53 ezer ember részesül ma Magyarországon ápolási díjban. Jellemzően 40-50-es éveikben járó nőkről van szó. Legtöbbjük súlyosan, halmozottan sérült gyerekét ápolja, van, akinek évtizedek óta ez tölti ki minden napját. Munkájukról nagyon keveset beszélünk, sokuk a világtól teljesen elzártan éli az életét. Az Abcúg cikke.

Krisztina, Dóri, Ibolyáék, Mónika, Lenke – fővárosi és vidéki anyukák, akik sérült gyereküket ápolják a nap 24 órájában. Munkájukat az állam nem sokra tartja: a régióban is egyedülállóan kevés anyagi hozzájárulást ad, és munkaviszonyként sem ismeri el, amit csinálnak. Elsőre azt gondolnánk, nem sok okuk van a derűre, de többségük mégis próbál pozitívan tekinteni az életre.

Lakatos Lenke számviteli ügyintézőként dolgozott, mielőtt 35 éve megszületett fia, Gábor. A természetgyógyásztól kezdve sok mindent megpróbáltak, de a fiú állapota tartósan sosem javult. Gábor imádja szétdobálni a játékait, amikor meglátogattuk őket egri lakásukban, akkor is bőszen hajígálta a műanyag figurákat és a plüssöket. Ezen kívül szereti még a zenét is. 24 órás tőrödést igényel, naponta ötször kell megetetni, sétálni vele a friss levegőn, beadni a gyógyszereit. Lenke és férje utoljára húsz éve voltak közösen szórakozni, elmentek egy lakodalomba. Gábornak van egy 19 éves húga is, az orvosira készül. A család évek óta takarékoskodik, hogy ez megvalósuljon.

Péter nemsokára 44 éves lesz, tíz éve nem hajlandó elhagyni a lakást, pedig előtte nagyon szerette, ha édesanyja autózni vitte. Három évesen lett először rosszul, epilepsziás rohamot kapott. Ibolya úgy döntött, nem megy ápolási díjra, és a fiát sem adja be bentlakásos intézménybe, több mint negyven évet dolgozott kórházakban műszaki diszpécserként. Fiára addig házi ápolók vigyáztak, ami ugyan nagyon sokba került, de még így is jobban megérte, mint az államtól kapott ápolási díj. Ibolya ma már nyugdíjas, napjai nagy részét a fiával való törődés teszi ki, de igyekszik időt szakítani saját magára és Svédországban élő lányára is. “Peti reggel 7.30-kor kel, játszik egy kicsit, aztán beadom a gyógyszereit, este pedig a Paprika TV-t szoktuk nézni, azt mindketten nagyon szeretjük”. Sokszor megkapta már, hogyan képes ilyen helyzetben nevetni, de erre azt mondja, ha már ezt sem tudná, akkor elég nagy baj lenne.

Szarvaskő festői környezetében, egy erdő mellett élnek három fiúkkal Mónikáék. A legidősebb Balázs, 21 éves, kromoszóma rendellenességgel született, annak idején összesen 13 ilyen jellegű regisztrált beteg volt a világon. “Sokan mondták, hogy milyen bátrak vagyunk, hogy bevállalunk még két gyereket, de nagyon jól döntöttünk. A három testvér között óriási a szeretet” – meséli Mónika. Balázs két éve agyvérzést kapott, azóta epilepsziás rohamai vannak. Az édesanya nem igazán jár el otthonról, sosem lehet tudni ugyanis, mikor jön a következő rosszullét. A gépészmérnök informatikus végzettségű Mónika reggel fél ötkor kel, megreggelizteti és felöltözteti a fiát, aztán közösen megetetik kint az állatokat. Az esti fürdetés azonban szigorúan apás program. Az agyvérzés előtt akár 5 kilométert is tudtak sétálni a ház melletti erdőben, de azóta szinte ki sem mozdulnak a házból és a kertből. A napok legnagyobb részét az etetések teszik ki, sokáig tart, mire Balázs le tudja nyelni a pépesített ételt. Mónikának semmi ideje nem jut magára: orvoshoz nem tud eljutni, a fodrászról már régen letett, ahogy arról is, újra közösen nyaraljon az egész család.

A váraszói Heléna harminc éves. Születésekor még nem látszott rajta, hogy nem egészséges, édesanyja 5 hónapos korában vette észre, hogy nem úgy fejlődik a kislány, ahogy kéne. Kromoszóma rendellenesség okozta a bajt, Ibolya azóta is sokszor azt gondolja, hogy ő tehet a dologról. “Mondták, hogy az anya adja át a gyereknek a hibás gént, bennem maradt ez a dolog”. Szülei nyolc éve meghaltak, azóta férjén és Heléna nővérén kívül nincs sok segítsége. Heléna egész nap fekszik, vagy ül, a délutáni fürdés után átviszik a férjével közös szobába és együtt tévéznek. Elvan egyedül is, de csak úgy, ha hallja, hogy közben Ibolya tesz-vesz körülötte, és akkor is legfeljebb fél órát. Ha szép az idő, sétálnak a háztól jobbra, a völgyek felé, de Heléna nem szereti, ha édesanyja közben megáll beszélgetni a szembe jövő ismerősökkel. “Nekem szórakozásom? Tavaly nyáron elmentem egy napra strandra, de kikapcsolódni nem tudtam, mert folyamatosan azon járt az agyam, hogy mi lehet itthon a lánnyal” – mosolyog.

Kriszta egyedül neveli a 14 és fél éves, halmozottan sérült Ágostont. A reggelek náluk egyformák: hatkor Kriszta már húzza fel a redőnyt, és elmeséli fiának, hogy milyen az időjárás. Közben átöltözteti, átdörzsöli a merev ízületeket, vállait, csípőjét, derekát. “Beültetem a kerekesszékbe, a kommunikációs táblájával megbeszéljük milyen nap van, mi fog történni aznap. Megreggeliztetem, ráadom a kabátot, lemegyünk a lifttel és elsétálunk az autóig. Megkérdezem útközben milyen madarat hall, szól-e harangszó. Beemelem az autóba, feltolom a rámpán a kerekesszéket az autóba és megkérdezem indulhatunk-e. Útközben beszélünk az útjező lámpa színéről, a teherautókról. Az iskolánál a csoport szobában elbúcsúzunk, majd délután kettőre megyek érte, és indulunk haza”. Délután Ágoston választhat, hogy állítógépben áll, vagy a keresszékben ülve zenét hallgat, tanul, számítógépezik, vagy az erkélyen nézelődik. “Hétvégén nagy sétákat teszünk a kutyákkal. Néha vendég jön”.

A 46 éves Dóri 11 éve neveli fiát, Matyit. A kisfiú nem tud ülni, ezért a szobájukban leterített takarókon vagy a kanapén fekszik egész nap. Matyinak és Dórinak a nő szülei próbálnak segíteni, de ők is idősek és az egészségük sem az igazi. Dóri a fia születése előtt egy dísznövénykertészetben dolgozott, imádta a munkáját. Matyi súlyos betegsége azonban már a kezdetektől egyértelművé tette, hogy neki kell ápolnia a fiát. Több szakképzést is elvégzett az elmúlt években, de sehol sem talál részmunkaidős állást, napi nyolc órában pedig esélytelen, hogy magára hagyja gyerekét. Így viszont marad a havi 52 ezer forint, és a szülei nyugdíja. Dóri régóta nem alszik rendesen, fiát ugyanis három óránként meg kell fordítani éjszaka is. “A szórakozásom az, hogy van már néhány család a játszótérről, akikkel megismerkedtem, velük szoktam beszélgetni, amikor összetalálkozunk. Meg szeretünk Matyival úszni is, ha tehetjük, akkor elmegyünk a budaörsi uszodába. Azt ő is nagyon élvezi”.