Majdnem 300 ezer család érintett, köztük sok magyar „a történelem legnagyobb őssejttranszferének” nevezett akcióban, ami nem egyebet takar, mint hogy a csődbe ment Cryo-Save-nél korábban őrzött köldökzsinórvért ezentúl Európa legnagyobb őssejtbankja, a FamiCord Csoport tárolja. A céggel az érintetteknek kell felvennie a kapcsolatot, az uniós adatvédelmi előírások miatt ugyanis ez fordítva nem lehetséges.

Varsóban őrzik jelenleg azt a mintegy 800 ezer őssejtmintát, amit nagyjából 300 ezer – ezek között számos magyar – család gyerekeinek köldökzsinórvéréből nyertek ki 2019 előtt a Cryo-Save Kft. megbízásából. Ez a cég volt az egyike a Magyarországon működő őssejtbankoknak egészen tavaly év elejéig, amikor is az anyacég, a svájci Cryo-Save AG csődöt jelentett.

Garantáltan nem vész el semmi

A svájci bíróság ugyan csak 2019 szeptemberében hirdeti ki a csődeljárást, a Cryo-Save azonban már februárban úgynevezett biztonsági megállapodást ír alá a világ ötödik legnagyobb őssejtbankjával, a FamiCord Csoporttal. Ez utóbbi aztán Belgiumból, Svájcból és Németországból a varsói központi laboratóriumba szállítja a Cryo-Save-nél lévő mintákat, idén júliusban pedig azokat is, amelyeket átmenetileg Portugáliában őriztek.

– közölte a sok érintett számára talán megnyugtató hírt Takács Zsuzsanna, a Krio Intézet Zrt. vezérigazgatója. A hasonló név ellenére a magyar családi őssejtbank semmilyen kapcsolatban nincs a csődbe ment svájci – és magyar – céggel. Tagja viszont a FamiCord Csoportnak, ami nem mellesleg igen biztonságos és erős hátteret jelent, mivel a 18 éves múltra visszatekintő FamiCord tőzsdei cég. Ez fontos is, mert – mint kérdésünkre Takács Zsuzsanna fogalmazott – semmilyen biztosíték nincs arra, hogy a Cryo-Save-hez hasonló eset más őssejtbankkal nem történik meg, különösen, hogy

A „biztonsági megállapodás” így, mint megtudtuk, az őssejtbankolás piacán egy sztenderd gyakorlat, az már kevésbé, amit a Cryo-Save csinált, hogy minderről nem tájékoztatta az ügyfeleit.

Minden donornak dolga lesz most

A probléma az, hogy a GDPR, vagyis az uniós adatvédelmi előírások miatt erre a FamiCordnak sincs lehetősége, ezért igen sajátos módon most a Krio Intézeten keresztül kérték az érintett családokat arra: ők vegyék fel a kapcsolatot a FamiCorddal. Erre több okból is szükség van. Meg kell újítani/át kell írni az őssejt tárolására vonatkozó szerződést, amivel kapcsolatban Takács Zsuzsanna hangsúlyozta: az az eddigi paraméterek szerint történik,

Emellett tételes adategyeztetésre is szükség van annak érdekében, hogy kiderüljön, hogy mindenkinek minden mintája megvan-e.

A mintákról ugyan kaptak a Cryo-Save-től egy elektronikus nyilvántartást, de az – mint Takács Zsuzsanna jelezte – elég pontatlan volt. Ezért minden mintát egyenként leltárba vettek: száz laborossal hónapokon át tartott a folyamat, hasonló jellegű nem is volt még a világon. Az így kapott adatbázis tisztítása már zajlik, de még ez is jó néhány hónapot igénybe vesz, és ehhez is elengedhetetlen az ügyfelekkel való kapcsolatfelvétel.

Mindemellett a családoknak arra is érdemes gondolniuk, hogy ha már eddig is elköltöttek több százezer forintot őssejttárolásra (jelenleg a legolcsóbb csomag díja 99 ezer forint fagyasztási + 23 ezer forintos éves tárolási költség), akkor azt ne hagyják veszni, hiszen bármikor szükség lehet rá.

Mint Takács Zsuzsannától megtudtuk, csak a FamiCord csoportnál őrzött mintákkal már mintegy 3 ezer beteget, köztük 4 magyar gyereket kezeltek az elmúlt években hematológiai vagy onkológiai kórképek, illetve egyéb betegségek miatt. Világszerte pedig

transzplantációkban. Magyarországon a kétezres évek elejétől lehet a gyermek születésekor őssejtet levenni, majd azt tároltatni. Az első őssejtbank 2004-ben nyílt meg, jelenleg pedig 4 cég kínál ilyen szolgáltatásokat.

Borítókép: AFP Fotós: Wojtek Radwanski