Az ön édesanyja is demenciában szenved. Hogyan oldja meg a családja a gondozását?

Dr. Kázár Ágnes (K.Á.): A teljes család körülötte van: a férjem, én és a három unokája. A fiam most érettségizik, a középső lányom 14, a legkisebb lányom 12 éves. Tisztában vannak a betegségével, tudják, mivel jár, ismerik a tüneteit, gyakorlatilag informális gondozóvá váltak. Folyamatosan beszélgetünk arról, hogyan kell hozzá viszonyulni olyan helyzetekben, amelyek a betegség miatt alakulhatnak ki. Nem azt erősítjük benne, hogy feledékeny, nem emlegetjük a demenciát, a feledékenységet elhelyeztük az időskor bajai között. Szívesebben használja édesanyám az időskori elbutulás kifejezést, ezt úgy tudja kimondani, hogy nem vált ki belőle szorongást. Az édesanyám egy nagyon pozitív ember: tervekkel, célokkal éli a mindennapjait, és elfogadja, ha valami nem sikerül. Ez annak is köszönhető, hogy gyakran elvicceljük, ha valamit elfelejt. Nem elbagatelizáljuk a nehézségeket, mert kimondjuk, hogy elfelejtette, de azt is elmondjuk, hogy ez nem baj, mert együtt meg tudjuk oldani.

Könnyű volt szétválasztania, hogy orvosként vagy érintettként viszonyuljon a betegséghez?

K.Á.: Nem volt könnyű elfogadnom, hogy ezzel a problémával állunk szembe. Azért sem, mert édesanyám egy rendkívül művelt, olvasott, következetes, rendszerető ember. Most viszont adott esetben nem tudja megmondani, hogy milyen nap van, miért halmozódott fel sok doboz vaj a hűtőben. Nekem kellett egy ponton tudomásul venni az érintettségemet. Orvosként át kellett gondolnom, milyen úton induljunk el: kórházi vizsgálatok, gyógyszeres kezelés mellékhatásokkal, rendszeres szakorvosi vizitek  vagy tervezett és megszervezett gondoskodás, támogató jelenlét. Utóbbi mellett döntöttem, amihez az is kellett, hogy a gyerekek is kivegyék részüket a feladatokból. Elengedhetetlen volt, hogy mindent tudjanak a demenciáról. A fiam különösen fogékony erre, a kötelező iskolai közösségi munkát a városi szociális otthonban töltötte, hamar látta, hogy a különböző stádiumokban mivel jár a demencia, milyen nehézségekkel küzdenek a betegek, milyen gondozást igényelnek. Fontos, hogy megtanítsuk gyerekeinknek, hogy ne nevessék ki a nagyszüleiket a tizedik feltett kérdés után, hanem tereljék el a figyelmét vagy lépjenek ki a helyzetből, amikor látszik, hiába mondják el neki a választ, azt adott pillanatban úgysem tudja megjegyezni.

Munkáján keresztül mit lát, mennyire általános ez a hozzáállás? Egyes felmérések azt mutatják, hogy a fiatalok egyre kevésbé érzik kötelességüknek az idősekről való gondoskodást.

K.Á.: Sajnos egyáltalán nem az. Megváltozott a családok szerkezete: jó esetben 1-2 gondoskodó családtag van, de az sem ritka, hogy egy sem. Szerintem fontos, hogy egy jól működő családban az unokák időben bekapcsolódjanak a nagyszülők gondozásába. Hiszen amikor mi, szülők leszünk öregek, már készen kell állniuk, hogy ellássanak minket. Az lenne az ideális, ha a generációk egymás között adnák-vennék a feladatokat, és együtt, az önállóság tiszteletben tartásával élnénk végig az életünket. Háziorvosként azt látom, hogy azok a családok, ahol ez alapérték, ott az unokák szívesen együttműködnek a nagyszülőkkel.

Hogyan vették észre édesanyjánál a demenciát?

K.Á.: Ez egy hosszú, több hónapos folyamat volt. Mindig éreztem, hogy foglakoznom kell a demenciával, mivel a nagymamám is ebben a betegségben szenvedett. Ma már tudom, hogy amikor nem tudta felidézni a neveinket, nem tudta, hogyan hívják a szomszédot, nem találta a szemüvegét, azok a betegség tünetei voltak. Édesanyámnál a gyerekek vették észre először az apró jeleket: a naptár nem ott van nyitva, ahol kellett volna, összekeveredtek a napok, nem volt már ugyanolyan a főztje. A számlák nem voltak befizetve vagy pont, hogy túlfizetése volt. Amikor többen voltunk vendégségben édesanyámnál, könnyen idegessé vált, ha csinált valamit. Szorongott, hogy elfelejtheti, amit elkezdett, ilyenkor ránk szólt, hogy maradjunk csendben. Látszott, hogy tényleg elfelejtett dolgokat, és akaratlanul is nehéz helyzetet teremtünk számára. Az enyhe vagy közép súlyos stádium elején még ha a beteg egy valamire figyel, akkor végre tudja hajtani azt a feladatot, de ha már jön egy új közlés, törlődik a korábbi információ és elakad a folyamat.

A gyakorlatban hogyan néz ki a gondozás megszervezése?

K.Á.: Rendszeresen látogatják az unokái, egymás között beosztják, ki mikor megy, és beírják a naptárába. Ezzel rögzítenek egy napirendet, keretet adnak a napoknak. Ilyenkor többnyire beszélgetnek, tanulnak. Ettől nem érzi magát magányosnak, de a kommunikáció fontos tréning az agynak is. Engedjük, hogy amire képes, azt maga csinálja meg, hogy legyenek feladatai, érezze magát hasznos családtagnak. Mivel a betegség progresszív, arra is készülnünk kell, hogy idővel rosszabbodik majd az állapot.

Mikortól beszélünk problémás feledékenységről?

K.Á.: A feledékenység egy teljesen természetes működése az agynak, szelektál a fontos és a kevésbé fontos információk között. Mi magunk is jegyzeteket, emlékeztetőket írunk, mert tudjuk, hogy elfelejthetünk dolgokat. Akkor válik kórossá, amikor már nem pusztán a rövid távú memória zavaráról van szó: nem “csak” elfelejt dolgokat a beteg, hanem fel sem tudja idézni a körülményeket, hogy mivel akart foglalkozni, miért indult el. Maradjunk a vajas példánál, amit édesanyám kapcsán említettem: a boltban nem tudom felidézni, hogy tegnap vettem-e vajat, a vásárlás pillanatában a megszokás működik, hogy venni kell. Otthon aztán észbe kapok, hogy milyen sok van a hűtőben, de másnap már erre sem fogok emlékezni. Egy feledékeny egészséges ember fel tudja idézni, hogy mennyi vaj van a hűtőben és nem vesz újat. Egy demenciával élő beteg nem képes erre.

A feledékenységen kívül milyen más tünetei vannak a demenciának?

K.Á.: Az ítélőképesség és az elvont gondolkodás károsodása. Utóbbira akkor gondolhatunk, ha zavar adódik a különbségek és azonosságok felismerésében vagy nehezen határoz meg fogalmakat a beteg.  Beszédzavar, ami jellemzően szótalálási nehézségeket jelent. A kifejező képesség romlása, erre mondat közbeni elakadások esetén gyanakodhatunk. Az apraxia (az akaratlagos bonyolultabb műveletek tervezésének és kivitelezésének zavara – a szerk.), amikor bizonyos dolgok elvégzéséhez nem a megfelelő eszközt használja a beteg, például nem tudja a ruháit helyes sorrendben felvenni. Ugyancsak tünet lehet az agnosia, az észlelésnek olyan zavara, amikor az információ agyi feldolgozása károsodik. Az észlelésből nem lesz észrevétel: látja az ételt a tányéron, a kanalat is mellette, de nem kezd el enni, mert az agya a kanalat nem azonosítja evőeszközként. Személyiségváltozással is járhat a demencia, a korábban nyugodt békés természetű beteg kötekedővé válik. Onnantól beszélhetünk problémáról, amikor ezek a tünetek már akadályozzák az önálló életvitelt.

Milyen rizikótényezők befolyásolhatják a demencia kialakulását?

K.Á.: Az első és legfontosabb, és ami elkerülhetetlen, az az életkor. A szív- és érrendszeri megbetegedések, a cukorbetegség, ezenkívül az elhízás, a dohányzás és az alkoholfogyasztás szintén hajlamosító tényezők lehetnek.

Mi a helyzet azokkal a családokkal, ahol nincsen ilyen jó kapcsolat a családtagok között?

K.Á.: Ott nagyon komoly nehézségek vannak. Munkám során tapasztalom, hogy mennyire nehéz azoknak, akik nem hallottak még a betegségről, vagy egyedül kell szembenézniük a problémával. Egy előrehaladott feledékenységgel küzdő betegnek nincs betegségtudata, nem érzi, hogy rosszul szedi a gyógyszereit, biztos abban, hogy mindent jól csinál. A hozzátartozó viszont látja, hogy baj van: elhanyagolt lesz a lakás, felszólítólevelet talál a befizetetlen csekkek miatt. Hiába szembesíti ezzel a beteget, csak veszekedés lesz a dologból. A helyzet elmérgesedik, de a probléma nem oldódik meg. Ilyenkor kérnek segítséget az orvostól, aki annyit tud tenni, hogy megállapítja a betegséget, felírja a gyógyszereket. Jó esetben elmondja a családnak a betegség tüneteit, és azt, hogy mire számíthatnak, ha rosszabbodik a beteg állapota. A hozzátartozók többnyire hitetlenkedve hallgatják, majd nem történik semmi. A beteg valós segítség nélkül marad, ugyanúgy nem fogja beszedni a felírt gyógyszereit, mert elfelejti. És elindul az ördögi kör. Ilyenkor lenne szükség a házi segítségnyújtásra. Ezzel azonban az a probléma, hogy a betegnek kell magának igényelnie, aki továbbra is meg van győződve, hogy semmi baja. Ez újabb konfliktust szül, miközben az állapota folyamatosan romlik, megoldás pedig nincs.

Hogyan lehetne megoldani ezt a patthelyzetet?

K.Á.: Például a háziorvosi kompetenciák kibővítésével, hogy hasonló esetekben a diagnózis alapján, szociális rászorultság nélkül is elrendelhető legyen a házi segítségnyújtás. Ugyancsak fontos lenne, hogy  a házi segítségnyújtásnál legyen egy beszoktatási időszak, amikor a hozzátartozó a szociális gondozóval együtt megy el a beteghez, több alkalommal is. Előfordulhat ugyanis, hogy a beteg nem engedi be a lakásába a gondozót, hiszen nem ismeri. Ezt megteheti, mivel önálló, cselekvőképes személynek minősül. Jogilag ez egy hiányosan szabályozott terület, öngondoskodásra hagyjuk az állapotában cselekvőképtelen beteget. Ez egy értelmezhetetlen helyzet.

Becslések szerint Magyarországon 200-250 ezer demens beteg élhet. Miért nincsenek pontos számok?

K.Á.: A betegek nagy része orvosi diagnózis nélkül éli mindennapjait. Azt viszont pontosan  tudjuk, hogy évente körülbelül 5500-an szednek demenciára felírt gyógyszert. Ez több dolgot jelent: későn születik diagnózis, amikor már az előírt gyógyszerek, terápiák hatástalanok, vagy a beteg el sem jut odáig, hogy felismerjék a betegséget. Ugyanakkor a demenciával élők 70-80 százaléka otthon él, egyedül vagy gondozottként. Mindez megnehezíti, hogy valós képet kapjunk a demenciával élők helyzetéről. Miközben az lenne a betegek érdeke, hogy a környezetük  – rokonok, szomszédok, barátok – tisztában legyen a betegségükkel, értsék, miért teszi fel ugyanazt a kérdést hatodjára is, miért változik meg a viselkedése.

Mennyire vannak tisztában a háziorvosok a demencia tüneteivel, a betegség természetével? Vannak szűrővizsgálatok?

K.Á.: Tapasztalatom szerint a háziorvos egyéni érdeklődése dönti el, hogy mihez ért jobban, melyik szakterületen mélyítette el tudását. Nincs egységes eljárásrend a háziorvosi ellátásban, nincs szervezett útja a demenciával élő betegeknek az egészségügy rendszerében. További probléma, hogy nincs kapcsolat a szociális ellátás és az egészségügyi rendszer között. Hasznos lenne, ha háziorvosként tudnám, hogy a betegeim közül ki igényelt és kap házi segítségnyújtást, milyen változást tapasztalnak náluk a gondozók. Egy háziorvosi rendelőben nincs igazán lehetőség tömegek átszűrésére, gyanú esetén a Mini-Mental tesztet és az órarajzolási tesztet kell elvégezni. Sajnos kevés helyen végzik el ezeket. Pedig ha időben felismerjük a betegséget, és felkészítjük az érintetteket, akkor rengeteget tehetünk azért, hogy a beteg önálló életet élhessen és otthon lehessen gondozni. Az önállóság éveket jelenthet abban, hogy a beteg ne csússzon át nagyon gyorsan a súlyos stádiumba.

Önnek van kapcsolata a szociális ellátással?

K.Á.: Nekem nagyon jó kapcsolatom van a házi segítségnyújtásban dolgozó gondozó szolgálattal. Sajnos a kapacitások így is erősen bekorlátozzák a lehetőségeket. Volt, hogy az egész városban nem tudtam ellátást kérni a betegemnek. Vagy sok az ellátásra szoruló idős beteg, vagy kevés a professzionális gondozó..

Hogyan néz ki a gyakorlatban ez az együttműködés?

K.Á.: Mondok egy példát. Egy lakossági bejelentés nyomán a családsegítő kiment a helyszínre, hogy kivizsgálja a problémát. Az idős néni nem engedte be a lakásába, végül velem vették fel a kapcsolatot, mivel a háziorvosaként engem ismert, és így bejutottunk hozzá. Megvizsgáltam a nénit, és mentőt hívtam hozzá, mert egyértelmű volt, hogy nem maradhat otthon a kiszáradt, elesett állapotú idős ember.  A beteg azonban visszautasította az ellátást. Szerencsére fel tudtuk hívni egyik hozzátartozóját, akinek sikerült rábeszélnie, hogy fogadja el a segítséget. Miután azonban nem jelentett önmagára és a környezetére veszélyt, egy infúziós kezelés után elbocsátották a kórházból, és 24 óra múlva újra otthon volt, egyedül.

Tehát rengeteg türelemre van szükség ezekben a helyzetekben.

K.Á.: És kreativitásra. Én nagyon sokat tanulok más érintettektől. Magyarországon is elindult az Alzheimer Café hálózat, ahol érintettek, hozzátartozók és szakemberek találkozhatnak és adhatnak egymásnak tanácsot. Viszont éppen az érintettek azok, akik nem tudnak eljönni ezekre az alkalmakra, hiszen aki egy idős beteget ápol otthon, nem mindig tudja megoldani a felügyeletet. Viszont a Facebookon, zárt csoportokban nagyon intenzív életet élnek a gondozók. Mindig tudnak tanácsot adni, mert mindig van valaki, aki már átélte ugyanazt. Fontosnak érzik megosztani a  többiekkel, amikor meghal a szerettük. Ez egy olyan sors- és közösségválallás, ami szerintem példaértékű. Az Alzheimer Cafénak a társadalom tudatosításában és érzékenyítésében lenne fontos szerepe. Ezért is fontos a generációk összekapcsolása: Szerencsen én csinálom az Alzheimer Cafét, szeptembertől szeretnénk a helyi általános iskola tanulóit bevonni a memória tréningekbe.

Érdekes, hogy a virtuális tér hozza őket össze. Mi lehet ennek az oka?

K.Á.: Szerintem ez azért lehet, mert a valós életben nem érzik a segítséget. Az informális gondozók nem kapnak választ a kérdéseikre, sem az orvosoktól, sem a környezetüktől. Az én praxisom 1600-1700 fős, 15 demenciával diagnosztizált beteget látok el. Biztos, hogy ennél sokkal többen vannak. Ugyanakkor ma stigmát jelent, ha valaki feledékeny. Megszólják, kinevetik a beteget, ha nem a helyzethez illően öltözött, ha többször visszakérdez, vagy kiderül a pénztárnál, hogy otthon hagyta a pénztárcáját. Egy másik eset a praxisomból: eljött hozzám egy lakóközösség azzal, hogy nagyon szeretik a házban élő nénit, hiszen már 30-40 éve együtt élnek vele, és szeretnének segíteni, mert megváltozott és félnek tőle. Megbeszéltünk egy találkozót a lakásában, ahol először a néni és a hozzátartozói beleegyezését kértem, hogy beszélhessek a szomszédoknak a betegségéről. Nagyon fontosnak tartom, hogy a beteg közvetlen környezete tisztában legyen az állapotával és a várható nehézségekkel, mert akkor nem fognak félni tőle és nem hagyják magára.

Mintha az állam nem ismerte volna fel, mekkora problémát jelent a demencia. Legalábbis erre utal, hogy az elmúlt években nem jöttek létre új férőhelyek az állami fenntartású idősotthonokban.

K.Á.: Az elmúlt öt-tíz évben került igazán előtérbe a demencia kérdése. Amit én nagy problémának látok, hogy az egészségügy részéről sincs igazán válasz ezekre a kihívásokra. Nem szabad elfelejteni, hogy a demenciával élők ugyanúgy megbetegedhetnek, és sokkal esendőbbek kortársaikhoz képest. Nagyon  nehéz helyzet egy demenciával élőnek, ha kórházba kerül: új, idegen környezet, tovább romlik a memóriája, talán nem is tudatosul benne, hogy beszállították, zavart lesz, haza akar menni. Orvosként azt gondolom, igenis foglalkoznunk kell azzal, hogy az akut ellátás után mi lesz a demens betegekkel. Számukra – függetlenül az ellátás minőségétől – a kórház nem egy gyógyító hely, ha nincsenek biztosítva a megfelelő körülmények. Működhetnének külön demencia teamek a kórházakban, ugyanúgy mint a felfekvések kezelésénél. Jó lenne, ha a hospice mintájára külön rehabilitációs osztályokat hoznának létre számukra, ahol demencia gondozók ápolnák őket, annak érdekében, hogy minél hamarabb el tudják hagyni a kórházat. Ezek nem nagy dolgok, és nem is feltétlenül pénzkérdés a megoldásuk.

Mi a helyzet a vidéken élő betegekkel?

K.Á.: Felülvizsgáló főorvosként rendszeresen járok ki falvakba. Azt látom, hogy vidéken sokkal több az elmagányosodott idős ember, nehezebben lehet őket szakrendelésre bejuttatni, eleve a betegszállítás rendkívül problémás. Kevés a gondozó, nehéz megoldani a kapcsolattartást,  a család sokszor messze van, lehet, hogy már külföldön.

Az idősotthonok is nehezen birkóznak meg a demens idősekkel. (Ebben a cikkben volt szó arról, hogy az idősotthonok nehezen birkóznak meg a nagybeteg öregekkel.)

K.Á.: Önmagában az intézményi ellátás nem egy rossz ellátási forma. Inkább arról van szó, hogy az otthonoknak is alkalmazkodniuk kell. Látva az alulfinanszírozottságot, és azt, hogy mennyire nincs megbecsülve a gondozók munkája, kérdés, hogy képesek lesznek-e erre. Elindult a demencia gondozók képzése, de idő, mire elég szakember lesz. Komoly problémának látom, hogy egyes intézmények fel sem vesznek demens betegetet,  mert azt mondják, nincs rá kapacitásuk. Sokszor az infrastruktúra sem adott, mert például nincs védett rész az intézményben.

Mi történik a demens betegekkel, ha nem tudják őket idősotthonban elhelyezni? Az év elején 24 ezer idős várakozott arra, hogy bekerülhessenek valamelyik intézménybe, a várakozási idő átlagosan 2 év.

K.Á.: Marad a család és a házi segítségnyújtás. A rendszer adott, a feladatokat kellene átszervezni, hogy jól is működjön és igazodjon az igényekhez. Jelenleg esetlegesnek érzem, hogy hol alakulnak ki jó gyakorlatok. Ha például én elmennék innen, lehet, hogy az utánam következő orvosnak már nem lenne ilyen jó kapcsolata a szociális rendszerrel. 

Mennyire sínyli meg a hozzátartozók élete, ha egy demens beteget gondoznaK?

K.Á.: Vannak, akik feladják a munkájukat, mert annyira erős a kötődés és a kötelességtudat. Ők nyilván nagyon nehéz helyzetbe kerülnek. A szendvicsgeneráció, amihez én is tartozom,  vagy megfizeti a segítséget vagy a család maga próbálja megoldani a helyzetet, szervezéssel, kreativitással. És van, hogy a család egyszerűen nem vesz tudomást a problémáról. Több mint tíz évig foglalkoztam súlyos demensekkel egy szociális intézményben, azt láttam, hogy a betegség előrehaladtával már nagyon nehéz az alkalmazkodás. Nehezen illeszkedik be a beteg, amikor idősotthonba kerül, ilyenkor könnyen jöhet egy tüdőgyulladás vagy baleset, az gyakorlatilag az élet végét jelenti.

Készülnek arra, mi lesz, ha romlik édesanyja állapota?

K.Á.: Készülünk, és kell is készülni erre. Nem alapozhatnak arra a hozzátartozók, hogy hátha nem történik baj. Mert mindig megtörténik – egy betegség vagy egy baleset – és akkor beindul a szokásos mechanizmus. A kórházból haza nem mehet a beteg, mert nincs, aki ellássa, ezért áthelyezik az ápolási osztályra, ahol arra vár, hogy bekerülhessen egy otthonba. Képzeljük el, mit élhet át szerettünk? Egy ágy és az éjjeli szekrény az egész élettere, kimehet még a társalgóba, ahol jó esetben van TV és jut számára ülőhely. Ennek csak gyors és folyamatos állapotromlás lehet a vége. A döntéshozók viszont nem ezt a folyamatot látják.

(Borítókép: Kázár Ágnes miskolci háziorvos. Fotó: Végh László/Abcúg)