– Doktor úr! Mi van a kicsivel, mikor hozzák fel hozzám?

– Most még nem. Valami nem stimmel, de majd ha biztos lesz, beszélünk.

– De, mégis mi a baj? Mondjon valamit!

– Lehet, hogy Down-os. De ne kérdezzen többet, majd ha meg lesz az eredmény, egy hét, tíz nap múlva, akkor beszélünk”.

– De...

A legtöbb szülészeten még mindig akadozik anya és orvos között a kommunikáció, ha Down-szindrómás gyerek születik. Már maga a közlés sem megy finoman és empatikusan, mint a fentebb idézett párbeszéd is mutatja, de aztán később sem túl emaptikus sok magyar orvos. Bátorítás helyett inkább lebeszélni próbálják az anyát az ilyek gyerek felneveléséről, sokat emlegetik a szülőkre váró nehézségeket és problémákat, azt már kevésbé, hogy mennyi örömet tud adni egy ilyen kisgyerek. Bár a „nyugodtan hagyja itt a gyereket, nem kell hazavinni” mondat már egyre ritkábban hagyja el a szülészek száját, még nagyon távol állunk attól, amit a megkérdezett édesanyák és a szakma békés módszernek nevez.

Ez a következőket jelentené:

• amikor még csak gyanú van, tehát nem igazolódott a Down-szindróma, már akkor közölni kéne az anyával, hogy mi a helyzet. Sok édesanya panaszkodik rá ugyanis, hogy a gyereket a szülés után azonnal elveszik tőle, majd utána semmit nem mondanak, csak, hogy valami nincs rendben. Ha közlik is a tényeket, azt sem egyszerre mindkét szülővel, hanem sokszor a kórházi folyóson, vagy a többi beteg előtt, gyakran kutyafuttában.
• a Down Alapítvány működtet egy úgynevezett DaDa és sorstárs segítő szolgálatot, aminek szórólapjait az ország számos szülészetén ott hagyják. Ha az orvosok már az elején szólnának az édesanyáknak, hogy van egy ilyen lehetőség, lehet hívni civil segítőket, akik azonnal bemennek a kórházba, és tanácsokkal látják el az anyákat, de legalább értő hallgatósággá válnak, az sokat segítene az ebben a helyzeteben általában kritikus lelkiállapotban levő szülőkön.

A sorstárs segítő olyan szülő, akinek szintén Down-os gyereke van, és az alapítvány képezte ki a segítségnyújtásra. Ha hívják, odamegy a kórházba, tanácsokat és lelki támogatást ad. Csak hívni kéne őt a kórházaknak, de a legtöbb helyen még ez is nehezen megy. Ha valaki olyan szerencsés az új szülők közül, hogy összetalálkozik időben egy sorstárs segítővel, akkor már más szemléletet sajátít el ő is, lát egy másik családot Down-os gyerekkel, akik boldogan élnek, másokon segítenek, a gyerek aranyos. A Down DaDa szolgálat is pont attól működik, mert hiteles: a dadák ugyanis mind maguk is Down-szindrómás gyerekek édesanyjai, másrészt egy olyan krízisben tudnak baráti lelki támaszt nyújtani az anyáknak, amikor igencsak sérülékenyek.

Mire a kezembe került, már előítéleteim voltak

Édesanyákkal beszélgettünk arról, hogyan emlékeznek vissza Down-os gyerekük születésére, és a bánásmódra, amit a kórházban kaptak. Azt mindössze egyetlen anyának mondták, hogy hagyja nyugodtan a gyerekét a kórházban, ettől függetlenül a kommunikáción még bőven van mit javítani. Bár a megkérdezett anyák és szakemberek is látják a pozitív változást, – már vannak az országban olyan szülészetek, ahová rendszeresen hívják a Down dadákat-, ilyen például a Pécsi Tudományegyetem koraszülött osztálya, még nagyon messze vagyunk az ideális állapottól.

„Ami fura volt, hogy nem hozták fel hozzám a gyereket, az orvos csak annyit mondott, hogy valószínűleg Down-os, de még nem tudnak semmi biztosat. Az első napok ölelései szolgálnának arra, hogy megismerkedjek a saját gyerekemmel, kialakuljon az anya-gyerek kötelék, de erre nem adtak lehetőséget. Volt egy gyerek a hasamban, aztán onnan kikerült, majd nem láttam. Csak annyit tudtam róla, hogy nem olyan, mint amilyennek vártuk. Mikor végre a kezembe került, már voltak előítéleteim vele kapcsolatban, a várakozás órái alatt már szinte idegennek éreztem a saját gyerekemet, azért mert az orvosok elhintették, hogy lehet, hogy Down-os, de arról, hogy ez mit jelent, vagy mivel jár, egy szót sem szóltak” – meséli az egyik anya.

Arra, hogy a Down-gyanús újszülötteket az átlagosnál később engedik csak az anyák közelébe egy másik interjúalanyunk is fájóan emlékszik vissza: “attól rettegtem, hogy nem fogom tudni szeretni, és az, hogy távol tartották tőlem a csecsemőmet, hogy nem tudtam megölelni, nem éppen az elfogadást segítette” – mesélte.

Életre szóló lelkiismeret-furdalás

Szűcs Marcsiéknál a negyedik gyerek, Mariann született Down-szindrómával. „Mivel volt már három egészséges gyerekem, és nem is voltam annyira túlkoros, a nőgyógyászom azt mondta, nem hiszi, hogy bármi baj lenne a babával, de azért adott egy beutalót genetikai szűrésre. A beutaló nálam is volt, akkoriban Budapestre jártam egy tanfolyamra, minden nap bennem volt, hogy bemegyek a vizsgálatra, de aztán végül nem mentem. Nekem a Mariann üzent belülről, hogy ne menjek, mert valószínűleg ha elmegyek, és kiderül, hogy nem egészséges, nem tartottam volna meg” – meséli Marcsi.

Terhességét büszkén viselte, soha semmi problémája nem volt, meg sem fordult a fejében, hogy bármi baj lehet. Egyszer csak azonban gondok jelentkeztek, mert a baba nem mozgott. „A kórházban egyből ultrahangra kötöttek, szerintem ők akkor már látták, hogy gond van, azonnal megcsászároztak. Mariannt egyből elvitték, majd feljött hozzám a szülész orvosom, és megkérdezte, hogy mondtak-e már nekem valamit a babáról. Mondtam, hogy nem, erre azt felelte, hogy felküld majd valakit, aki elbeszélget velem. Nem gondoltam, hogy más baja lehet, azon kívül, hogy pici. Férjemnek megmutatták Mariannt, ő nagyon boldog volt, hogy milyen gyönyörű, nagy haja van, hasonlít rám. Hiába ígérték, nem jött fel senki hozzám, délután kettőkor szültem, másnap délután kettőkor mehettem le a gyerekhez, megnézni az inkubátorban” – emlékszik vissza a szülés utáni napokra az anya.

Nem sokkal később a gyerekorvos azt mondta Marcsinak, hogy bizonyos külső anomáliák miatt kromoszómát számolnak a kislánynál, és tíz nap múlva lesz meg az eredménye. Rákérdezett, hogy esetleg a Down-ra gyanakszanak-e, mert maguktól persze semmit nem mondtak. Erre azt felelte, hogy ő nem mond semmit, amíg hivatalos eredmény nem lesz, várja ki azt a tíz napot. „Lerohantam, elkezdtem nézegetni a gyerekemet, és akkor már láttam, hogy kicsit metszett a szeme, kerestem és megtaláltam rajta a Down jeleit. Mentem újra az orvoshoz, ő elhajtott azzal, hogy hagyjam dolgozni, már megmondta, hogy ha biztosat tudunk, akkor majd beszélgetünk. Megértés, finomság nulla” – mondja Marcsi.

Tíz nap múlva meg lett az eredmény, három orvos ült Marcsival szemben, hogy közöljék, amit eddig is sejtett. „Felajánlották nagy kegyesen, hogy nem kell ám őt hazavinni, ha nem akarjuk, nagyon jó intézetek vannak az ilyen gyerekeknek, beszéljük meg a családdal, ha nem akarunk intézet kereséssel foglalkozni, akkor a kórház segít ebben is. Azzal érveltek, hogy van három egészséges gyerekem, és milyen trauma lesz nekik egy ilyen gyereket felnőni látni. Borzasztó lesz, arra készüljünk már most, mindkét nagymamának hozzánk kell költöznie, mert egyedül én a Mariannt nem fogom tudni ellátni”.

A szülés után pár nappal, egy lelkileg még nem teljesen rendben levő nőnek ilyen borzalmas sötét jövőt felfesteni a lehető legkevésbé empatikus megoldás – mondja Marcsi, aki szerint egy anya ilyenkor a legritkább esetben tud józanul dönteni, az érzelmeit nagyon befolyásolják, amit mondanak neki. „Úgy gondoltam, ők jobban tudják, mégis csak orvosok, talán nekik van igazuk, meg kell mentenem a többi gyerekemet, meg a férjemet, ő jó ember, ő nem érdemel beteg gyereket” – emlékszik vissza. Mariannt természetesen hazavitték, és azóta is a család kedvence. Marcsi szerint a legnagyobb baj, hogy az orvosok azt hiszik, jót tesznek ezzel, hogy megpróbálnak lebeszélni, közben viszont egy iszonyatos lelki terhet tesznek az emberre. Marcsinak egész hátralevő életére lelkiismeret-furdalást okozott, hogy annak idején, szemben a három orvossal, egyáltalán elgondolkodott rajta, hogy nem ők nevelik fel Mariannt.

Azt hisszük, csak a tökéletes gyerek elfogadható

Gruiz Katalin, a Down Alapítvány elnöke szerint az orvosok nagy része egész egyszerűen kudarcként éli meg egy nem egészséges gyerek születését. Ezt a „hibát” pedig úgy szeretnék kiküszöbölni, hogy azt tanácsolják az anyukáknak, menjenek haza és szüljenek egy másikat, vagy próbálják eléjük a lehető legsötétebb jövőképet lefesteni. Rab Jolán, az alapítvány DaDa szolgálatának dél-dunántúli önkéntese azt mondja, az újszülött eltávolítása az anyától a felelősség terhének lerázását jelentheti. Ha bármi baja esik az újszülöttnek, ne ők legyenek a felelősek. Másrészt az orvosok alapvetően sajnálják az anyákat, és azt gondolják, hogy ha fizikailag távol tartják tőlük a gyereket, akkor nem szenvednek annyira.

De Rab Jolán még egy nagyon fontos dolgot sejt a háttérben, ez pedig a műhiba perektől való félelem. „Már a terhesség kilenc hónapja alatt egy csomó pénzt költenek arra, hogy egészséges gyerekük szülessen, és jelentős pénzt fizetnek magáért a szülésért is, ez pedig egyfajta titkos egyezséggé alakul szülők és a szülész között, hogy a gyerekkel minden rendben lesz, olyan lesz, amilyennek várták. Majd, amikor szembesülnek vele, hogy ez mégsem így történt, sokan dühöt éreznek és automatikusan az orvosukat veszik elő. Azoknak az orvosok egy része, akik nyomást próbálnak gyakorolni a szülőre, hogy hagyja a kórházban a gyerekét, vagy adja intézetbe, valójában egy esetleges pert próbálnak megúszni ezzel.

Ezt a feltételezést megerősítette nekünk egy névtelenséget kérő, fővárosi szülész-nőgyógyász is. Ő azt látja, hogy valóban van néhány orvos, aki arra biztatja a szülőket, hogy hagyják a kórházban a Down-os gyereküket, ennek pedig egyetlen oka van: a kártérítési pertől való félelem. „Vannak orvosok, akik, ha egy ilyen gyerek születik, nekiállnak sumákolni, mellébeszélni, terelni, de ez teljesen felesleges, hiszen a genetikai vizsgálat úgyis ki fogja mutatni a szindrómát. Ez egyfajta időhúzás az orvos részéről, hogy úgy mondjam, próbálják megúszni a szembenézést, a felelősségre vonást” – mondja. A kártérítési perektől való félelem egyáltalán nem alaptalan, a doktor és az alapítvány munkatársai szerint ezeket ugyanis a szülők általában meg is nyerik.

Rab Jolán szerint az egész társadalom hozzáállásáról van szó, amikor Down-szindrómás gyerek születik. „Arról, hogy azt hisszük, csak a tökéletes gyermek elfogadható. Ezt erősítjük a rengeteg szűréssel, és azzal, hogy elhitetjük az emberekkel, hogy a szűréssel garanciát kapunk minden ellen. Ebből a szemléletből nő ki az a reakció, hogy az átlagtól eltérő gyermek kudarc, aki valakinek a mulasztása miatt jött a világra. Ez a téves szemlélet eredményezi a kártérítési pereket, amelyekkel amúgy a Dada szolgálat nem ért egyet. A genetikai eltérés nem a szülész hibája, a perrel pedig gyakorlatilag azt mondja a szülő, hogy ennek a gyermeknek nem lett volna szabad megszületnie”.