A világ egy emberként rendült meg, amikor kiderült, hogy a világhírű énekesnő gyógyíthatatlan betegségben szenved. Az I Am: Celine Dion rendezője, Irene Taylor arról nyilatkozott, hogy láthatjuk-e még énekelni a legendát, és a forgatás legszívszaggatóbb pillanatáról is beszélt.
Az I Am: Celine Dion – amely nemrég jelent meg a Prime Videón – azt mutatja be, hogy az énekesnő min ment keresztül a betegsége miatt. Több mint másfél évtizedes küzdelem történetét ismerhetjük meg. Ami azonban különös: Irene Taylor rendező nem is tudta, hogy Dion beteg, amikor elvállalta a projektet. Taylor elvileg csak annyit tudott, amikor aláírt körülbelül egy évnyi beszélgetés után, hogy Dion olyan sztárnak tűnik, akit valami nagyon nyomaszt. Egyáltalán nem sejtette, hogy mi áll a háttérben.
A rendezőnő elmondta, Diont mennyire gyötörte a lelkiismerete, hogy állapotát eltitkolta rajongói elől, valamint hogy a világhírű énekesnő mennyire élvezte, hogy smink nélkül, őszinte emberként ülhetett a kamerák elé – és még akkor sem állította le a forgatást, amikor rohamot kapott.
Dion egy olyan dokumentumfilmet szeretett volna, ahol ő mondhatja el a történetét, nem pedig mások beszélnek róla. Taylor korábban nem rendezett még zenei dokumentumfilmet, eleinte nem is értette, hogy miért rá gondoltak, ám a stábbal, a menedzsmenttel és az énekesnővel való beszélgetések után elkezdett lelkesedni, és elvállalta a munkát.
Az énekesnő betegségéről ekkor még nem tudott semmit, csak érezte, hogy valami nincs rendben, így mindenképpen ki akarta deríteni, hogy miért gondolja Dion azt, hogy őt nem értik meg, s hogy egyáltalán nem ismerik. Egy hónappal azután, hogy megegyeztek, az énekesnő menedzsere felhívta Taylort, és azt mondta:
Nézd, el kell mondanom neked valamit. Celine nagyon beteg. Ezt senki sem tudja, azt pedig mi sem, hogy mi baja.
Amikor elkezdődött a forgatás, továbbra sem tudta, hogy az énekesnő 17 éve stiff-person-szindrómában szenved, de hamar rájött, hogy a film lényege nem ez, hanem hogy az énekesnő bűnösnek érzi magát, mivel hazudott a rajongóinak, és eltitkolta állapotát: a teste pedig elkezdett összeomlani.
Taylor számára már az első forgatási nap is sokkoló volt, nem is sejtette, hogy a legkeményebb pillanat még hátravan.
Dion betegsége rohamokkal jár, ám annak kicsi volt a valószínűsége, hogy ez éppen egy forgatási jelenet közben jelentkezzen – így nem is beszéltek arról, hogy mi van akkor, ha ez megtörténik. Az utolsó jelenetek felvétele után azonban mégis megtörtént a nem várt fordulat, amit a kamera rögzített. A mintegy 50 percig tartó roham után a rendezőnő elmondta, hogy megörökítette, ami történt, mire Céline Dion ezt felelte:
Nem akarom, hogy kivágd ezt a jelenetet. Tudják meg az emberek, hogy min megyek keresztül.
Irene Taylor elárulta a Varietynek: sokat beszélgettek arról, hogy az énekesnő vissza tud-e majd térni a színpadra. Dion folyamatosan azon gondolkodik, milyen módon énekelhetne újra közönség előtt. Sajnos a hangterjedelme szűkült a betegsége miatt, így nem feltétlenül hallhatnánk őt azokban a magasságokban és mélységekben is magabiztosan énekelni, ahogyan ezt korábban tőle megszoktunk. Még azon is gondolkodott, hogy műsorába bevonja az amerikai jelnyelvet, de valamilyen módon mindenképpen szeretne visszatérni.
A stiff-person-szindróma az izmokat érintő idegi rendellenesség, az izmok merevségével, görcsösségével jár. Olyan ritka, hogy körülbelül egy embert érint a millióból, eredetét és lefolyását még az orvosok is csak tanulmányozzák. Az énekesnő korábban elmondta, szerencsére a legjobb szakemberekkel van körülvéve, valamint családja is rengeteget segít abban, hogy minél hamarabb felépülhessen:
Sajnos ezek a görcsök a mindennapi életemre is hatással vannak, néha a sétálás is nehézséget okoz, és a hangképzésemet is akadályozza, nem tudok úgy énekelni, mint szoktam.
A betegségre jelenleg nincsen semmilyen gyógymód, egyre romló és fokozódó tüneteit speciális kezelésekkel csupán enyhíteni lehet. Azt nem tudni, hogy az énekesnő szervezete hogyan reagál ezekre.