„Szeretném, ha végre elszakadnánk attól a baromságtól, hogy a csóri kerekesszékes csakis szomorú lehet, ráadásul ha 24 órában szorul segítségre, akkor meg tuti pokol az élete!” - mondja Csángó Dániel, akinek 2005-ben tört el a nyaka egy autóbalesetben, azóta négytagbénult. „Bár mind a mai napig a balesetem feldolgozásában élek, nem boldogtalanul. Az életem magam irányítom, de csakis, ha valaki a kinyújtott kezem és lábam tud lenni.
Szerethető pöcsnek tartom magam. Pöcsnek, de jó arcnak is, akinek egy vágya van, hogy szabadon élhesse az életét. Ez az, ami meghatároz engem, nem pedig a kerekesszékem”
- írja felhívásában, amiben 24 órás személyi segítőket keres.
A rendhagyó álláshirdetésben így fogalmaz: „Az elmúlt tizenhárom évben felismertem, hogy az önrendelkezésem a legfontosabb dolog a számomra. Ennek fenntartása azonban folyamatos küzdelem:
egyrészt rengeteg pénzbe kerül a munkájuk, melyet elő kell teremtsek, másrészt semmi nem állandó, és ha a csapat felbomlik, az élet megáll, még a nyamvadt ágyamból sem tudok kiszállni.
És most ez történt! A csapatom szétcsúszott, új emberekre van szükségem, ők segítenek abban, hogy tudjak közlekedni, dolgozni, vagy akár elugrani egy-egy Tinder randira” - mondja.
A KSH adatai szerint Magyarországon a körülbelül 500 ezer fogyatékossággal élő embernek közel fele mozgássérült, arról viszont nincs hivatalos statisztika, hogy közöttük hányan vannak olyanok, mint Csángó Dániel, akinek állandó segítségre van szüksége. A 24 órás segítséget igénylő embereknek saját forrásból kell előteremteniük azt a több százezer forintot, amit havonta a velük foglalkozó segítőknek fizetniük kell.
„Az USA-ban több millióan élnek személyi segítőkkel, amit az egészségügyi biztosításuk fedez. Bízva abban, hogy egy nap itthon is eljutunk ide, szeretnék létrehozni egy közösséget, ami potenciális segítőket toboroz és képez” - mondja Csángó Dániel.
A fogyatékosság-ügyi szakirodalom szerint az az előremutató megoldás, ha a fogyatékossággal élő személy nem más szervezetek által küldött segítséget fogad, hanem munkaadóként foglalkoztatja a személyi segítőt. Ennek az értelme, hogy így kikerül a megbélyegzett „ápolt” kategóriából és a független munkaadó státuszába kerül, írja a University of East Anglia 2017-es tanulmánya a személyi segítésről.
A tanulmány szerzői: Tom Shakespeare, Tom Porter és Andrea Stӧckl kutatása szerint a személyi segítői hálózat bármilyen fogyatékossággal élő emberek esetében a mainstream megoldás kellene legyen, sőt, van, ahol az is: 2015-ben Angliában 65 ezer fogyatékossággal élő ember alkalmazott 145 ezer személyi segítőt. Magyarországon ezzel szemben ez a gyakorlat szinte egyáltalán nem létezik, pontosabban elenyésző számú fogyatékosság-ügyi vagy egyházi szervezet van, aki anyagi támogatást nyújt erre a célra. Mert itt
nem arról van szó, hogy a rendszer azt feltételezi, hogy a segítségre szoruló ember saját zsebből fizet mindent, hanem ő anyagi támogatást kap az államtól vagy civil szervezetektől, hogy azt és úgy alkalmazhasson, akit és ahogyan szeretne.
A kutatók szerint a megoldást az jelenti, ha nem egy szervezet alkalmazza, közvetíti és választja ki a segítőt, maximum közvetítőként van jelen.
Erre Magyarországon gyakorlatilag nincs lehetősége a rászorulóknak, pedig - mint Csángó Dániel mondja -, alapvető emberi jog kellene, hogy legyen a személyi segítség, miután Magyarország az egyik első volt aki ratifikálta a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ egyezményt. Ennek az alapelvei között van egyebek mellett, "az egyéni autonómia tisztelete, beleértve a fogyatékos személyek saját döntés meghozatalának szabadságát és a személyek függetlenségét."
A kedden zajló Fogyatékosság-tudományi konferencián is szó esett a személyi segítők kérdéséről, ahol a résztvevők megállapodtak: petíciót írnak, amivel a kormánynál lobbiznak majd egy külföldi mintára alkotott személyi segítői pilot projekt érdekében.
"Ahelyett, hogy a családtól, a barátoktól, az állami vagy önkéntes szervezetektől függ, a fogyatékossággal élő személynek pénzbeli támogatás szükséges ahhoz, hogy ő maga alkalmazzon segítőket.
Így képes a saját életét kontrollálni, és egészen pontosan meghatároznia, hogy mikor, hogyan és ki segítse őt" - írják a Személyi segítői kapcsolatok című tanulmányukban.
(Borítókép: Dani és segítője Dóra.
Dóra 20 éves, egy művészeti suliban animációt tanul, több hobbija is: Doraxplorer néven dj-zik és a budapesti underground klubélet egyik legfiatalabb tehetsége, ezen túl a divat felé is kacsingat. Dóra a Sziget fesztiválon tanult bele a segítésbe, hol különösen tehetségesnek bizonyult a nehezített terepen tolásban és a sör itatásában egyaránt. Jelenleg heti másfél napot segít Daninak, nemrég együtt szervezték az 5. Rehab Critical Mass elektronikus zenei színpadát is. "Dóra tudja, nagy a szigor nálam, ha öltözésben kell segíteni, én vagyok a prioritás, nem a szaros lemezei…Vagy mégsem?"
Dani felhívásához a fotókat Szombat Éva fotográfus készítette.)