Index Vakbarát Hírportál

Magukon is segítenek a sclerosis mulitplexben szenvedő betegek

2012. május 30., szerda 15:10 | aznap frissítve

Befejezés előtt állnak a nyíregyházi SM-centrum bővítésének építési munkái, egy bevezető projektben pedig eddig 47 önkéntes segítőt képeztek ki Budapesten és Békés megyében a sclerosis multiplexben szenvedő betegeknek, hangzott el a betegség világnapján tartott budapesti rendezvényen a fővárosi Erzsébet téren. Az Ökumenikus Segélyszervezet és a Magyarországi Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) kezdeményezésére indult indult programban jelenleg Budapeste 18, Békésben 16 SM-beteg kap otthoni segítséget és hat várakozik segítségre. Az önkéntesek nemcsak beszélgetnek a betegekkel, de segítenek a házimunkában, ügyintézésben, bevásárlásban vagy az étkezés előkészítésében.

A sclerosis multiplex az egyik leggyakoribb, a központi idegrendszert megtámadó gyógyíthatatlan betegség, amely gyakran mozgáskorlátozottságot, kiszolgáltatottságot okoz, kiszámíthatatlan tünetei miatt nevezik 'ezerarcú' kórnak is. Hazánkban 6-8 ezerre tehető az SM-betegek száma, akiknek a kétharmadával tart szorosabb kapcsolatot a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alalpítvány (MSMBA). Közölük 3 ezernek van szüksége gyógyszeres kezelésre, a páciensek egy részének pedig a hatásos és biztonságos kezeléshez szükségük lenne a legújabb gyógyszeres terápiákra is. A rendezvényen elhangzott az is, hogy bár az SM gyógyíthatatlan, számos beteg dolgozik, sportol, és igyekszik egészséges társaihoz hasonló életet élni. Néhány érintett Facebook-csoportokat működtet, ahol a betegközösség megbeszélheti fontos ügyeit. Több beteg is van, aki blogot ír, és sokan keresik aktívan a civil érdekképviselet újabb formáit.

Rovatok