Súlyosabb formáiban a skizofrénia nemcsak a beteg életére ró hatalmas terhet, hanem az egészséges családtagokéra is: sokszor maguk is depresszióval vagy szorongásos panaszokkal küzdenek. Nemcsak lelkileg, hanem anyagilag is megterhelő a helyzet, hiszen állandó gondozásra szorul a beteg. A stigmatizáció miatt alig tudnak ezekről a megpróbáltatásokról nyíltan beszélni, az egészségügyi rendszer pedig nehezen tud mit kezdeni a hozzátartozók traumáival. A szegedi Pszichiátriai Klinikán felismerték a problémát, és két éve egy kifejezetten családtagoknak szóló csoportot indítottak. Az Abcúg cikke.
Edina tizenhárom éves volt, amikor közölte vele az orvos, hogy az anyja skizofrén. Tárgyilagosan elmondta neki, hogy a betegség gyógyíthatatlan, gyógyszerekkel ugyan stabilizálni tudják anyja állapotát, de mindig lesznek nehezebb időszakai.
“Ültem az asztalnál, és úgy éreztem, én lettem az anyuka.”
Rendszerint tavasszal anyjának mindig volt egy nagyobb összeomlása, ilyenkor elhatalmasodtak rajta a tévképzetei, ezért bevonult valamelyik kórház zárt osztályára, hogy jobban legyen. Az egyik ilyen összeomlása alkalmával szembesítették Edinát anyja betegségével. Csak utólag tudta meg, hogy néhány hónapos csecsemő korában anyjának volt egy öngyilkossági kísérlete is. Valószínűleg már akkor depresszióval küzdött, de a gyerekei miatt sokáig tartotta magát.
Edina egyedül maradt ezzel a teherrel; az orvosok sosem kérdezték meg tőle, hogyan érzi magát, segít-e neki valaki. Szülei korábban elváltak, bátyja az apjához költözött, ő pedig maradt az anyjával. Edina döntése volt, hogy így legyen, bár érezte, hogy az anyja mellett nehezebb lesz.
A hétköznapokban teljesen jól funkcionál az anyja: bevásárol, főz magára, eljár szórakozni. Edinának mégsem szabad elfelejtenie, hogy mégiscsak egy skizofrén betegről van szó.
Amikor jól van, nagyon erős bennem a vágy, hogy közel engedjem és olyan igazi anya-lánya kapcsolat legyen. Na, ezzel kell vigyázni.
Könnyen kibillenhet ebből az állapotból, ha valamiért – a mellékhatások miatt, vagy mert egyszerűen annyira jól érzi magát – nem szedi rendesen a gyógyszereit.
Sosem volt veszélyes másokra, kizárólag magára. Amikor a kényszerképzeteit megpróbálja összeilleszteni a valóság darabjaival, abból mindig az jön ki, hogy körülötte forog az egész világ. Egyszer meg volt győződve, hogy a műsorvezető azért viselt piros felsőt a tévében, mert előző nap tett egy megjegyzést valamire. Volt, hogy hetekig konyhakéssel a táskájában járt, mert a kényszerképzetei miatt attól rettegett, hogy megtámadják. Egyszer napokra eltűnt, nem vette fel a telefont. Amikor elmentek a házához, be volt zárkózva és teljes sötétségben, a leghátsó szobában állt a kezében egy machetével. Azt képzelte, hogy kitört a világháború és jöttek érte.
Emiatt is hihetetlenül megterhelő az anyja betegsége: nehezen viseli, ha nem ő van a középpontban. Edinának keserves munkával kellett megtanulnia, hogy ne ugorjon minden hívására, mert különben sosem lesz normális élete és saját családja. “Nem rá kell haragudni, hanem a betegségére, az csinálja ezt vele.” Nem könnyű ezeket a rossz érzéseket feldolgozni, sokszor óhatatlanul úgy érezte, bárcsak vége lenne már valahogy. Sokat segített neki, amikor egyszer beírta a Google keresőjébe, hogy “schizophrenic mother”: a kidobott beszámolókból látta, hogy nincs egyedül ezekkel az érzésekkel. Teljesen normális és megbocsátható, ha néha azt érzi, hogy gyűlöli az anyját. Érdekes módon mindezek ellenére sosem tartotta rossz anyának. “Nagyon jó ember és anya volt. Amikor az tudott lenni”, mondta. Szerinte, ha nem így lenne, akkor nem bírta volna ki mellette gyerekkorában.
Egészen tizenkilenc éves koráig élt együtt anyjával. Onnantól kezdve bátyjával közösen gondozták, mert rájöttek, hogy mindkettőjüket érinti ez a helyzet. Hatalmas mázlinak tartja, hogy el tudott költözni otthonról, mert saját bevallása szerint addig nem volt rendes élete: kevés barátja volt, nem ismerkedett fiúkkal, nem feszegette a határait. Senkinek sem beszélt anyja betegségéről. Nem a szégyen miatt, azt gondolta, hogy úgysem értenék. “Kirekesztettségben éltem, mert annyira más gondjaim voltak.” Igyekezett mindent tökéletesen csinálni, nehogy kudarc érje. Ez abból is adódott, hogy neki kellett észnél lennie. Gyerekként nem érezte úgy, hogy anyja betegsége bármitől is megfosztaná. Már felnőtt fejjel ismerte fel, hogy egy csomó dologból mégis kimaradt ezáltal.
Mára elfogadta, hogy anyja betegsége az ő személyiségén is nyomot hagyott. Második gyereke születése után jött rá, hogy ezzel valamit kezdenie kell, különben bele fog őrülni. Többször azon kapta magát, hogy neheztel saját gyerekeire, ha segítségre volt szükségük. “Azonnal bepánikolok, ha azt érzem, valaki függ tőlem.” Pszichológusa segítségével sikerült megfejtenie, hogy ez azért van, mert túl korán kellett az anyjáról gondoskodnia. A szakember szerint így is csoda, hogy ezzel a háttérrel Edinának nem lettek komolyabb problémái. Visszagondolva úgy látja, anyjának is segített volna, ha a gyógyszerezés mellett valaki a lelkével is foglalkozik. Néhány éve találtak egy orvost, aki rendszerként tekint anyja betegségére; őt és a bátyját is bevonja a kezelés folyamatába.
Álmos Péter, a Szegedi Szent-Györgyi Albert Klinikai Központ Pszichiátriai Klinikájának orvosa Edinához hasonlóan nagy hiányosságnak tartotta, hogy a pszichiátriai betegek hozzátartozóival való kapcsolat szinte kizárólag a betegről szól: az orvos tájékoztatja őket a betegség természetéről és a felírt gyógyszerekről. Arra azonban már nem jut figyelem az erőforráshiányos állami egészségyügyben, hogy a családtagok eközben óriási traumát élnek át, hiszen kiderül, hogy gyerekük vagy szülőjük jó eséllyel gyógyíthatatlan beteg. Elveszíthetik azt az embert, akit addig ismertek.
Pedig felmérések azt mutatják, hogy nemcsak a pszichiátriai betegek jelentenek komoly gazdasági terhet a társadalom számára. Hanem a hozzátartozóik is: rosszabbul teljesítenek munkahelyükön, nem képesek befejezni tanulmányaikat. Ezenfelül a depresszió kockázata is megnő körükben, ami tovább ront helyzetükön. Nagy-Britanniában ezért külön programot (“gondozni a gondozót”) indítottak az egészséges családtagok támogatására, mondta Álmos Péter. Magyarországon körülbelül 50 ezer fő diagnosztizálható skizofréniával, de még többen vannak, akik valamilyen formában kapcsolatba kerülnek a betegséggel.
Így született meg a szegedi klinikán egy kifejezetten hozzátartozóknak szóló nyitott csoport ötlete. Álmos Péter tudomása szerint hasonló kezdeményezésre alig van példa a magyar egészségügy rendszerén belül. Az erőforráshiány mellett ennek az az oka, maga az egeszségügyi rendszer sem teszi egyszerűvé, hogy hivatalos kereteket és a finanszírozást találjanak, hiszen a hozzátartozók nem számítanak betegnek. A szakemberek így szabadidejükben vezették a foglalkozásokat. Húsz-huszonöt hozzátartozó járt a csoportba, elsősorban szülők, jellemzően anyák, de testvérek és skizofrén szülők gyerekei is részt vettek rajta.
Kizárólag pszichológusok dolgoztak a csoportban, orvosok nem; pont azért, hogy ne a betegről legyen szó, hanem a családtagok problémáiról.
Ez azért volt különösen fontos, mert a pszichiátriai betegségek esetében a feldolgozatlan érzések krónikus stresszhelyzetet teremtenek, aminagyban növelik a visszaesés esélyét.
– mondta Álmos Péter. Márpedig a családtagok többsége évtizedek óta képtelen volt arról beszélni, milyen egy skizofrén mellett élni. Többek között az erős stigmatizáltság miatt hallgatnak, viszont a csoportban végre megoszthatták másokkal tapasztalataikat.
Az első alkalmakon csak úgy ömlött belőlük a panasz. “Húsz éve kimondtalan problémahalmazok jöttek elő” – mondta Gál Bernadett Ildikó, a csoportot vezető egyik pszichológus. A folyamatos stressz mellett nem ritka, hogy a hozzátartozók maguk is depresszióval vagy különböző szorongásos panaszokkal küzdenek. Ugyanakkor a skizofrén családtag sok esetben nemcsak lelkileg, hanem anyagilag is hatalmas terhet ró a hozzátartozókra, hiszen gyakran képtelen teljes értékű munkát végezni és közben állandó gondozásra szorul.
Mária rendszeresen eljárt a hozzátartozói csoportba. Sokat jelentett neki, hogy végre valahol kibeszélhette a bajait. Új ismerősei lettek, aki hasonló helyzetben vannak. A nyugdíjas nő egyedül gondozza majdnem negyven éves paranoid skizofrén gyerekét. Húszas éveinek elején vált egyértelmű, hogy a fiával gond van. Kitalálta magának, hogy üzleti tárgyalása lesz, máskor meg volt róla győződve, hogy a svájci titkosszolgálat megfigyeli. Később agresszívvá vált, magában beszélt, mindenféle rögeszméi voltak.
“Rettegtem a saját fiamtól. Volt, hogy be sem engedtem a lakásba.”
Többször is rendőrökkel kellett bevitetnie a zárt osztályra. Lehetőleg éjszaka, nehogy a szomszédok meglássák. Lányát is megviselte fia betegsége. Egyszer úgy találtak rá a tanárok az iskola vécéjében, hogy zokogott. Mária kénytelen volt beíratni egy kollégiumba, csakhogy kimenekítse az otthoni helyzetből. Mostanában annyival jobb a helyzet, hogy fia önként vállalja a gyógyszeres kezelést. Korábban képtelen volt elfogadni, hogy segítségre van szüksége. Ez akkor változott meg, amikor meghalt az apja és rádöbbent, hogy könnyen magára maradhat.
Az évek során Mária belebetegedett fia skizofréniájába. Depressziós lett, majd infarktust kapott, idővel leszázalékolták. Még most is rengeteget idegeskedik, mert nem látja, hogyan tovább. Fia nem dolgozik, ő tartja el a kevéske nyugdíjából. Otthonba nem adhatja, mert nem tudná megfizetni. ‘Amíg élek, velem marad.”
A csoportban sokat foglalkoztak azzal, miként lehet kezelni a téveszméket, hogyan kommunikáljanak a beteg családtaggal. A skizofrén betegeknek sok esetben nincs (vagy csak részleges) betegségbelátásuk, ezért a nem megfelelő kommunikáció rengeteg konfliktust szülhet, ami csak tovább ronthat állapotukon.
Edinának sem könnyű megbeszélnie anyjával, hogy rögeszméi nem valóságosak. Hiszen nem gondolja magát betegnek; azt szokta mondani, hogy csak kicsit depressziós. Ha folyton megcáfolná, rögtön ellenségessé válna, és csak megromlana a kapcsolatuk. Ezért sokszor “belemegy a játékba”; ez kell ahhoz, hogy ne maradjon egyedül a szorongásaival, mert abból csak baj lehet. “Mindig féltem, hogy egyszer erőszakkal kell majd bevitetnem, de eddig sikerült meggyőzni. Rengeteg agymunkát jelent ez.” Gál Bernadett Ildikó is azt tanította a csoportban, hogy tagadás helyett azzal próbálják meg a valóság felé terelni a beteget, hogy végighallgatják téveszméiket és tisztázó kérdéseket tesznek fel azokkal kapcsolatban és közben jelzik, hogy megértették azokat.
Kézzelfogható eredménye is volt a csoport működésének. Egyik páciensük korábban rendszeresen visszaesett, volt, hogy napokra eltűnt. Már ott tartott az anyja, hogy elmeszociális otthonba adja a fiát, mesélte Gál Bernadett Ildikó. Viszont miután elkezdett a csoportba járni, látványosan javult vele a kapcsolata. A fiatal férfi azóta sem került be a klinikára, dolgozik és otthon lakik az anyjával. A tervek szerint szeptembertől újraindul a hozzátartozói csoport a szegedi pszichiátrián.