Elkészült a ritka betegségekben szenvedők kezelésének megoldását célzó nemzeti stratégia tervezete – jelentette be Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (RIROSZ) elnöke pénteken Budapesten sajtótájékoztatón.

A dokumentumot pénteken és szombaton az egészségügyi államtitkárság épületében megrendezett nemzeti Euroterv konferencián mutatják be. Pogány Gábor elmondta, a ritka betegségek kezelését úgy lehet megoldani, hogy koncentrálják az ellátást, szakértői központok alakulnak az országban, amelyek aztán kontinensszintű hálózatba szerveződve segítik a ritka betegek irányítását, szakszerű ellátáshoz jutását.

Kissné Horváth Ildikó, az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi) egészségügyi államtitkárságának egészségpolitikai főosztályvezetője elmondta, hogy a ritka betegségek közé tartozik például a cisztás fibrózis, de olyan betegség is van, amely Magyarországon csak egyetlen embert érint. Ezért is fontos, hogy komoly előrelépések történtek a határon átnyúló egészségügyi ellátás tekintetében is.

Sándor János, a Ritka Betegségek Európai Uniós Szakértői Bizottságának (EUCERD) az Emmi által delegált szakértője kiemelte, 2013 novemberéig két fontos változásnak kell megtörténnie. Az egyik, hogy addigra az európai országoknak el készülniük a ritka betegségek nemzeti tervének végleges változatával, ezzel egy időben a határon átnyúló egészségügyi ellátás bürokratikus nehézségeit is csökkenteni kell.

A ritka betegségek olyan súlyos, akár krónikus leépüléssel járó, illetve életveszélyes betegségek amelyek 2000-ből maximum egy embert érintenek. A ritka betegségek 75 százaléka gyermekeket érint. Európában napjainkban mintegy 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. Összesen 6000-8000 féle ritka betegség létezik, melyek többsége gyógyíthatatlan.