2018. május 18., péntek 05:20
11 éves, amikor édesapját elveszíti rákban és alig 13, amikor kiderül, hogy rosszindulatú daganat nő a bal felkarjában. Vajon mit érezhet egy kiskamasz, amikor azt mondják neki, hogy a műtét során elveszítheti a karját, de akár bele is halhat a betegségbe, és mi vezeti el odáig, hogy felnőve egy daganatos gyerekek számára létrehozott alapítvány önkéntese, majd munkatársa legyen? Szécsényi Erzsébet, a Bátor Tábor munkatársa egyebek mellett erről is mesélt nekünk, miközben elkísértük őt gyógyulásának főbb helyszíneire.
Egyszerű vállfájdalommal kezdődött, ami egyre csak erősödött, végül a sokat mozgó lány már a röplabda edzéseken sem tudta felemelni a karját. Vizsgálatok következtek: a röntgenfelvételek, további képalkotó vizsgálatok, MR-ik, majd végül a szövettan eredménye minden kétséget kizáróan kimutatta, hogy egy agresszív, gyors növekedésű csontdagadanat okozza a fokozódó fájdalmat.
“Rettentően sírtam, hiszen apu halálát látva, eddig csak az volt a tapasztalatom, hogy az ilyen betegséget nem élik túl az emberek. Az anyukám viszont hősként viselkedett, se akkor, se később nem borult ki előttem” - meséli Böbe.
Az alig 13 éves lány a Tűzoltó utcai Gyermeklinikára került és azonnal elkezdték nála a kemoterápiát. Jól reagált a daganat, így az ötödik alkalom után elvégezhették nála a végtagmegtartó műtétet, amely során egy protézist helyeztek a vállába.
“Jó beteg voltam. Vakon bíztam az orvosokban, és tettem, amit tennem kell. Azzal is tisztában voltam, hogy akár a karomat is elveszthetem, ha a daganat nem zsugorodik elég kicsire a kezelésektől, de semmi nem érdekelt, csak az lebegett a szemem előtt, hogy meggyógyuljak” - meséli.
Végül 7 cm-ről 3 cm-re zsugorodott a daganat, a műtét pedig jól sikerült, így diagnózis után kilenc hónappal már tünetmentes volt. Mindez nem jelentette a betegség végét, vagy azt, hogy hogy könnyű lesz a visszatérés a korábbi életébe. Böbének a már hazabocsátott páciensekhez hasonlóan meg kellett küzdenie azzal a félelemmel, amit a visszaesés miatt érzett, meg kellett szoknia újra az egészségesek életét, ráadásul a betegség olyan változásokat hozott a személyiségében, amik megnehezítették a társas kapcsolatok kialakítását.
Ezekkel az érzésekkel jó ideig egyedül maradt, hiszen Magyarországon a már gyógyult daganatos betegek pszichés utógondozása nem igazán megoldott. “A betegek közé vágytam, mert azt éreztem, hogy ők értenek csak igazán. Egyfajta átmeneti állapotban voltam: az egészségesek között betegnek, a betegek között egészségesnek éreztem magam” - meséli, és bevallása szerint ezen az érzésen sokat oldott, hogy miután kiengedték a kórházból, ellátogatott a Bátor Táborba, amelyet kimondottan a súlyos beteg gyerekek és családjaik számára hoztak létre.
Személyi jövedelemadónk egy százalékáról rendelkezhetünk valamely civil szervezetnek. Amennyiben a Bátor Tábor Alapítványt és rajtuk keresztül a súlyos betegségekkel küzdő gyerekeket és családjukat támogatná, itt megtalálja, hogy mire költik a felajánlásokat, és hogy ön hogyan tudja támogatni munkájukat az SZJA 1%-ával.
Talán furcsának tűnhet, de Böbe jó szívvel emlékszik vissza az osztályon eltöltött időre: “Elkötelezett orvosokkal és nővérekkel találkoztam, a sorstársaimban pedig új barátokra leltem, akik magyarázat nélkül értették, milyen az, amikor folyamatosan hánysz a kemótól, vagy a töri doga eredménye helyett jobban izgulsz azon, hogy milyen lesz a véreredményed. Persze, amikor hetekig ugyanazt a falat nézed, vagy eltűnik mellőled egy gyerek, az rettentő nehéz.” (Fotó:
Németh Dániel / Brand & Content)
Kilenc hónappal a diagnózis után tünetmentesen elbocsátották a kórházból, ám ahhoz, hogy gyógyultnak nyilvánítsák, még öt évig vissza kellett járnia kontrollvizsgálatokra. “Minden egyes alkalommal azzal a tudattal mész a vizsgálatra, hogy lehet, újból kell kezdeni az egészet, csak most még durvább kezelések elé nézel” -magyarázza Böbe, aki ugyan tíz éve egészséges, de a mai napig meg tud ijedni egy ismeretlen eredetű fájdalomtól. (Fotó:
Németh Dániel / Brand & Content)
“Egy hónappal az utolsó kezelésem után látogattam el először a Bátor Táborba. Valahogy így ismerkedtünk: Hány éves vagy? Honnan jöttél? Mi a betegséged? Ugyan biztonságban éreztem magam a közegben, de nem voltam valami jó táborozó, az önkéntesek úgy ismertek, mint az a gyerek, aki nem eszik, hisztis, semmi nem jó neki." És ezek mind igazak is voltak rám. Akkoriban ugyanis nagyon nem voltam kibékülve magammal, a betegségem és a kezelések megváltoztatták a testemet és ezzel együtt a jövőmet is, hiszen a kórházban azt is mondták, hogy a protézisem miatt le kell mondanom a sportról." (Fotó:
Németh Dániel / Brand & Content)
“Ha egy gyerek csak megközelíti a mászófalat, azt biztos, hogy észreveszi egy önkéntes és nem hagyja pozitív visszajelzés nélkül. Ezeknek az apró, de nagyon fontos reakcióknak köszönhetően egyre több mindent ki mertünk próbálni, bátrabbá váltunk és újra megtanultunk bízni magukban, hiszen a betegségünk alatt rengeteg hétköznapi dologtól el voltunk tiltva. Az önkéntesek arra biztattak, próbáljak ki minél több dolgot. Ott eveztem először, és az önkéntesek még azt is kieszközölték, hogy tudjak egy kézzel íjászkodni.” (Fotó:
Németh Dániel / Brand & Content)
“Egy olyan országban, ahol a dagatanos betegeknek nincs utánkövetése, ott nagyon fontos egy hely, ahol figyelnek rájuk.” (Fotó:
Németh Dániel / Brand & Content)
“Egy idő után mindenki kiöregszik a táborból, de én tudtam, hogy 18 éves korom után vissza fogok térni, csak önkéntesként. Természetesen nekem is át kellett esnem ugyanazon a felvételi eljáráson, mint bárki másnak. Annyira akartam, hogy nem is gondoltam az esetleges visszautasításra, pedig benne volt a pakliban.” (Fotó:
Németh Dániel / Brand & Content)
“Egy korábbi negatív élményem után - amikor a mozgáskorlátozott vállam miatt nem tudtam bevenni egy kanyart - azt gondoltam, hogy nekem a biciklizés többé nem való. Később, az egyik táboroztatás alkalmával (amikor már önkéntesként dolgoztam a táborban), egy kollégám arra biztatott, hogy pattanjak fel a biciklijére, és mivel sietnem kellett, beadtam a derekamat. Megtanultam, hogy szinte mindent meg tudok csinálni a korlátozott képességű karommal, ha akarom és elengedem a félelmeimet.” (Fotó:
Németh Dániel / Brand & Content)
“A táborban legalább olyan fontosak az önkéntesek, mint a sorstársközösség. Míg a játékok, programok változnak az évek során, addig az önkéntesek elfogadó magatartása állandó marad. Nekik köszönhetem én is, hogy megtanultam bízni abban, hogy a jövőben megtalálom a kapcsolatot az egészségesekkel, ők vezettek rá arra is, hogy bátran vállaljam önmagam.” (Fotó:
Németh Dániel / Brand & Content)
“Nem véletlen, hogy az önkéntesek nagy része rendszeres visszajáró, hiszen amikor egy gyerektől kapsz egy pacsit, vagy azt mondja neked egy többszörösen hátrányos helyzetű cigány fiú, hogy őt még senki, soha ilyen gyorsan nem fogadta be a bizalmába, mint itt a táborban, az nagyon felemelő érzés.” (Fotó:
Németh Dániel / Brand & Content)
“Ez a hely egyfajta híd a egészséges és a beteg lét között: már nem a kórház falai között vagy, az orvosok nem fehér köpenyben, hanem utcai ruhában foglalkoznak veled. A szülőkről is lekerül a gyerekek terhe, időt kapnak, hogy egymásra is figyelhessenek, ami rettentő fontos, hiszen egy betegség a családi kapcsolatokat is könnyen tönkreteszi.” (Fotó:
Németh Dániel / Brand & Content)
"Nem szükséges, hogy legyen gyerekekkel tapasztalatod, de vannak kompetenciák, amelyek fontosak. A két körös interjúban figyelték például hogyan kezelek konfliktushelyzeteket, és azt is, hogyan kommunikálok a társaimmal. Fel kell készülnünk minden lehetőségre, hiszen nálunk megfordulnak már tünetmentes, gyógyult és kezelés alatt álló gyerekek - amennyiben az állapotuk engedi." (Fotó:
Németh Dániel / Brand & Content)
"Az elfogadás és a megértés nálunk alapfogalmak. Itt senkit sem érdekel, hogy milyen módosulások és torzulások vannak a testeden, nem kell szégyellni semmit. A táborba mindig viszek magammal ujjatlan felsőket, mégpedig azért, hogy a gyerekek lássák, simán fel lehet vállalni egy heget. Óriási siker, amikor egy műtött gyerek a nyári kánikulában leveszi végre a hosszú nadrágját, vagy a parókáját." (Fotó:
Németh Dániel / Brand & Content)
"A legjobb barátnőmnek, nem sikerült legyőzni a betegséget. Sajnos nála visszatért a daganat, míg én a gyógyulás útjára léptem. Az ő története előhozta az úgynevezett túlélő bűntudatot a PTSD tünetegyüttes részeként, amely gyakran jelentkezik a súlyos betegségen átesettek esetében. Folyton azt kérdeztem magamtól, miért pont én épültem fel? Vajon tényleg megérdemeltem a gyógyulást?" (Fotó:
Németh Dániel / Brand & Content)
“Ha nem lett volna a betegségem, most valószínűleg testnevelő tanár lennék valamelyik iskolában, de a vállműtétem mindent megváltoztatott, így végül angol szakon végeztem. Amikor felhívtak azzal a Bátor Tábortól, hogy marketing asszisztensre lenne szükségük, egyből belevágtam, mivel előtte is fontosnak éreztem, hogy valamilyen módon segítsek a daganatos betegeknek. A próbaidőből végül három év lett, és egyelőre úgy érzem, jó helyen vagyok.” (Fotó:
Németh Dániel / Brand & Content)
