Molnár Manassé egy augusztus végi reggelen arra ébredt, hogy lemerült az elem a neuropacemakerében. Ez nem volt túl jó érzés, mivel az eszköz a 10-ből 10-es súlyosságú Tourette-szindrómája tüneteit enyhítette, amikor nem működött, Manassé arca, keze, válla és gigája szinte folyamatosan tikkelt, az akaratán kívül mozgott. Így nemhogy dolgozni nem tudott, még az utcára is csak ritkán merészkedett ki. A fiú rémülten rohant a János Kórházba, ahol a pacemakerét beültették, ott pedig közölték vele a rossz hírt, hogy a kórház OEP kerete kimerült, és a drága elemet november elejéig nem fogják kicserélni.
Molnár Manassé egy augusztus végi reggelen arra ébredt, hogy lemerült az agyában az elem. Ha teljesen pontosak akarunk lenni, az elem nem az agyában volt, hanem a kulcscsontja alá ültetett szerkezetben, amelyből viszont elektródák vezetnek az agyába, hogy ott mélyagyi stimulációval csökkentsék a Tourette-szindrómája tüneteit, de ez abból a szempontból teljesen mindegy, hogy ez az elem egyik napról a másikra lemerült, és Manassé, aki előtte majdnem két évig végre úgy élt, mint bármelyikünk, újra elvesztette a kontrollt a teste fölött. A 28 éves fiú, amint újra elkezdte érezni az izmait csavaró fájdalmat, ami a tikkjeivel járt, a János Kórházba rohant, ahol 2012-ben beültették neki a neuropacemakert. Itt közölték vele a rossz hírt: a 6-8 millió forintos elem a tervezett 4 év helyett másfél alatt lemerült, és jelenleg nem tudják cserélni, mert az intézmény kimerítette az OEP-keretét és november elejéig nem lesz pénzük az eszközre.
Manassé tünetei pedig napról-napra rosszabbodtak. Először csak a hátában érezte a műtét előttről ismerős érzést, hogy olyan, mintha nem tartaná magát egyenesen, és ezért folyton korrigálni próbál, aztán remegni kezdett a válla és végül a száját is húzni kezdte. „Egy reggel már egészen megijedtem, pánikolni kezdtem. Csak feküdtem az ágyban, és a telefonomért nyúltam, amikor éreztem, hogy rángani kezd a vállam. Visszafeküdtem gyorsan, hátha úgy megnyugszom, de akkor meg kivert verejték. A műtét előtt ilyen nem volt, mert tudtam, hogy a tünetek jönni fognak, de most meglepett. Ki kellett pattannom az ágyból, és bevennem egy nyugtatót. Ez 2-3 órára tompítja a tüneteket” - mesélte. Dolgozni ilyen állapotban nem tud bejárni, fizetés nélküli szabadságot vett ki, és otthon várja, hogy az OEP, a János Kórház és a pacemaker forgalmazója eldöntse, kinek kellene állnia az új elem költségeit.
A Tourette-szindrómát a legtöbben a South Park egyik legendás epizódjából ismerik, amelyben Cartmen kimondja az amerikai nemzeti TV-ben, hogy ***** ***** *****. A kontrollálhatan káromkodás valóban lehet a Tourette-szindróma tünete, de sokkal ritkább mint az egyéb motoros vagy hangadásos tikkek. A káromkodós Tourette tudományos neve coprolalia, és a Tourette-szindrómások körülbelül egy tizedénél jelentkezik. A betegnek jelentős szenvedést okoz, mivel nehezíti a szociális kapcsolatok kiépítését.
A Tourette-szindróma, azaz a tikkelés, az akaratlan mozgás és hangadás egyáltalán nem ritka betegség, de olyan súlyos állapotba, mint Manassé, csak 10 ezerből egy ember kerül. A tüneteket viszonylag könnyű felismerni, bár enyhébb tikkek esetében ezek sokszor csak legközelebbi hozzátartozóknak tűnnek fel és kezelés nélkül is együtt lehet velük élni – mondta Tárnok Zsanett klinikai szakpszichológus, a Vadaskert Tourette program vezetője. A genetikai hajlamon alapuló betegség első tünetei általában 6-7 éves kor körül jelennek meg, és ha egy év elmúltával még mindig nem szűnnek meg a tikkek, akkor érdemes kivizsgáltatni a gyereket, mert valószínűleg Tourette-szindrómája van.
Ilyenek egy Tourette-szindrómás mindennapjai:
A tünetek áltatlában kamaszkorban a legerősebbek, és fiatal felnőtt korára a legtöbb tourette-es vagy teljes kinövi a betegségét, vagy megtanulnak együtt élni vele. „Az, hogy mitől súlyosbodik a szindróma, egyelőre rejtély az orvosoknak. Közrejátszhatnak környezeti tényezők, de lehet akár lelki oka is, ha például a beteg szorong a tikkjei miatt” – mondta Tárnok. Ezt Manassé is megerősítette, szerinte nagyban függ a hangulatától, hogy éppen mennyire van rosszul,
Manassé szülei is 6-7 éves korában figyeltek fel a fiuk apró szájrángásaira, grimaszaira, amit később orrhúzás és kisebb ismétlődő, kényszeres hangadások követtek, majd 8 évesen diagnosztizálták Tourettel. Ezt a betegséget gyógyítani nem lehet, csak kezelni, és Manassé a viselkedésterápiától kezdve a pszichoterápián át az antidepresszánsokig mindent kipróbált, mielőtt 26 éves korában – Magyarországon az elsők között – megkapta volna a tüneteket jelentősen csökkentő neuropacemakerét.
„Amikor a műtét után először találkoztunk, nagyon furcsa volt, hogy a folyton izgő-mozgó Manassé nyugodtan ült a széken. Szinte idegennek tűnt, vártam, hogy mocorogni kezdjen” – mondta Manassé barátnője, Alexandra, akivel még a műtét előtt , Facebookon ismerkedett meg. „Aztán persze azt is láttam mennyire laza és felszabadult, mennyire jól érzi magát a bőrében a tikkek nélkül.Sokkal kipihentebb is volt, az egész napos kényszeres mozgás azért elég fárasztó tud lenni” – mesélte.
„A tünetek egyszerűen ki akarnak jönni belőlem. Hiába fogom vissza magam, és nem rántok egyet mondjuk a kezemen, akkor kijön a máshol, az arcomon, a vállamban. Olyan mélyről jön ez a késztetés, hogy mire felfogom, hogy mit akarok, már csinálom is. Próbálom persze visszafogni, mert ha minden mozgást kiengednék, akkor egyfolytában gyulladtak lennének az ízületeim és fájnának az izmaim. A mélyagyi stimuláció például ebben segített: lelassította ezt az ingert, így könnyebben tudtam kontrollálni a mozgásokat” – magyarázta Manassé, hogyan változott meg az élete a műtét után.
Annyival könnyebb és szabadabb lett az élete a pacemakerrel, hogy Manassé nem rögtön elkezdte bepótolni azt, amit az elmúlt 26 évben kihagyott. Egyfolytában pörgött, kirándult, szocializálódott, illetve munkát keresett, mert a leginkább arra vágyott már, hogy mint egy normális felnőtt férfi elmenjen reggel munkába. Végül talált is munkát, ahol az elem lemerülése előtt alig két héttel kezdett dolgozni. Ebben a videóban arról mesél, hogy érezte ott magát:
Mindeközben a pacemakere folyamatosan sütötte ki az agyában az ingert az akaratlan mozgásra, és mivel Manassének sok és erős ilyen ingere volt, az eleme a nagy igénybevételtől a tervezett négy évnél jóval hamarabb lemerült. „Van, akinek hét évig bírja egy ilyen eszköz, és van olyan pszichiátriai betegünk is, akinek 10 hónap után lemerült. Ezt az első beültetéskor nem lehet előre tudni” – mondta dr. Valálik István idegsebész, Manassé kezelőorvosa.
A neuropacemakereket körülbelül 4 évvel ezelőtt kezdték el Tourettes betegnek is beültetni, előtte főként a Parkinson-kór kezelésére használták.”Mivel egy elem ilyen betegek esetében átlagosan 4-4,5 évig bírja, ebben az évben az elsőként kezelt betegek közül sokaknak lemerült, és cserélnünk kellett. Ezért az erre elkülönített pénz már júliusban elfogyott a kórházban, amit jeleztünk az OEP és a szakmai kollégium felé is” – magyarázta Valálik.
A csere, bár csak egyszerű rutinműtéttel jár, meglehetősen költséges: az elemet nem lehet csak önmagában cserélni, az egész telepet kell, ami körülbelül 6-8 millió forintba kerül. A műtétet és az eszközt is a TB-ből fizeti a kórház, azaz az OEP finanszírozza.
Így zajlik egy neuropacemaker beültetése (mivel ez elsőre egy agyműtét, Manassét nem altatták el, és mindenre emlékszik):
Az olyan költséges műszereket és gyógyászati eszközöket mint egy ilyen neuropacemaker az egészségügyi intézmények az úgynevezett esetfinanszírozási alapból fizetik, amely elkülönül a kórház „rendes” költségvetésétől. Ha azonban ez kimerül, csak a sürgős esetekben alkalmazza a költségesebb eljárásokat a kórház (adósságokba verve magát), a kevésbé sürgős műtéteket pedig elhalasztja az OEP-keret következő feltöltéséig. „Persze minden beteg a saját problémáját érzi a legsürgősebbnek, de nekünk orvosi szempontból kell mérlegelnünk. Ha behoznak egy gerinctörött embert az intenzívre, akár van pénz, akár nincs megműtjük, de ha valakinek krónikusan fáj és meg kellene műteni, azt elhalasztjuk” – mondta dr. Nyulasi Tibor a János Kórház orvos-igazgatója.
Az OEP továbbhárította a problémát: szerintük egyrészt az orvosnak már jóval előbb észlelnie kellett volna az elem lemerülésének a veszélyét, másrészt a gyártó cégnek garanciában ki kellene cserélni az eszközt, mivel az a szakmailag elvártnál hamarabb elromlott. A cég, a Medtronic azonban az elemes eszközeire ilyen típusú garanciát nem vállalt, mivel annak működési ideje a betegek állapotától is függ. Egy jóval drágább, akkumulátoros eszközükre van 9 év garancia, ilyet azonban elsőre, éppen az ára miatt sosem ültetnek be betegeknek, hiszen azt sem lehet tudni, hogy használni fog-e.
Minden jó, ha a vége jó: Miközben készült ez a cikk, és küldözgettük a kérdéseinket az OEP-nek, a János Kórháznak és a gyártónak, Manassé jó híreket kapott. Az OEP kivételt tett vele, és előre finanszírozta a műtétjét, így információnk szerint pénteken új telepet kapott, ráadásul a hosszabban működő, újra tölthető fajtát. Az OEP jövő hét elejére pedig egy tanácskozást hívott össze a témát ismerő szakemberekkel és a kezelést végző kórházakkal, hogy megbeszéljék, hogyan oldható meg a finanszírozás problémája.