez további kiváltó tényezők – úgynevezett triggerek – is szükségesek. Ilyen trigger lehet a stressz, az elhízás, a dohányzás és a túlzott alkoholfogyasztás, egyes fertőzések, megbetegedések, illetve mechanikus bőrsérülések. A betegség kialakulását nem lehet megelőzni, de családi előfordulás esetén fontos az ismert rizikótényezők kiiktatása
– mondta az Index kérdésére Gyulai Rolland. Hozzátette: A betegség tünetei bármikor megjelenhetnek, de leggyakrabban fiatal felnőttkorban (15–25 éves korban) vagy az 55–60 éves korosztályban jelentkeznek. A tünetmentesség elérése és terápiás hatékonyság szempontjából kiemelt szerepe van a korai diagnózisnak és a terápia korai elkezdésének. Véglegesen nem gyógyítható, de ma már nagyon jól kezelhető. A hazánkban is elérhető korszerű biológiai terápiás szerek áttörést hoztak a számos esetben komoly fizikai, pszichés és anyagi megterhelést jelentő, stigmatizáló betegség terápiájában.
A pszoriázis szisztémás megbetegedés, amit figyelembe kell venni a vizsgálatok és a kezelési terv kialakításánál. Azt is rendkívül fontos tudatosítani, hogy a betegség és társbetegségeinek megjelenése és tünetei egyénenként rendkívül eltérők lehetnek. Régen gyógyíthatatlan betegség volt, ma már jól kezelhető, ezzel a betegek csak negyede van tisztában
– hangsúlyozta Holló Péter egyetemi tanár, a Semmelweis Egyetem ÁOK Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika igazgatója, az MDT alelnöke.
A szakértők ismertették egy tavaly közreadott nemzetközi tanulmány eredményeit, amely a pikkelysömör okozta betegség terheit vizsgálta. A kutatás során mintegy ötezer súlyos vagy súlyos pikkelysömörrel élő beteget kérdeztek meg a világ húsz országában Kanadától Japánig.
Még az érintettek közül is kevesen tudják, hogy a betegség a bőrön kívül más testrészeiket is érintheti, illetve hogy fokozza bizonyos társbetegségek kockázatát. A megkérdezettek több mint nyolcvan százaléka nincs tisztában azzal, hogy a pikkelysömör-betegség fokozza a szív- és érrendszeri betegség, valamint a cukorbetegség kockázatát; hetven százalékuk pedig nem tud a pikkelysömör és a pszoriázisos artritisz közötti összefüggésről sem.
Ugyancsak friss az a hazai kutatás, amelyet a Novartis Hungária megbízásából a Szinapszis Piackutató vállalat végzett ötven pikkelysömörrel élő (PSO) hazai beteg bevonásával. Áltagosan 36 évesen találkoztak az első tünetekkel, és 37 évesen kapták meg az első kezelésüket. A most megkérdezettek közül a pszoriázisos artritisszel élő betegek 94 százalékának volt valamilyen további krónikus betegsége. A leggyakoribbak a reumatoid artritisz (63 százalék) – de a többség nem jelezte az ízületi problémáját orvosnak –, a túlsúly (58 százalék), a szív- és érrendszeri betegségek (53 százalék). Az érintettek kétharmada kapott pszoriázis centrumban kezelést.
A legnagyobb hazai betegszervezet szerint társadalmi szinten azzal csökkenthető a betegség stigmatizáló hatása, ha széles körben tudatosodik a tény: a pszoriázis nem fertőz, nem adható át, érintéssel nem terjed.
A pszoriázis igen jelentősen hat az életminőségre, negatívan befolyásolva a pszichés állapotot és a társas kapcsolatokat. Nem kevesebb mint a betegek nyolcvan százaléka érzi megbélyegzettnek magát és tapasztal diszkriminációt, továbbá nyilatkozott úgy, hogy a betegség negatív hatással van az emberi kapcsolataira
– emelte ki Gyulai Rolland.
A Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesülete (MPKE) mint országos ernyőszervezet több mint tíz éve azon dolgozik, hogy eloszlassa a betegséghez kapcsolódó tévhiteket, és a betegtársakat megfelelően tájékoztatva képviselje az érdekeiket. „Ez az elmúlt hónapokban készült hazai felmérés is megerősítette, hogy a pszoriázis komoly negatív hatással van a betegek életére, érzelmeire és társas kapcsolataira” – fogalmazott Petes Tamás, az MPKE alelnöke.
A betegek háromnegyedétől megkérdezik, hogy fertőznek-e, továbbá a betegek mintegy fele számolt be arról, hogy megbámulják nyilvános helyen, több stresszt él át, mint amennyit a betegsége nélkül átélne, illetve visszahúzódik a társas tevékenységektől a betegsége miatt
– fogalmazott Petes Tamás. Hozzátette: a betegek leginkább arra vágynak, hogy kötöttségek nélkül mutatkozzanak szabadon, ne kelljen félniük a megbélyegzéstől. Ez a fajta szabadság az, amit a legjobban hiányolnak az életükből, és ezt még a fájdalom nélküli életnél is fontosabbnak tartják.
A pszoriázis komoly testi-lelki megterhelést jelent, a bőrtünetek negatívan befolyásolják a betegek önértékelését és pszichoszociális állapotát is, gyakran küzdenek depresszióval, álmatlansággal, szorongással, nagyjából negyedüknél fordul elő. Súlyosabb esetekben, különösen jól látható, nagy testfelületet érintő pikkelysömör esetén nem ritka az elszigetelődés és a szociális kapcsolatok teljes hiánya. Egy nemzetközi felmérésből ismerjük azt a riasztó adatot, hogy a 18–34 év közötti betegek tíz százaléka számolt be öngyilkossági gondolatokról
– emelte ki a Pécsi Tudományegyetem professzora.
„A működő, hatékony terápia megtalálása a beteg egészsége, életminősége és életperspektívája szempontjából egyaránt fontos. A kezeletlen vagy nem megfelelően kezelt betegség és a társbetegségek kumulatív hatása negatívan befolyásolja a teljes életutat a párválasztástól a családalapításon át a karrierig. Az esztétikai problémák mellett sokaknak jelentenek terhet a társuló szubjektív panaszok, például az erős viszketés, a jelentős mértékű fájdalom, valamint a betegség hullámzó lefolyása. Arthritis psoriatica (PsA – pszoriázis okozta ízületi gyulladás) esetén az ízületek gyulladása ödémához, súlyos ízületi deformációhoz vezethet, aminek következtében a beteg mozgástartománya beszűkül. Ez erősen korlátozhatja a páciensek önellátását, mindennapi életét, sőt munkanélküliséghez is vezethet. A nemzetközi adatok szerint ízületi érintettség esetén a páciensek húsz–ötven százaléka munkanélküli, 16–39 százalékuk munkaképtelen” – részletezte Gyulai Rolland.
Azért is ajánlott a terápiás központok felkeresése, mert a korszerű gyógyszeres, immun- és fényterápiák, valamint a biológiai kezelések segítségével a pszoriázis még súlyos esetben is hatékonyan kezelhető, tartósan kontroll alatt tartható, és akár a tünetmentesség is elérhető, ami az estemben kilencvenszázalékos eredményt hozott
– húzta alá Petes Tamás.
A pszoriáziscentrumok elérhetősége és a betegségről további információ megtalálható a Magyar Dermatológiai Társulat közönségkapcsolati honlapján, valamint a legnagyobb hazai pszoriázis-betegszervezet, a Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesülete weboldalán is.
(Borítókép: A pikkelysömör bőrbetegség. Fotó: BSIP / UIG Via Getty Images)