Úgy érzik, az állam magukra hagyta őket, nincs hová fordulniuk segítségért, ezért zárt Facebook-csoportokba szerveződve támogatják egymást azok, akik otthon ápolják idős vagy demens hozzátartozójukat. A virtuális térben beszélik meg az érintettek, hogyan lehet ápolási díjat igényelni, mik a a tapasztalatok az egyes gyógyszerekről, hogyan kezeljék, ha a nagyi már nem emlékszik dolgokra. Mivel az idősek gondozása 0-24 órás készenléttel jár, az interneten kívül szinte nem is marad számukra más kapcsolatuk a külvilággal, viszont a csoportokban meg tudják osztani sorstársaikkal, milyen lelki és fizikai nehézségekkel néznek szembe nap mint nap. Szintén a közösségi média segít nekik abban, hogy megbízható és szakképzett ápolót találjanak rászoruló hozzátartozójuk mellé. Az Abcúg írása
“Mindenkinek ilyen nehéz volt ez az utóbbi pár nap? Vagy csak nekem…? Most ez egy kicsit sok volt anyukámmal (…). Őrjöngés, elesés, (…) tegnap hisztériás roham a sebek lekezelése miatt, ma pörgés és folyamatos szokásos érthetetlen beszéd egyfolytában. Kimerültem.”
“Kedves Tagok, Anyukám körül több hivatalos intézendőm is akadt, legyetek kedvesek tanácsot adni, mert a legutóbbi hasonló ügyekkor még középsúlyos volt az állapota, elég jól lehetett egyeztetni vele mindent, míg mára már súlyos demens. Két hete pedig járásképtelen is.”
“30 év szakmai tapasztalattal rendelkező, rugalmas, pontos, megbízható, empatikus házi ápoló vagyok. 9 éve segítem az otthon ápolt betegek ellátását. 24 órás vagy nappali otthoni betegápolást vállalok, ezen belül: sebkezelés, kötözés, vércukormérés, inzulinbeadás, esti higiéniai ellátás, kórházban fekvő beteg látogatását. Hétvégén és ünnepnapokon is dolgozom. Budapesten belül bármelyik kerületben!!! Díjazás: feladattól függően.”
Az idézetek idősgondozással foglalkozó önsegítő zárt Facebook-csoportok bejegyzéseiből származnak. Jobb híján ezeken a fórumokon kaphatnak tanácsot és információt azok a családok, akik otthon ápolják idős vagy demens hozzátartozóikat.
Bea nyolc éve ápolja demens anyját, haláláig apját is ő látta el. Nem dolgozik, minden percét a beteg anyja mellett tölti. Akkor tud csak néhány napra elszabadulni, ha megfizet egy gondozót. Több Facebook-csoportnak is tagja, az érintettek ezekben osztják meg egymással az otthonápolással kapcsolatos tapaszatalataikat, kérdéseiket: hol lehet beszerezni ápolási eszközöket (például pelenka, felfekvés elleni matrac), mik a tapasztalatok az egyes gyógyszerekről, hogyan lehet kezelni a demecia tüneteit. Ugyanúgy téma az idősotthonban való elhelyezés, az ápolási díj igénylésének menete vagy a gondnokság alá helyezés is, mesélte. “Az ügyintézési nyomtatványoktól kezdve egészen pépes ételek receptjéig nagyon sokféle információt lehet megtalálni.” Gyakorlatilag ezek a csoportok pótolják az egészségügyi rendszer és a szociális ellátás hiányosságait, mondta.
Amikor anyukámnál diagnosztizálták a demenciát, azt sem tudtam, hogy mi az. Annyit mondtak, hogy szedje a gyógyszereket, ha kell, akkor felírnak pelenkát és gondolkodjunk el szociális otthonon, de ennyi. Senki nem mondta, hogy van házi segítségnyújtás, van ápolási díj”
– tette hozzá egy másik érintett, Tünde. Hasonló cipőben jár Szilvia, aki végső elkeseredésében írta be a Facebook keresőjébe, hogy “demens beteget ápoló”, így talált rá a csoportra. Az egyik tag magyarázta el neki, hogyan lehet igényelni ápolási díjat, azóta másoknak segít eligazodni a bürokrácia útvesztőiben. “Ha itt nem kapok segítséget, talán a mai napig jövedelem nélkül lennék, mert a hivatalban egyből elküldtek a kérelemmel.” (Nem mintha az idős hozzátartozó után igényelhető ápolási díj olyan nagy összeg lenne: alapesetben bruttó 37 490 forint, emelt összege 56 398 forint, kiemelt összege pedig 67 482 forint.)
Nehéz megmondani, pontosan hány család lehet hasonló a helyzetben, mint Bea és Tünde: egy 2012-es KSH-statisztika szerint Magyarországon az 50 év feletti korosztályból 30 ezren adták fel a munkájukat hozzátartozójuk ápolása miatt, többségük – több mint 26 ezer fő – nő volt. Csak a demens idősek számát 200-250 ezer főre becsülik. (Az idős szüleiket otthon ápoló emberek életéről ebben a cikkben írtunk hosszabban).
Ennél valószínűleg nagyobb az érintettek köre, tekintve, hogy a 2 millió idős (65 évnél és ennél idősebb korosztály) közül 1,3 millióan élnek valamilyen fizikai vagy mentális korlátozottsággal. Ehhez képest csupán az idősek 7 százaléka – ez 2017-ben 95 ezer embert jelentett – részesül házi segítségnyújtásban. Még nehezebb intézményi ellátáshoz jutni: 2017-ben 55 ezer időst gondoztak idősotthonban, ez pedig kevesebb, mint a teljes korosztály 3 százaléka. Az otthonokban több éves várólisták vannak, a szolgáltatások (nappali ellátás, szociális étkeztetés, házi segítségnyújtás) egyenlőtlenül oszlanak el, nem a valódi igényekhez igazodnak. Így tehát az idősgodozás terhének jelentős része a családoknál csapódik le.
Ahogy Bea fogalmazott, sokan használják “panaszládának” ezeket a néhány száz vagy ezer fős csoportokat, mert végre valahol elmondhatják problémáikat, és meghallgatják őket. Nem ritka, hogy azt is kiposztolják, ha meghal az ápolt hozzátartozójuk. “A demencia borzalmas tünetekkel jár, amit a gondozónak egyrészt kezelnie kell, másrészt pszichikailag fel kell tudni dolgoznia. Jó lenne, ha volna valamiféle állami tanácsadó-segítő rendszer, de nincs.”
A majdnem ezer tagot számláló Tartósan beteg (demens) családtagot (otthon) ápolók önsegítő nevű csoportot Krisztina hozta létre hat éve, miután anyja egy baleset következtében eltörte a karját, majd nem sokkal később demenciát diagnosztizáltak nála. Mivel nem talált hozzátartozóknak szóló csoportot, ezért testvérével indítottak egyet, hogy a hasonló helyzetben lévők megtalálhassák egymást, információhoz jussanak, és “kezdőként ne kelljen végigmenni az összes fázison.” Egyik pillanatról a másikra neki is rengeteg mindent kellett megtanulnia, kezdve onnan, hogyan tegye tisztába, etesse az anyját. Az évek alatt hatalmas tudásanyag gyűlt össze a csoportban, minden kérdésükre találnak választ a tagok, hiszen mindig van valaki, aki már átélte ugyanazt.
Krisztina szerint az információcsere mellett legalább ennyire fontos, hogy van egy felület, ahol őszintén leírhatják az érintettek, hogyan élik meg az ápolással járó fizikai és lelki nehézségeket. “Saját hozzátartozómat látom leépülni, ne mondja senki, hogy ez könnnyű. Nem mindenki erős, az pedig nem normális, hogy a családok magukra vannak hagyva a problémával.” Tündének is sokat jelent, hogy van egy közösség, ahol megértik, min megy át, amikor a demens szülője az éjszaka közepén felébred, és nem tudja, hol van, vagy milyen érzés, amikor úgy kell foglalkozni a fokozatosan leépülő szülővel, mint egy gyerekkel. “Egyedül vagyunk de a csoport által mégis egy közösséghez tartozunk, és a szívünk mélyén ez jó érzés. Talán így könnyebb ez a küzdelem.”
Miért a virtuális térben találnak egymásra ezek az emberek? Aki reggeltől estig ápol, annak se ideje, se energiája, hogy társaságba járjon, adta meg a választ Krisztina. Óhatatlanul elszigetelődnek a külvilágtól, sok sorstársa érzi magát magányosnak, emberi kapcsolataik is megsínylik ezt az élethelyzetet. Krisztina idővel munkáját is feladta, hogy a 0-24 órás felügyeletet igénylő anyja mellett tudjon lenni.
Az Alzheimer Café-hálózat elvileg hasonló szerepet töltene be, mint a Facebook-csoportok, viszont éppen az érintettek azok, akik nehezen tudnak eljárni az előadásokra, mivel nem tudják megoldani az idős beteg felügyeletét. Így marad számukra az internet és a Facebook, “ahol mindig van valaki, aki segít.” Úgy látja, a nehézségek ellenére sokan vállalnák szívesen idős családtag ápolását, ha lenne, aki rövid időre átvenné tőlük az ápolás terheit, és tudnának piheni. Ezért is tartja felháborítónak, hogy jelenleg két út áll a családok előtt: vagy a kórházba, vagy az idősotthonba adják be az idős hozzátartózójukat.
A másik probléma, amivel a családok szembesülnek, hogy hogyan szerezzenek ápolót a sokszor magatehetetlen hozzátartózójuk mellé. Kevés a megbízható, képzett ápoló, jobbára alulfizetett és kizsákmányolt nőkre marad az idősek ellátása. Ebben is a virtuális tér nyújt kapaszkodókat számukra: az Angliában dolgozó magyar idősápoló, Milánkovics Kinga két éve kifejezetten azért hozta létre a Házi idősgondozás, bentlakásos ápolás, otthoni betegápolás Magyarországon elnevezésű csoportot, hogy az érintettek, tehát a családok és az ápolók megtalálják egymást. A legnagyobb ápolókereső csoport lassan négyezer tagot számlál, családok és ápolók egyaránt hirdetnek a felületen.
Mónika is a csoportban talált segítséget: 83 éves anyja február óta szorul ápolásra, egyik napról a másikra leesett a lábáról, egy hónapig még kórházban is volt. Ekkor kezdett megoldás után nézni, eleinte kilátástalannak érezte helyzetét. Szerencséje volt, mert az önkormányzat pont tudott küldeni egy ápolót, igaz, ő csak reggelente megy hozzájuk, és mindössze egy órát marad. Ez még így is hatalmas könnyebbséget jelent Mónikának, mert legalább nem neki kell egyedül megfürdetnie anyját, viszont nem oldódott meg, hogy ki gondozza az idős nőt, amíg ő dolgozik.
Ez az ápoló ajánlotta az ápolókeresős Facebook-csoportot Mónikának, néhány órán belül többen is jelentkeztek az ott feladott hirdetésére. A másik ápoló heti 2-3 alkalommal jár hozzájuk, ilyenkor négy órát foglalkozik az anyjával: megebédelteti, elmegy vele sétálni, keresztrejtvényeket fejtenek együtt. “Az agyát és a testét is átmozgatja.” Gondolkodik, hogy több napra hívja az ápolót, mert ez a néhány nap nem elég arra, hogy kipihenje magát, mivel minden szabadidejét anyjával tölti, nemrég oda is költözött hozzá.
Olyan hullafáradt voltam, hogy azt sem tudtam, mit csinálok a munkahelyemen.
(A borítókép és a címlapi kép az Abcúg Illusztrációja - fotó: Magócsi Márton / Abcúg)