Index Vakbarát Hírportál

Még kapja a szteroidot, de elhagyhatja a fővárost Zente

2019. november 28., csütörtök 13:38

Egy hónappal azután, hogy a Bethesda Kórházban megkapta a 700 millió forint értékű Zolgensma kezelést,  hazaengedik Budapestről a gerincvelő-sorvadásban szenvedő kisfiút, Zentét, erről édesanyja számolt be a hivatalos Facebook-oldalukon. Az orvosok a többszöri, hibátlan laboreredmények alapján hozták meg a döntést, ám a kezelésnek ezzel még nincs vége: Zentének még legalább egy hónapig kapnia kell a szteroidot, de az adagot fokozatosan csökkenteni fogják. „Ezt továbbra is azt jelenti, hogy nem jöhet hozzánk senki és mi sem megyünk társaságba" – írta a kisfiú édesanyja. 

A 21 hónapos kisfiú számára Magyarországon és a határon túl is gyűjtöttek, a világ egyik legdrágább gyógyszerének számító Zolgensmát ugyanis kétéves kor előtt kell alkalmazni ahhoz, hogy betegségét visszafordíthassák, illetve kezelhessék a génterápiával. Zente kezelése óta egy másik kisfiú, Levente számára is összegyűlt a 700 milliós összeg, amihez (akárcsak Zente esetében) a Mészáros Lőrinc vállalatcsoportja is hozzájárult egy jelentős, 120 millió forintos tétellel

Ezek után az eheti kormányinfón Gulyás Gergely, a Miniszterelnökséget vezető miniszter elmondta, hogy a kormány 2019-ben 34 milliárd forint többlettámogatást biztosít az egészségügyi alap javára. Részben gyógyszer-, gyógyászati segédeszközök-, ritka betegségben szenvedő betegek ellátására, utalt itt Gulyás például az SMA-s Zentére és Leventére. 

A két kisfiú gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenved, amit egy hibás gén idéz elő. A SMA-s betegek szervezete nem tud olyan fehérjét termelni, amely védi az izomsejteket, így az izomzat fokozatosan épül le. A betegséget egy Zolgensma nevű készítménnyel lehet kezelni, amit ha a beteg gyermekek még 2 éves koruk előtt megkapnak, jó esélyeik vannak a felépülésre.

Rovatok