Pontosan milyen daganatos betegséggel diagnosztizálták az édesanyját, és mi történt önökkel onnantól kezdve, hogy ez kiderült?

Két évvel ezelőtt kezdődött az egész kálváriánk, amikor édesanyám 60 éves korában nyugdíjba ment. Klasszikus bérből élő, Dunaújvárosban dolgozó nő volt. Nyugdíjba vonulása után fél évvel elkezdett folyamatos, erős hátfájásra panaszkodni, nem sokkal később pedig gyomordaganattal diagnosztizálták, aminek akkor már voltak áttétei a hashártyában és a hasnyálmirigyben is.

Egy belgyógyászati diagnosztikára szakosodott székesfehérvári magánintézményben történt ez, ahol az orvosunk azt mondta, műtétre lesz szükség a daganatos szerv eltávolításához, és két orvost ismer az országban, aki a műtétet még elvállalná. Mi egy nyugat-dunántúli megyei központi kórházat választottunk, ahol a kórház orvosigazgatója, aki egyben a sebészeti osztály vezetője volt, vállalta a műtétet. Az első találkozásunk alkalmával már ki is tűzte az időpontját, a következő hétre.

Azért az állami egészségügyben nem jellemző, hogy ilyen keveset kell várni egy műtétre. Önöknél teljesen természetesen ment, hogy ilyen hamar kitűzték az időpontját, vagy kellett ezért valami plusz erőfeszítést tenni, akár hálapénz formájában?

Nem szeretnék álszent lenni, a történetünket sok helyen végigkíséri a hálapénz jelensége. Konkrétumokról nem szeretnék beszélni. Úgy gondolom, hogy a paraszolvencia még hosszú ideig része marad a magyar egészségügynek, aki pedig megteheti, élni is fog ezzel a módszerrel, ha hozzátartozójáról van szó.

A problémát inkább abban látom, hogy habár a magyar állami egészségügy forráshiányos, mégsem engedik be nagyobb mértékben a magánszektort. Ausztriában, ahol dolgozom, például kiegészítő magánbiztosításokkal juthatnak hozzá a betegek az alap egészségügyi ellátáson felüli szolgáltatásokhoz, mint a külön szoba, vagy a szabad orvosválasztás lehetősége.

A magyar viszonyoknál maradva mondjuk inkább úgy, hogy a társadalmi érdekérvényesítő képesség a meghatározó. Ez jelenti az anyagi ráfordítást, de jelenti a kapcsolatokat, vagy akár egy összetartó családban rejlő erők kihasználását is. Ezek mind nagyon fontos befolyásoló tényezők.

Kezdettől fogva egyértelmű volt, hogy ön lesz az, aki magára vállalja az édesanyja támogatását a betegségében?

Igen, ez természetes volt. Hozzátartozik a kapcsolatunkhoz, hogy én egyedüli gyerek vagyok, édesanyám elég korán elvált, ez azt jelenti, hogy olyan 8-9 éves koromtól kezdve egyedül nevelt fel, ez egy elég szoros érzelmi kapcsolatot eredményezett közöttünk. Nekem anyám volt a minden.

Másrészt első generációs értelmiségiként talán én tudtam a leginkább kezelni ezt a helyzetet. Úgy vettem eszre ugyanis, hogy szűkebb és tágabb családunkban a daganat vagy a rák szó kiejtése mindenkit megdöbbentett. Rögtön jöttek a kérdések, a kétségbeesés: “Vajon mennyi van még hátra?”.

Ön higgadt tudott maradni, vagy volt olyan időszak, amikor ön is bepánikolt?

Én higgadt tudtam maradni egészen addig a pillanatig, amíg kiderült, hogy ez a daganat operálhatatlan. Amikor elmentünk ebbe a nyugat-dunántúli megyei kórházba, akkor azt hittem, hogy meg fogják operálni. Eltávolították volna a gyomrát, a nyelőcsövét összekötötték volna a bélcsatornával és gyorsított anyagcserével ugyan, de még akár évekig elélhetett volna.

De nem volt műthető.

Felnyitották ugyan édesanyám hasát, de nem került sor semmilyen szervcsonkolásra, eltávolításra, mert a daganat már olyan mértéket öltött, hogy erre nem volt lehetőség. Na, én itt bicsaklottam meg. Ez a pillanat, amikor az ember először szembesül azzal, hogy a hozzátartozója a közeli jövőben el fog távozni.

Amikor az első sokk után elkezdtem gondolkozni a továbbiakon, kettős érzés volt bennem. Megmondjam-e a meztelen igazságot: hogy nem tudták megoperálni, és így vagy úgy, de hamarosan meg fog halni, vagy pedig groteszk színházat kezdünk el játszani és következik a kegyes hazugságok időszaka. Nyilván édesanyám nem volt egy buta nő, azzal tisztában volt, hogy a műtét nem valósult meg.

Mindig én voltam az elsődleges kontakt személy, akivel az orvos közölte a tényeket, és én azt a megoldást választottam, hogy részigazságot mondok édesanyámnak. Ez az volt, hogy a műtét nem sikerült, de a mintavételek alapján további kezelésekre van lehetőség, ami esetlegesen a teljes gyógyulást hozhatja. Ez a része nyilván nem volt igaz.

Az aktuális professzorral meg is beszéltem, hogy ez legyen a kettőnk története. Itt persze lehet lamentálni betegjogokról, hogy a betegnek van joga a teljes tájékoztatáshoz, nem a hozzátartozónak. Jogászként és hozzátartozóként nekem meggyőződésem, hogy itt egyéni eseteket kell vizsgálni.

Az orvos kezdettől fogva elfogadta, hogy ön lesz az édesanyja képviselője, és hogy elsődlegesen nem vele, hanem önnel kell megbeszélnie a dolgokat?

Igen, bár ebből nem következik, hogy édesanyámat kizártuk a további döntéshozatalból. Nem szerettem volna, hogy azt érezze: a feje fölött döntenek, ezér igyekeztem folyamatosan – leegyszerűsítve, hogy számára érthető legyen – tájékoztatni arról, mi történik vele.

Miután kiderült, hogy nem lehet műtéti úton eltávolítani a daganatot, az orvosunk a kemoterápiát javasolta következő lépésként. Azt mondta, hogy mivel egy hatvanéves, viszonylag jó állapotban lévő hölgyről beszélünk, ezért egy kemoterápiás kezelési sort mindenképp fontosnak tartana. Nyilván, a mi döntésünk, hogy megcsináljuk-e, ahogy az is, hogy hol kerül rá sor.

Édesanyám, amint meghallotta ezt a szót, hogy kemoterápia, elsőre elzárkózott mindentől. Azt mondta, hogy nem akarja átélni azt, hogy az ő haja kihullik, azt, hogy egy hatalmas tehertétel legyen a saját családjának, és tart, amíg tart a betegsége, de felejtsem el, hogy ő bármilyen kemoterápiás kezelésnek aláveti magát.

Én viszont közben már tájékozódni kezdtem, hol érdemes ilyen kezelésekre járni. Kilencven százalékos többséggel mindenki a Szent László Kórház onkológiai centrumát ajánlotta. A székesfehérvári magánintézet orvosával beszéltem, aki felvette a kapcsolatot a kórházzal, és onnantól kezdve, hogy időpontot kaptunk az egyik ottani onkológushoz, már csak édesanyámat kellett meggyőzni arról, hogy vállalja a kemoterápiát.

Miután nagy nehezen ez is sikerült, újabb vizsgálatok következtek – már a Szent László Kórházban -, amikből kiderült, hogy olyan stádiumban van a daganat, hogy már csak palliatív kemoterápiáról beszélhetünk, tehát a daganat terjedésének megállítása a fő cél. Amit tudnak garantálni, az az emberi életminőség egy meghatározott időtartamra.

Mint azt időközben megtudtam, a Szent László Kórház onkológiai centruma részt vesz olyan kísérleti klinikai vizsgálatokban, amik során különböző gyógyszereket vagy kezeléseket van lehetőség kísérleti fázisban kipróbálnia daganatos betegeknek. Édesanyám is részt vett egy ilyen kezelésen, ami egyfajta hurráoptimizmust adott a számunkra. Otthon nagy örömmel mesélte, hogy most egy kísérleti vizsgálat részeként van az onkológián, és hogy a jelenleg legkorszerűbb kezelést kapja.

De az édesanyja akkor tudta, hogy csak a daganat terjedésének megállítása a kezelés célja, és hogy meggyógyulni már nem fog?

Megmondom őszintén, hogy ez számomra mind a mai napig talány. Mi mindig mindenről nagyon őszintén tudtunk egymással beszélni, viszont az egész asszisztenciám ideje alatt sosem beszéltünk arról a kérdésről, hogy ő meghal. A halál tényével mi sohasem szembesültünk. Hanem egyfajta groteszk színházként igyekeztem felé mindig olyan pozitív löketeket továbbítani, ami nem engedte elcsüggedni.

A kemoterápiás kezelés ideje alatt hogyan alakult az életük?

Még az említett sikertelen műtét után közöltem a munkaadómmal (Nagy Viktor az osztrák evangélikus egyház segélyszervezetének jogászaként menedékkérőket képvisel Burgenlandban – a szerző), hogy most újra kell strukturálnunk az együttműködésünket, mert eldöntöttem, hogy szeretném én végigkísérni édesanyámat a betegségben.

Én akkor fel is mondtam volna a munkahelyemen. De a nyugat-európai munkakultúra már Ausztriában érzékelhető, úgyhogy hála Istennek felajánlották, hogy elég, ha csak heti egy nap járok be dolgozni. Arra a napra teszik a személyes jelenlétet igénylő tárgyalásokat, innentől kezdve rugalmas munkavégzési lehetőséget kaptam.

Így nem kellett a fizetésemről lemondani, és a lehető legtöbb időt tudtam anyám mellett tölteni, ami ilyenkor a legfontosabb.

És akkor hazaköltözött az édesanyjához?

Gyakorlatilag igen. Úgy oldottam meg, hogy a vasárnap estét az otthonomban: Szombathelyen töltöttem a párommal, hétfőn reggel bementem dolgozni, elrendeztem mindent, ami a személyes jelenlétemet igényelte, hétfőn délután vagy kedd reggel utaztam vissza édesanyámhoz, és vasárnapig ott voltam.

Ment tehát a kemoterápia, minden második héten hétfőtől szerdáig, már szinte rutinná vált. A mellékhatásoktól rettegtünk nagyon. A kezelés első fázisában ezek hála Istennek nem kifejezetten jelentkeztek. Miután azonban az első hat kezelésre a daganat nem jól reagált – stagnálás helyett inkább nőni kezdett – egy erősebb kezelés mellett döntöttünk. Ennek hatására megjelentek a mellékhatások. Megindult a kopaszodás, folyamatos hányinger, rohamos fogyás, édesanyám sokszor képtelen volt enni – ezek a klasszikus mellékhatások.

Ez a kezelés is hat részből állt, de az ötödiknél láttam, hogy ha ezt tovább csináljuk, akkor anyám ebbe fog belehalni. Ekkor hoztuk meg azt a döntést az kezelőorvosunkkal, hogy lállítjuk a kemoterápiás kezelést.

Annak ellenére, hogy már csak egy volt akkor hátra?

Igen, egy volt. De hát nyilván a beteg állapotát is kell nézni, nem csak a száraz papírtörténetet. Volt, hogy anyám szédültében nekiesett a radiátornak, én meg rohantam be vele hajnalban a dunaújvárosi sürgősségire, ahol alig mertek hozzányúlni, mert daganatos beteg. Másnap a Szent Lászlóba, ahol kapott vért, infúziót és jobban lett, de egy hét múlva kezdtük az egészet elölről.

Hogy érti, hogy a sürgősségin nem nagyon akartak vele érdemben foglalkozni, mert onkológiai beteg?

Eleinte még nem tudtam, hogy a budapesti Szent László Kórház onkológiáján hétvégén is van ügyelet. Az aktuális zárójelentéseken mindig rajta volt, hogy ha bármilyen probléma van a két kemoterápia közötti időszakban, akkor jelentkezzünk az ambulancián, hétvégén pedig az illetékes ügyeleten.

Egyszer egy hétvégén kiszáradás közeli állapotba került anyám, de az illetékes ügyeletes háziorvos telefonon közölte, hogy a negyedik stádiumú daganatos beteg édesanyámmal nem tud mit kezdeni, be kell őt vinnem a kórházba. És akkor bevittem a dunaújvárosi kórházba, ott látták el. Nyilván az állapotán egy sima infúzió segített, de azt láttam, hogy tartottak tőle.

Egyébként is, egy idő után édesanyám már ragaszkodott hozzá, hogy bármi van, menjünk fel Pestre. Amellett, hogy bízott az ottani orvosokban, ápolókban, mindig ez volt a motiváció arra, hogy kikeljen az ágyból, felöltözzön, kifesse magát, felrakja a parókáját, autóba üljön.

Mi történt, miután leállították a kemoterápiát?

2017 októbere volt, amikor meghoztuk a döntést, hogy álljon le a kezelés, de – amiért nagyon hálás vagyok – utána sem engedték el a kezünket. Biztosítottak és ösztönöztek olyan vizsgálatokat, kontrollokat, infúziókat, ami egy ilyen stádiumú betegnek is nagyon fontos. Emellett egy onkopszichológussal is nyílt lehetősége beszélgetni több alkalommal, ami lelki támaszt is jelentett az utolsó hónapokra.

Pedig ez nem általános. Amint abbamarad az aktív kezelésük, az onkológiák általában már nem veszik vissza a beteget kezelésre vagy akár rövid megfigyelésre sem.

Lehet, hogy ez kivételes, de mi heti rendszerességgel jártunk a kemoterápia abbahagyása után is fel Budapestre.

Felmerült esetleg, hogy hospice ellátást biztosítson az édesanyjának?

Rettegtem attól, hogy zajlik le majd a vége, de nálunk a hospice szóba se jött. Én egyetlenegy hospice házban voltam, mert a kezelőorvos folyamatosan azt kérdezgette, hogy velem mi lesz, hogy bírom.

És akkor beszéltünk arról, hogy mik az alternatívák. Kérte, hogy menjek el megnézni egy hospice házat. Elmentem.

Mi volt ott a tapasztalat?

Őszinte leszek, nekem nagyanyám kamrája jutott eszembe, mikor először beléptünk oda és szembesültem a tárgyi feltételekkel. Régies, málló, kopott falak, régi nyílászárók. Engem egyből elrettentett.

Persze nagyon fontos a hospice ellátás, hiszen biztosan sok családnak nagy segítséget jelent, ha gyógyíthatatlan beteg hozzátartozójukat egy ilyen helyre fel tudják vetetni. Főleg ott, ahol az ápolást már nem tudják otthon vállalni.

Az, hogy ön meg tudta tartani az állását amellett, hogy az édesanyját ápolta, tényleg kivételes helyzetnek tűnik. A legtöbb családban, ahol daganatos beteg van, ilyenkor kiesik egy kereső, és ezt nem mindig bírja kigazdálkodni a család.

Igen, ezzel tisztában vagyok, és nem is szeretnék ítéletet mondani se pro, se contra a hospice ellátást illetően...

...hanem egy intézményt látott, ami elrettentette önt.

Pontosan. De már akkor is csak kíváncsiságból néztem meg az otthont. Ha egy ötcsillagos szállót találok ott, nagy valószínűséggel akkor sem mondtam volna azt, hogy akkor itt hagylak édesanyám, és majd bejövök látogatni.

Mennyire volt így sok, egyénileg megoldandó ápolási feladata?

Nyilván idővel egyre több lett, de ezek már rutinná váltak egy idő után. Az aktuális állapotától függően a mosdóba kikísérni meg visszasegíteni, öltöztetni kellett. Szerencsére olyan nem igazán volt, hogy ne tudna kimenni a vécére, ne tudna megfürödni. Az egész házat beszereltettem kapaszkodókkal, korlátokkal és egyéb gyógyászati segédeszközökkel. Anyám a végsőkig ragaszkodott az önállóságához. Ha két órán át öltözködött, akkor is saját maga szeretett felöltözködni, semmint hogy más segítségét igénybe vegye.

És mi a helyzet az egészségügyi típusú ápolási feladatokkal?

Hetente hoztam őt a Szent László Kórházba, ahol bekötötték neki az erősítő infúziókat – én hívtam így, persze -, ha jól volt és jó idő volt, sétáltunk egyet a városban, aztán hazautaztunk.

A gyógyíthatatlan rákbetegeknél a fájdalomcsillapítás az egyik legfontosabb kérdés. Ez hogy működött?

Nálunk ez morfintapasszal történt. Ez egy 72 órás cseréjű tapasz, ami folyamatosan fent van. Vannak különböző kiszerelések és adagolások: 25 mikrogrammtól 300 mikrogrammig. Mi 75-ről indultunk és 200 mikrogrammossal zártunk. És emellett még kiegészítőként különböző folyékony fájdalomcsillapítót használt alkalomszerűen, illetve a legvégén, az utolsó 3 napban már injekciózott morfin kellett.

Hogy alakult a vége?

Édesanyám három napig haldokolt. Mikor ez elkezdődött, egy orvos barátom elkezdte négyóránként injekciózni anyámat, aki már az első morfininjekció után elaludt. Olyan morfinálomban tartottuk, hogy ezt az egészet ő már ne érzékelje. Három napra rá távozott végleg közülünk. Ahogy megígértem neki: méltósággal, otthon, családi körben.

Miért döntött úgy, hogy a nyilvánosság elé áll a történetükkel?

Ebben a másfél évben annyira részévé váltam a rákbetegek, illetve a rákbetegek hozzátartozói közösségének, hogy elkezdtem felelősséget érezni az ügyért. És azért is, mert úgy érzem, hogy a társadalomban mind a mai napig egy elkendőzött, stigmaszerű dolog a daganatos betegség. Főképp édesanyám generációjában.

A kemoterápia alatt és után a testi változások, a húsz kiló fogyás, a kopaszodás, a beesett arc nagyon meglátszott édesanyámon. Miután vele éltem és minden nap láttam, nyilván én nem éreztem azt a hatalmas különbséget. Az ismerősök reakciói, akik viszont hosszabb idő után látták így, nagyon rosszul érintettek minket.

Az elején még megpróbáltunk otthon, Rácalmáson sétálgatni, mikor jó idő volt, de amikor az első szembejövő elkiáltotta magát: “Jézusom, hogy nézel ki, beteg vagy?”, édesanyámnak elment a kedve az egésztől. Emiatt aztán egyre inkább izolálódott a betegség előrehaladtával – először a barátnők, a régi munkatársak, majd a rokonok maradtak el.

De ezt társadalmi szinten is látom – nem csak a kistelepülések lakossága meg az idősek kőrében, szélesebb körben is van mit tenni, hogy ne övezzék tabuk a rákbetegséget. Miért nincs például a “Barátok közt”-ben egy ilyen szál?