Egy folyamatos segítést igénylő mozgássérültnek a legtöbbször nem opció az önálló élet. Két lehetősége van: vagy intézetbe megy, vagy a szülei gondozzák, ameddig bírják, esetleg támogató szolgálatot vesz igénybe. Muntag Vincének és Kiss Csabának megadatott az a lehetőség, hogy aktív és önálló életet éljenek. Szerintük ez egy valóságos csoda. Az Abcúg riportja.
Egy mozgássérültnek, aki szinten mindenben segítségre szorul, 14 éves korig meg lehet oldani az elhelyezést iskolai oktatással egybekötve, például a Pető Intézet falai között. Gyermekkorban többfajta ellátási forma létezik, ezek közt van bentlakásos és nappali ellátás is. Az, hogy utána, felnőtt korban mi történik velük, már csak szerencse kérdése. Az egyik út, hogy egy másik intézetbe kerülnek, és sosem integrálódnak a valódi életbe. A másik, valamivel elfogadhatóbb kilátás, hogy a szüleik vállalják magukra a gondozást, de ez sem egy életre szóló, biztos megoldás. A támogató szolgálatoknál állandó munkaerőhiány van, és a legtöbb helyen csak munkaidőben vállalnak segítést, délután ötkor már nem.
„Folyamatosan azzal kell sakkoznom a lakótársam, a szüleim az ismerőseim felé, hogy meddig tolható el az a szívességi határ, amíg nem érzi azt az illető, hogy a nyakán élek. De ha azt is érzi, akkor vajon meri-e mondani, hogy ezt legszívesebben már nem vállalná?” – mesél Muntag Vince arról, hogy miért kellemetlen neki, hogy a szüleit és barátait kell megkérnie, hogy segítsenek neki a mindennapokban.
Muntág Vince az ELTE-n irodalom –és kultúratudomány mesterszakot, a Károli Gáspár Református Egyetemen pedig színháztudomány szakot végez. 2-2 OKTV és OTDK első helyezéssel a háta mögött ígéretes kutatói karrier áll előtte, mégis létbizonytalanságban él, amiért mozgássérültként számolnia kell azzal, hogy mi történik majd akkor, amikor a szülei már nem tudják őt tovább segíteni.
Vincének szinte minden egyszerűnek tűnő, hétköznapi tevékenységhez segítség kell. Kell valaki, aki reggel felöltözteti, kezébe adja az evőeszközöket, majd elindítja az egyetemre, napközben el kell kísérni a mosdóba és ebédelni, este pedig folytatódik a reggeli rutin. Vincének szerencséje van, mert nem kell igénybe vennie támogató szolgálatot, ugyanis a szomszédban lakó szülei és a lakótársa is tud segíteni, az egyetemen pedig az intézmény által biztosított szociális munkás áll rendelkezésére.
Vince érkezésünkkor épp a Szabó Ervin Könyvtárba készül, hogy a vizsgáira tanuljon. Reggel az édesapja volt a soros a felöltöztetésben és megreggeliztetésben. Ezeket a feladatokat a családtagok egymás között osztják fel, de Vince vele egyidős lakótársa is kiveszi a részét. Vincének addig van segítségre szüksége, amíg el nem hagyja a lakást, mert a magas küszöbön már csak úgy tud átjutni, ha valaki megemeli a kerekesszék elejét. Ezután viszont az egyetemista fiúnak már nincs szüksége a mi segítségünkre, csak a tempót kell győznünk vele tartani, mert magabiztosan közlekedik a már sokszor járt útvonalon. A könyvtárban egy barátja várja, aki a nap folyamán segíteni fogja.
Kiss Csabának, Vince egyik ismerősének, a Barnabás Református Támogató Szolgálat munkatársai és barátai segítenek neki abban, hogy egyedül éljen egy budapesti lakásban. Csaba orvosi műhiba miatt születésekor agyvérzést kapott, ezért kerekesszékbe került. Mivel a kezeit sem tudja használni, a támogató szolgálat reggel és délben is ellátogat hozzá, hogy segítsen a napi rutinok elvégzésében, este és hétvégén pedig Csaba barátai kapcsolódnak be a rutinfeladatokba. Csaba Vincéhez hasonlóan elektromos kocsival önállóan közlekedik a városban. Jelenleg épp munkahelyváltás előtt áll, de eddig távmunkában dolgozott egy internetes bibliai iskolában.
Vince felvázolja nekünk, hogy nagy általánosságban hogyan néz ki egy mozgássérült élete onnantól kezdve, hogy megszületik. Vince és Csaba is a Pető Intézetből indult, ahol 8. osztályos korukig tanítják meg az intézet konduktorai őket arra, hogy a későbbi életük során mozgássérültként is boldogulhassanak. Ezután a mozgássérült fiatalok kikerülnek a Pető Intézetből, és logikus lenne, hogy középiskolába mennek, de ez ritkán történik meg.
„Rengeteg olyan volt Petős társam van, aki még a középfokú oktatásba sem kerül be, és nem azért, mert nem lennének meg hozzá a szellemi képességei. Egyszerűen azért nem járnak gyakran mozgássérültek középfokú iskolába, mert nem szokás. Vannak ellenpéldák, egyetemi végzettségű mozgássérült ismerőseim is vannak, nem egy, de nem sok. Két kezemen meg tudom számolni őket” – magyarázza Vince.
Vince szerint azért nem szokás, hogy egy mozgássérült középiskolába menjen, mert Magyarországon még mindig az a rutin él, hogy a „nem normális” embereket zárjuk el egy fallal.
A fallal való elzárást, vagyis az intézetbe való bevonulást választja a legtöbb mozgássérült, ugyanis anyagi okok miatt vagy egyszerűen csak segítséghiány miatt nem engedhetnék meg maguknak az önálló éltet.
Nekem az az érzésem, hogy rajtam valami istenáldása van, mert azért ezek a kondíciók nem adatnak meg mindenkinek, hogy itt ülök egy saját lakásban és egyedül közlekedem, élem azt a városi értelmiségi életet, mint a környezetemben bárki más
– mondja Vince.
Csaba vidéken született, ahonnan először a Pető Intézetbe, majd a bicskei gimnáziumba került. Vincéhez hasonlóan ő is szerencsésnek mondhatja magát, nagyon jó körülmények között él. Ezt annak köszönheti, hogy van egy jómódú barátja, aki biztosította a lakhatást Budapesten.
Csaba az önállóságot támogató szolgálat segítségével tudta megoldani. Valóban lehetőség az, hogy valaki intézet helyett otthon maradjon, és a szolgálattól kérjen segítséget, de ez sem működik teljesen tökéletesen. A legtöbb támogató szolgálat ugyanis csak munkaidőben, azaz reggel nyolc és délután négy óra között vállal segítést, már ha van rá kapacitás, ugyanis ezeknél a szervezeteknél állandó munkaerőhiány van.
„Csaba szokta azt mondani, hogy a szolgálatok többsége azt feltételezi, hogy délután négykor a mozgássérült kipattan a kerekesszékéből” – idézi ismerősét Vince.
A Barnabás Református Támogató Szolgálat szolgálatvezetője, Kerti Andrea mesél nekünk arról, hogy miképpen is működik a személyi segítés. Náluk nyolc segítő dolgozik, de közülük csak egyikük vállalja az alternatív munkarendet, ő este is dolgozik. Kerti Andrea szerint azonban ez nem túl általános, és nagyon nehéz olyan munkaerőt találni, aki hajlandó vállalni az esti segítést. Az viszont egy általános tévhit, hogy egy segítő egy nap, egy ellátottnál maximum négy óra segítést vállalhat, ugyanis ez minden esetben kapacitásfüggő.
Kapacitás viszont a legtöbb szolgálatnál nincs. Vince úgy látja, hogy ez azért van, mert csak speciális végzettséggel rendelkező embereket vesznek fel segítőnek, pedig egy fenék kitörléséhez nem kell diploma. Sokkal fontosabb, hogy az illető hogyan kommunikál egy mozgássérülttel.
Anyagilag lehetséges-e rokoni segítség nélkül egyedül élni?
Noha a támogató szolgálatok állami finanszírozásúak, a segítést igénybe vevők fizetnek egy bizonyos térítési díjat, ami személyenként eltérően 50-500 forint/óra lehet, ami bár nem sok, de körülbelül a mozgássérült csekély jövedelmének 30 százalékával kell számolni.
Egy mozgássérültnek nagyjából 60 ezer forint folyik be, ami a rokkant járadékból, esetleg családi pótlékból és fogyatékossági támogatásból tevődik össze. Egy korábbi cikkünkben megírtuk, hogy milyen kevés esélye van egy mozgássérültnek munkát találnia, ezért ez a 60 ezer forint nem is igen lesz több.
Ha támogató szolgálat helyett valamelyik rokon gondozza, akkor ő mindezért havi 50220 forint ápolási díjat kaphat felnőttkorú mozgássérült esetében. Ha viszont egy olyan mozgássérültet gondoz, aki mellett a nap 24 órájában ott kell lenni, akkor nem fog tudni egyéb munkát elvállalni, tehát ebből az 50 ezer forintból kell neki is megélnie.
Egyetlen kiútnak csak egy állami, bentlakásos intézmény tűnhet, de ez végleg elzárja a mozgássérülteket attól, hogy önálló életet élhessenek. Csaba nem érti, hogy miért nem látja be az állam, hogy ilyen intézeteket fenntartani a legköltségesebb, hiszen nagyságrendekkel többe kerül, mintha a mozgássérülteket integrálva segítenék.
Vincének és Csabának is az az elképzelése, hogy ezt a problémát leginkább úgy lehetne áthidalni, ha a mozgássérültek alkalmazni tudnának civil segítőket rendes bérért. Ennek két variációja van: vagy magát az embert adja a mozgássérült mellé az állam, és akkor ők fizetik, vagy a mozgássérülteknek adják a költséget, ami fedezi a segítő bérét.
Vincének van egy olyan víziója is, hogy fel lehessen vásárolni önkormányzati lakásokat, amiket jutányos áron bérbe lehetne adni mozgássérülteknek és segítőiknek. Ez megoldaná a mozgássérült ember lakhatását és a segítő is állandóan kéznél lenne, hiszen ő is ott vagy a szomszéd lakásban élhetne.
„Olyan társadalmat szeretnék, ahol valamilyen szempontból az erősebbnek belső igénye, hogy egy olyan környezetet alakítson ki maga körül, ahol eltérő képességűek is tudnak érvényesülni tenni akarással” – mondja Csaba.
Vince is úgy véli, hogy az a legnagyobb baj, hogy a mozgássérültség nem probléma a társadalom számára, mivel nincsenek szem előtt, intézményekben és otthonokban vannak elzárva. A mozgássérültekhez a passzivitás társul az emberek szemében, pedig ez egyáltalán nincs így.
Az, hogy letegeznek, önmagában nem lep meg, amikor viszont letegeznek és a kísérőmet lemagázzák, akkor azért elgondolkodom. Azért tegeznek le engem, mert nem vagyok szemmagasságban és ezért gyerekstátuszban kezelnek. Van egy negédes mellékhangja a nekem szóló tegezésnek
– meséli Vince.
Vincével sokszor elfordul, hogy tolni akarják az elektromos székét, nem értik a helyzetét, ha valamit csinál, de lassan, akkor rögtön odanyúlnak, ahelyett, hogy megkérdeznék, hogy mire van szüksége.
„Kis dolog, de nagyon sokat elárul, hogy Magyarországon úgy hívjuk a mozgássérülteknek járó eszközöket, hogy segédeszközök. Fejlettebb országokban ezeket úgy hívják, hogy támogató eszközök. Azért támogató, mert a meglévő képességeket támogatják, és nem segítség, mert ez nem egy betegség, ez nem olyan mint a gyógyszer, és mégis hozzá van kötve a TB-hez. Ez egy teljesen téves koncepció” – mondja Csaba, aki szerint az állam nem tart lépést a mozgássérülteket érintő technikai fejlődéssel.