Horváth Péter és Nagy Dóra Kinga egy Down-szindrómás fiút fogadtak örökbe négy saját gyerekük mellé. Sulyok Klára és Sulyok József pedig két gyereket is magukhoz vettek, akik közül az egyiknek súlyos betegsége, izomsorvadása van, csak lélegezetőgép segítségével tud élni. Egyik család sem érzi úgy, hogy csodát tettek volna, mert szerintük ők is csak gyerekek és épp olyanok, mintha a sajátjaik lennének.

Pedig a KSH legújabb felmérése szerint 2017-ben a 657 örökbefogadható fogyatékos gyerekből mindössze hét gyerek került családba. 2016-ban ez a szám viszonylag magas, húsz fő volt, 2015-ben viszont csak kilenc, 2014-ben pedig hét. Az örökbefogadás akár éveken át elhúzódó procedúra is lehet, a fogyatékkal élő gyerekek viszont könnyebben juthatnának családhoz, mert értük nem kígyóznak hosszú sorok, mégsem kellenek szinte senkinek.

Bemutatunk két olyan családot, akik azon kevesek közé tartoznak, akik mégis így tettek.

Nem a szokásos motivációk

Budapesten 2. kerületében járunk egy családi háznál, aminek a névtábláján hét név is fel van sorolva. Itt lakik Horváth Péter és felesége, Nagy Dóra Kinga öt gyerekükkel együtt, akik közül az egyik fiú, Kornél Down-szindrómás, örökbefogadott.

A most 10 éves Kornél már a lépcsőről kiabál nekünk, amikor belépünk a házba, a testvérei most nincsenek itthon, mindenki a nyári szünetet élvezi valahol. A falon lógó képekről azonban megismerhetjük őket, a 21 éves Esztert, a 16 éves Sárát, a 14 éves Mátét és a Kornéllal szinten teljesen egyidős Zsuzsit.

Dóra és Péter mindketten gyógypedagógusként dolgoznak, az ismerősi körükben többen is nevelnek Down-szindrómás gyereket.

,,Amikor Korit örökbefogadtuk, már voltak gyerekeink, úgyhogy nem az örökbefogadásban szokásos motivációk, a gyerek utáni vágy hajtott minket, hanem egyszerűen megtehettük lelkileg és anyagilag is” – meséli Péter, miközben Kornél egy játékautót próbál megszerezni a polcról.

Péter már egyetemista korában vonzódott a gyerekvédelemhez. Az volt a terve, hogy ha lediplomázik, akkor létrehoz egy lakásotthont, hogy az árva gyerekeknek ne nagy intézményekben kelljen felnőniük. Végül rájött, hogy bármilyen jól működik is egy lakásotthon, a családot semmiképpen nem pótolja, ezért döntöttek az örökbefogadás mellett. Igaz, hogy így csak egy gyereken tudnak segíteni, de neki legalább családja van.

A Down Egyesület Down-baba Szolgálatával tartották a kapcsolatot, hogy ha születik egy gyerek, akkor örökbefogadhassák. Amikor jött a hír, hogy megszületett Kornél, a család autóba pattant és elmentek Kornélt megnézni a kórházban. A szülők természetesen megkérdezték a gyerekeiket – akik, bár akkor még nagyon kicsik voltak – hogy mit szólának Kornélhoz. A gyerekek azonnal testrvérüknek fogadták, már az első látogatásból hazafele azt kérdezgették, hogy mért nem hozták most rögtön haza a babát.

Dóra azt meséli, hogy természetesen nem minden ismerősük támogatta az ötlet, hogy örökbefogadjanak, de sokaknak nem is azzal volt a bajuk, hogy Down-szindrómás, hanem azzal, hogy nem vérszerinti gyerekük. Az utcán pedig sokan azt hitték, hogy Kornél Zsuzsi ikertestvére, aki mindössze három hónappal született csak később.

Ő is csak egy gyerek

Kornél közben felvezet minket a szobájába, ahol Mátéval és Zsuzsival alszik együtt. A kezén egy színes cérna karkötő lóg, amit a testvérek fontak a család minden tagjának, az öt tesónak pedig külön is van. Kornéllal kockákból építünk vonatokat, ugyanis az a kedvenc járműje. Közben Péter egy térképet mutat nekünk arról, hogy legutóbb merre voltak Kornéllal ketten túrázni.

Dóra és Péter egyáltalán nem érezték úgy, hogy egy plusz terhet vettek a nyakukba azzal, hogy hazahozták Kornélt. Hiszen ő is csak egy csecsemő volt, szinte ugyanazokkal az igényekkel. Mivel mindketten gyógypedagógusok, tájékozottabbak is voltak, könyebben bukkantak rá azokra a módszerekre, amikkel egy Down-szindrómást fejleszteni lehetett. A többi gyerekkel együtt tornáztatták Kornélt, de ettől eltekintve egyáltalán nem voltak speciális szükségeletei. A testvérek végig kivetették a részüket Kornél neveléséből, segítettek fürdetni, etetni, tornáztatni.

A szülők szerint az csak egy sztereotípia, hogy egy Down-szindrómással több probléma van, mint más gyerekkel, amit a környezet generál és egyáltalán nem a fogyatékkal élő gyerekekből fakad.

,,Mi, amikor belevágtunk, már akkor is így gondolkodtunk, hogy ő is csak egy gyerek. Ugyanúgy megyünk vele kirándulni, biciklizni, úszni, a múlt héten ő is táborban volt egyedül. Mindent ugyanúgy csinálunk vele, mint a többi gyerekünkkel”

–mondja Dóra.

Péter gyógypedagógusként is úgy látja, hogy elsősorban azok fogadnak örökbe fogyatékkal élő gyereket, akiknek van valamilyen szociális tapasztalatuk. Nem feltétlen kell gyógypedagógusnak lenni ahhoz, hogy ez megtörténhessen, az is számít, ha az ismertségi körben van hasonló fogyatékkal élő.

,,Szerintem az kell hozzá, hogy olyan tapasztalatot szerezzen, ami sok hiedelmet megcáfolhat. Az fogad örökbe, akinek már van tapasztalata arról, hogy ő is csak egy gyerek”

– magyarázza az anya.

A Down-szindróma csak egy tulajdonság

A család úgy látja, hogy mindegyik gyerekük között nagy egyéni különbségek vannak, más érdekli őket, mást sportolnak, ugyanígy Kornélnak is vannak speciáli szükségletei, de a Down-szindróma a fiúnak csak egyetlen egy tulajdonsága.

,,Én ettől egy kicsit szenvedek is, hogy kiemelünk tulajdonságokat, mint amilyen a Down-szindróma, holott ez csak egy tulajdonság a sok közül. Amikor új munkahelyre mentem, falba tudtam volna verni a fejemet, amikor két hét múlva odajöttek, hogy mekkora csoda vagyok, hogy örökbefogadtunk egy Down-szindrómást. Nem titok, hogy örökbefogadtuk és az sem, hogy Down-szindrómás, de nehezen viselem, hogy ezt tekintjük az ő elsődleges tulajdonságának” – magyarázza Dóra.

Miközben Dóra beszél, Péter feláll és elém rakja Kornél arany és ezüst érmeit, amiket a Speciális Olimpia Kölyöksport Programjában szerzett úszással.

,,Szerintem ez Kornél” – mondja büszkén.

Kornél testvérei sem gondoltak soha úgy rá, hogy ő a fogyatékkal élő testvérük. Az iskola első napján, amikor a tanítónő megkérdezte Mátét, hogy van-e fogyatékos ismerőse, akkor azt felelte, hogy nincs, mert számára Kornél nem egy fogyatékkal élő volt. De amikor Zsuzsi vitte el magával Kornélt a barátaival játsztani, a többi gyerek döbbenten kérdezte Zsuszit, hogy miért nem mondta, hogy ilyen a testvére.

,,Bármilyen furcsán is hangzik a fogyatékosság nem biológiai tulajdonság, hanem kulturális, mert a tanítónő majdnem megtanította a gyereknek, hogy neki van egy fogyatékos testvére” – mondja Péter.

Negatív zárójelentéssel vittük haza

Pencen, egy kis Pest megyei faluban találkozunk Sulyok Klárával és férjével, Józseffel, nagy kertesházukban. Bogi, a hosszú barna, göndör hajú kislány szalad elénk egy cicával a kezében, őt is és testvérét is örökbefogadták a szülők.

Az udvar tele van gyerekjátékokkal, trambulinnal, csúszdával, de csak Bogi használhatja őket, ugyanis a testvérének, Eszternek egyes típusú SMA-ja, vagyis gerincvelői izomsorvadása van.

A hét éves Eszter a Bogival közös szobájában fekszik, épp a Micimackó megy a tévében, amikor belépünk hozzá. Eszter csak lát és hall minket, a gégéjén keresztül a leveglő áramoltatásával tud valamennyi hangot kiadni, de most nagyon meg van szeppenve az érkezésünktől.

József a MÁV-nál dolgozik pályamesterként, Klára pedig ápolónőként dolgozott mielőtt Esztert kezdte volna ápolni. A pár későn ismerte meg egymást és amikor szerettek volna gyereket, akkor nem jött össze, ezért lombik programmal próbálkoztak. Miután ez sem jött össze, úgy döntöttek, hogy ez nem az ő útjuk, inkább örökbefogadnak. Akkoriban még azt tervezték, hogy három gyereket is.

Hosszú idő után megkapták a szükséges engedélyt, és rá két hétre már csörgött is a telefon, hogy lenne egy kisfiú, akinek ugyan agyvérzése volt születésekor, de ettől függetlenül teljesen egészséges. Józseg és Klára meghányták-vetették a dolgot, de végül arra jutottak, hogy a fiú már nem is olyan pici, és beteg is, amit nem biztos, hogy vállalni tudnak, ezért nemet mondtak.

Kilenc hónappal később újra csörgött a telefon, hogy titkolt terhességből született egy kislány, aki teljesen egészséges.

,,Sose felejtem el, hogy mindketten a munkahelyünkön voltunk, eldobtunk mindent és rohantunk megnézni Esztert. Gyönyörű kisbaba volt, első látásra szerelem. Nagyon örültünk, ilyen hosszú várakozás után ez egy akkora nagy mérhetetlen öröm és olyan boldogság, hogy azt el se lehet mondani” – mondja Klára könnyeit törölgetve, miközben Bogi ül az ölében.

Esztert negatív zárójelentéssel vitték haza, teljesen egészséges volt. Egyedül azt lehetett látni rajta, hogy gyenge az izomzata, de az orvosok tornát javasoltak. Jártak is rendszeresen fejlesztésre, de két hónap után egyre feltűnőbb lett, hogy a kislány állapota romlik, a lábait és a fejét sem tudja megtartani. Elvitték neurológushoz, aki rögtön megállapitotta a visszafordíthatatlan izomsorvadást. Akkor még 2-4 évet jósoltak Eszternek. A szülők teljesen ledöbbentek, nagyon nehéz időszakon mentek keresztül.

Eszter még csak 8 hónapos volt, amikor már nem tudott nyelni, onnantól kezdve csak szondán keresztül lehetett táplálni. Hetven napot töltöttek a kórház intenzív osztályán, onnan pedig lélegeztető, és más gépekkel felpakolva térhettek csak haza.

Ennek ellenére a szülőkben soha egy percig sem merült fel, hogy Esztert így még sem vállalják.

,,Sokan megkérdezték tőlünk, hogy mért nem adtuk vissza vagy otthonba vagy akárhova. Nem, ő a mi gyerekünk. Szeretjük őt könyörgöm, akit szeretek, azt nem hagyom cserben”

– mondja az anyuka.

Klára szerint akkor is képtelenek lettek volna lemondani Eszterről, ha már a kórházban kiderül a betegség, mert addigra már a kezükbe fogták és megszerették. Ráadásul tudták, hogy ha lemondanának Eszterről, akkor bekerülne valamilyen állami intézménybe, ahonnan senki nem fogadná örökbe egy ilyen súlyos betegséggel.

A párnak teljesen megváltozott az élete, Klára nem mehetett vissza dolgozni, az egyetlen programjuk, hogy kimennek az utcára sétálni. Esztert csak speciális kocsiban lehet tolni, három éves koráig csak éjszaka kellett a lélegeztető gép, azóta viszont állandó jelleggel. Klára a kórházból való hazatérés után hónapokig nem tudott aludni, mert hiába volt Eszter ágya az övék mellett, minden kis zajra felébredt összeszorult gyomorral. Sokáig abba is nehéz volt belerázódni, hogy a 24 órás felügyeletet igénylő baba mellett hogyan végezze el a házimunkát vagy menjen el a postára.

Klára és József Eszter betegsége ellenére úgy döntött, hogy még egy gyereket be tudnak vállalni mellé, mert eredetileg is hármat szerettek volna. Így került Bogi a családba, aki most már négy éves.

Bogi folyamatosan lufikat paszolgat Eszternek, aki csak szemével tudja követni a ballon mozgását. Amíg még mozgott a keze, ő is nagyon szerette ezt a játékot, hiszen a lufi elég könnyű volt ahhoz, hogy fel tudja emelni. Most is képes kommunikálni, amit csak édesanyja ért meg, de például el tudja indítani a légzésével a riasztót is, ha szeretne valamit.

,,Az, hogy mi örökbefogadtuk őt, egy laikusnak egy csoda dolog, pedig nem az. Azt gondolják, hogy ez teljesen más, mint egy saját gyerek, de nem más, pontosan ugyanolyan, sőt még ugyanolyanabb, mert a kötődés sokszor még gyorsabban kialakul, amiért iszonyú sok időt vártunk a babára” – mondja Klára.

Borítókép: Abcúg / Végh László