Andrea hatgyermekes családanya, a gyerekei közül ketten is fogyatékkal élnek. Egyikük epilepsziája miatt négy éven keresztül alig tudott aludni, mert állandóan fel kellett hozzá kelni, miközben egy másik gyermekét éppen abban az időszakban szoptatta, a két nagyobbat pedig reggel el kellet indítania az iskolába. “Horror volt” – mondta.

Ágnes legkisebb fia Down-szindrómás, aki a legyengült immunrendszere miatt januárban és februárban többször volt beteg, mint ahány napot az óvodában töltött, az édesanya pedig végig ápolta. “Kemény tél volt” – mondta Ágnes.

A két édesanyának az elmúlt években alig maradt ideje arra, hogy rajtuk kívül mással is foglalkozzon. Hiába kapnak kedvezményeket az államtól, a legnagyobb segítséget az jelentené számukra, ha heti pár alkalommal valakire rá tudnák bízni a gyermeküket, ebben pedig csak adományokból működő civil szervezetek segítenek nekik. Ismerje meg az ő történetükön keresztül, mekkora idő és energia-befektetés ma sérült gyermeket nevelni Magyarországon!

Még pénzért sem tudtak segítséget szerezni

“Ma 70-80 ezer embert érint Magyarországon, hogy fogyatékossággal él a gyermeke” – mondta az Abcúgnak Kánya Kinga, a sérült gyermeket nevelő nők érdekérvényesítésével foglalkozó Jól-Lét Alapítvány munkatársa. “Ez az esetek nagy százalékában a munkaerőpiacról való teljes kikerülést és 24 órás szolgálatot jelent” – tette hozzá.

Az alapítvány 2015 elején készített egy nem reprezentatív felmérést azoknak a szülőknek a körében, akik sérült gyermeket nevelnek. Közel ötszáz szülőt kérdeztek meg. Ebből kiderült, hogy a sérült gyermeket nevelő családok nagy része két szülőből áll ugyan, de a fogyatékkal élő gyermekek gondozása elsősorban a nőkre hárul. A kérdőívet kitöltők közel fele azt mondta, jelentős nehézséget jelent számára a sérült gyermekről való folyamatos gondoskodás: fáradtak, stresszesek, miközben kikapcsolódni és közösségi életet élni egyáltalán nincs idejük.

Andrea gyermeke, Máté 2013-ban született, ő a nő harmadik gyermeke. “Kétnapos korában azt mondták, nem fog látni, hallani, beszélni, mozogni. Ehhez képest jól állunk, mert lát és hall” – mondta Andrea. Máté súlyosan mozgáskorlátozott, az élet minden területén ellátásra szorul: kerekesszékben él, nem tud beszélni, nem tudja használni a végtagjait. “Viszont fantasztikus a humora, csodálatos a mosolya és imádnivaló kölyök. Azt hiszem, minden lényeges dolgot tőle tanultam az életben” – tette hozzá mosolyogva Andrea.

Andrea napjai Máté megszületése után nagyrészt azzal teltek, hogy mindenféle orvosi vizsgálatokra és fejlesztő foglalkozásra járt a gyerekkel. “Gyakorlatilag a hét minden napján volt valami. Többször voltunk kórházban, akkor meg kellett oldani a másik két gyerek felügyeletét” – magyarázta. Abban az időben a nagyszülők még tudtak vigyázni rájuk, később erre egyre kevésbé volt lehetőség. A férje napközben dolgozott, hogy eltartsa a családot.

Két évre rá megszületett a negyedik gyermekük, majd pár év múlva egy ikerpár. Az ikrek közül a kisfiú, Simon egy rendkívül ritka szindrómával született, aminek következtében fejlődése messze elmarad kortársaiétól és súlyos cukorbetegség is együtt jár az állapotával. Simonra a diabétesz miatt fokozottan kell figyelni, időben kell ennie, rendszeresen vércukrot kell mérni,és a gyógyszere adagolását is a szüleinek kell beállítania. Mindemellett pedig ott van Máté, akinek a mozgatása, cipelése nem kis fizikai megterhelést jelent, három évvel ezelőtt pedig gyomorszondát is kapott, mert szájon keresztül nagyon nehéz volt megfelelő mennyiségű tápanyagot juttatni a szervezetébe. Ennek a kezelését és tisztítását is megtanulták, bár ez Andrea szerint Simon inzulinpumpájához képest nem is volt nagy kihívás.

“Nehéz. Nem mond igazat, aki azt mondja, hogy nem az” – mondta Andrea. Állami segítség a gyermekfelügyelethez nincs, pedig próbált kérni az önkormányzattól, amikor a két újszülött mellett kellett ellátnia a súlyosan-halmozottan sérült fiát és a 3 egészséges gyermekét. Az önkormányzat által ajánlott bölcsődei gyerekgondozó viszont kerek perec közölte vele, hogy maximum az újszülött ikrekre hajlandó vigyázni – piaci áron -, Mátéhoz pedig hozzá se nyúl. Így egyre több feladatot kellett belezsúfolnia a napjába. Például mikor Máté óvodás lett, naponta hozta-vitte Délpestről Újbudára a speciális óvodába, ahová beíratták, de a hivatalba is magával kellett vinnie.

Nem olyan egyszerű csak úgy megkérni a szomszédot

Andrea azt mondta, szerencsésnek érzi magát abból a szempontból, hogy Budapesten él, ahol több a sérült gyermekek számára kialakított intézmény. Ágnes Budapesttől egy órára, egy kis faluban lakik a családjával, köztük a kisfiával, a Down-szindrómás Gergővel. Ezt a távolságot már megérezték akkor, amikor Gergőt vizsgálatokra, majd fejlesztési foglalkozásokra kellett Budapestre hordani, hetente többször is. Most, öt éves korában azonban Gergő már a helyi óvodába jár.

“Néhány hétig bejártam beszoktatni, mert meg kellett értetni, hogy mégsem egy űrből pottyant lényről, hanem egy kisfiúról van szó” – mondta Ágnes. Hiába jár azonban Gergő óvodába, így is rendkívüli odafigyelést igényel az édesanyjától. “Nekünk, szülőknek mindent gyakoroltatni kell velük” – magyarázta Ágnes. Mivel a Down-szindrómás gyerekek fejlődése lépcsőzetes, gyakori stagnálással, ezért időnként még a legmindennapibb tevékenységeket, szavakat is újra kell venniük. “Kérem szépen, köszönöm szépen” – sorolta Ágnes.

Így Ágnesnek a négy másik gyereke mellett sok időt kell Gergővel töltenie, miközben a férje munkában van. “Én azt az utat választottam, hogy muszáj igénybe vennem mások segítségét, és muszáj utánamennem, hogy ki tud nekem segíteni” – mondta Ágnes. Mindezt azért is tartja fontosnak, mert szerinte az emberek nagy részétől van egy “nem jól értelmezett tapintatosság” az irányába. “Nem mernek kérdezni, mert nem akarnak megbántani. De azt sokan nem tudják, hogy engem ezzel nem lehet megbántani, mert van egy tündéri fiam” – magyarázta – “nincs mitől félni, megsértődni, tapintatoskodni. Szívesen beszélgetek másokkal a fiamról, és könnyebben is kérek másoktól segítséget”.

Ez azonban, Andrea helyzetéhez hasonlóan, egyáltalán nem olyan egyszerű. Hiszen bárkit is kérne meg, hogy vigyázzon egy órára Gergőre, azt először úgy kell áthívni, hogy mindannyian ott vannak, el kell neki magyarázni, hogy Gergőnek nincs félelemérzete, ezért vigyázni kell rá, hogy ne másszon fel mindenhová, hogy hiába 5 éves, az asztalnál még úgy maszatol az étellel, mint egy kétéves, és ha valami esetleg fáj neki, azt nem tudja egyértelműen jelezni. Egyelőre egy olyan ismerős van a környezetükben, akivel ezeket már átvették, a szomszédban lakó nyugdíjas hölgy, de ő sem ér rá mindig.

Profi gyermekfelügyelők segítenek nekik

Andrea és Ágnes egymástól függetlenül is arra a megoldásra jutottak, hogy egy civil szervezettől kérnek segítséget. “Négy évvel ezelőtt jöttünk rá, hogy muszáj magunkra is időt szakítani, mert ez a szakadatlan szolgálat és készenlét mindenkit megvisel, emberként és házaspárként is” – mondta Andrea. Sok év után először, néhány napra elutaztak a férjével kettesben és ezután döntötte el, hogy szüksége van heti rendszerességgel szabadidőre. “Ez heti két óra lett, amikor elmehettem itthonról tornázni. Ennyit lehetett megszervezni” – mondta. Ehhez az időt a Kézenfogva Alapítvány Fecske Szolgálata biztosította.

Ma Magyarországon több alapítvány is foglalkozik azzal, hogy projekt jelleggel rászorultsági alapon gyermekfelügyelőkkel segítik a sérült gyermekeket nevelő családokat. Végez ilyen szolgáltatást a Kézenfogva Alapítvány, a Jól-Lét Alapítvány pedig idén tavasszal kezdi elindítani a hasonló programját. “Számukra nincs szakképzett gyermekfelügyelet, vagy csak horribilis összegért, amit a családok nem engedhetnek meg maguknak. Nekik nem úgy megy, hogy hívnak egy babysittert” – magyarázta Kánya Kinga.

Ágnes tavaly egy környékbeli alapítványhoz, a Lámpás 92-höz fordult segítségért. Tőlük érkezik minden héten két órára Joli, hogy vigyázzon Gergőre. Ágnes ilyenkor van, hogy el sem megy hazulról, egyszerűen csak kiereszt kicsit. “Fel tudok menni az emeletre, ki az udvarra. Nem kell megosztanom a figyelmemet, nincs bennem az a görcs, hogy bármit csinálok, fele szememnek, fele fülemnek ott kell lennie, hogy Gergő mikor, mit csinál” – magyarázta. Van, hogy ilyenkor jár el azokra a fórumokra, ahol más sérült gyermeket nevelő anyákkal találkoznak, és neki már az is pihenés, hogy nem kell sietnie haza.

Kösz, ne nézze más az én bajomat

Felügyelőt fogadni azonban egyáltalán nem olyan egyszerű, mint az ember elsőre gondolná. Ágnes azt mondta, több olyan sérült gyermeket nevelő családot is ismer, akik ilyen-olyan okok miatt nem kérnek segítséget. “Kösz, ne nézze más az én bajomat” – mondják, vagy arra hivatkoznak, hogy a segítségkérés azt jelentené, nem tudják ellátni a gyermeküket, talán ezért még el is vennék tőlük. Vagy egyszerűen csak azt mondják, nem tudnak olyan rendet teremteni a lakásukban, hogy oda jó szívvel beengedjenek egy idegent.

Az, hogy másra bízzák a gyereküket, Ágnesnek és Andreának se ment könnyen. “Az első három évben nagyon féltettem” – mondta Ágnes. Ekkor még a férjével sem merte otthon egyedül hagyni, idővel azonban, ahogy ő is magabiztosabbá vált, és a környezete is megszokta Gergőt, már megengedőbb lett. Így is jellemző azonban, hogy öt év és fél év után idén márciusban merte először bevállalni, hogy elutazik valahová úgy, hogy nem tölti az éjszakát Gergővel.

Andrea hasonló tapasztalatról számolt be. “Nem is tudtam volna elképzelni, hogy elmegyek valahová, és kvázi elfelejtem, hogy mi van itthon” – mondta. Külön fel kellett készítenie magát arra, hogy Mátét elengedje a bölcsödébe. “Egészen addig, négy éves koráig a nap 24 órájában vele voltam, és akkor meg kellett bíznom idegen emberekben, hogy az én nagyon speciális igényű gyerekemnek ugyanúgy gondját fogják viselni, mint ahogy én tettem” – mondta.

Mostanra azonban már mindketten megbarátkoztak a helyzettel, mégis mindketten csak heti két órát veszik igénybe a gyermekfelügyelői szolgáltatást. Az ok egyszerű: többre nem lehet. Joli összesen négy családot lát el Pest megyében, Andrea pedig havi tíz órát használhat fel a Fecske Szolgálatnál, akkora a túlterheltség. Ezen hivatott könnyíteni a Jól-Lét Alapítvány hasonló programja. Több mint 400 ezer forintot gyűjtöttek össze, amivel közel 250 óra gyermekfelügyeletet tudnak ellátni, májusban tervezik indítani a programot.

“Egy óra elég arra, hogy valaki vegyen egy nagy levegőt, de egy évek óta tartó 24 órás készültség után egy óra legfeljebb arra jó, hogy megtapasztalja, hogy van más is” – mondta Kánya Kinga. Szerinte heti négy óra szabadidővel lehetne már kezdeni valamit, abba például már nem csak pihenés fér bele, hanem akár egy állásinterjú is.

Igazságtalan dilemma elé állítja őket az álláskeresés

Magyarországon az öt év alatti gyermeket nevelő nők munkaerő-piaci visszatérésének aránya 26 százalék, amely EU viszonylatban kiugróan alacsony arány. Az alapítvány kutatása szerint azonban a sérült gyermeket nevelő szülőké még rosszabb, az övék csupán 8,1 százalék, ráadásul minél súlyosabb a fogyatékosság, annál kisebb az esély, hogy az anya vissza tudjon menni dolgozni.

Kánya Kinga szerint ennek az az oka, hogy ezek az anyák lényegében csak atipikus munkaformában tudnának állást vállalni, egyéb esetben ugyanis elesnének a sérült gyermeket nevelő szülőknek járó ápolási díjtól (erről itt írtunk bővebben). Ennek a maximum összege havi ötvenezer forint, négy óránál hosszabb munkaviszony esetén ugyanakkor nem jár. A részmunkaidős állások azonban egyáltalán nem elterjedtek Magyarországon (erről bővebben itt írtunk). “Nem beszélve a többi atipikus lehetőségről: rugalmas munkavégzés, távmunka lehetőségek, amelyek főleg a vidéken, nem nagyvárosban élő sérült gyermeküket nevelő nők számára jelentenének megoldást” – tette hozzá Kánya Kinga.

“Le kellene mondaniuk az ápolási díjról ahhoz, hogy stabil állást találjanak, de egyetlen stabil bevételi forrásként ez nehezen engedhető el. Ez egy nagyon igazságtalan dilemma elé állítja őket” – mondta Kánya Kinga. Hozzátette, hogy szerinte ezen segíthet a gyermekfelügyelői szolgálat, az ott kapott szabad órákat ugyanis a szülők arra is felhasználhatják, hogy atipikus állások után kutassanak.

Andreának szerencséje volt, Máté ötéves volt, amikor el tudott helyezkedni egy ismerőse cégénél részmunkaidős állásban. Aztán miután legkisebb gyermekei is óvodások lettek, ismét munka után nézett. Egy évig – egy projekt erejéig –egy civil szervezetnél dolgozott, de amióta annak vége lett, azóta nem talál részmunkaidős állást. ”Nehezen tudnék 8 órát bent lenni bárhol is, mert négy gyereket kell óvodák, iskolák és az otthonuk között szállítani, ráadásul mindig vannak kontrollvizsgálatok és hivatali ügyek is” – mondta. Andrea jelenleg is részmunkaidős állást keres.

Ágnes jelenleg még gyesen van, és még négy évig otthon is szeretne maradni. Ő is részmunkaidős állásban gondolkodik, és abban reménykedik, hogy pár év múlva talán már egyszerűbben el tud helyezkedni nap négy órában, mint amire most lehetősége lenne.