Sok érintett nagy örömére április 16-án arról számolt be Kásler Miklós emberierőforrás-miniszter, hogy egyedi méltányosság alapján tb-támogatottá válik az SMA-betegek kezelésére alkalmas, több mint 700 millió forintba kerülő génterápiás gyógyszer. Azóta viszont mély csend honol az ügyben, az érintett szülők pedig egyre idegesebbek – számol be a nyugat.hu.

A lap emlékeztet, hogy Hende Csaba fideszes országgyűlési képviselő még korábban Kiss Zsolttal, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő főigazgatójával való egyeztetést követően ígérte meg, hogy a betegségben szenvedő gyermekeknek nem kell már sokáig várniuk a tb-támogatásra a betegség kezeléséhez.

Azóta azonban úgy tűnik, korai volt az ezzel kapcsolatos öröm. Számos, még mindig megválaszolatlan kérdés maradt.

• Milyen szempontrendszer alapján bírálják el a kérvényeket?
• Csak az SMA1-ben szenvedő gyermekek kaphatják meg a gyógyszert?
• Kik élveznek elsőbbséget? Az idősebbek vagy a súlyosabb betegséggel küzdők? Van egyáltalán prioritási szempont?
• És legfőképpen: mikor derül ki, hogy kinek a kérvényét fogadják el?

Több mint egy hónapja találgatnak a Vas megyei, SMA2 betegségben szenvedő kisfiú, Noel szülei is. A nyugat.hu kérdésére Horváthné Ávár Dóra, Noel édesanyja úgy fogalmazott:

Idegőrlő állapot. Várunk, de nem tudjuk, hogy mire és meddig.

Az édesanya elmondta, hogy az elmúlt egy hónapban több fronton is ostromolták az Emberi Erőforrások Minisztériumát, e-mailben és telefonon is, elkeseredettségükben még Kásler Miklósra is ráírtak a Facebookon, azonban vagy nem válaszoltak, vagy türelemre intettek. Kezelőorvosuktól sem tudtak meg többet.

Horváthné Ávár Dóra úgy tudja, jelenleg hét gyermek vár válaszra a kérdésben, bár személyes kapcsolatban csak egy családdal van. Szerinte a többi, SMA-betegségben szenvedő gyermek kérelmét sem bírálták még el.

Amikor ennyire fontos az idő, akkor el sem tudom képzelni, hogy mit tárgyalnak ennyit

 – közölte az édesanya, hozzátéve, hogy egyáltalán nem mindegy, hogy kisfia mikor jut hozzá a fontos gyógyszerhez, ugyanis szeptemberben lesz kétéves, addig kellene megkapnia a Zolgesma nevű génterápiás készítményt. 

Sajnos a közösségi gyűjtés sem alakul jól, Noel számára mostanáig körülbelül 77 millió forint gyűlt össze, ami továbbra is messze elmarad a szükséges 700 milliótól. Ráadásul az adományok éppen Kásler Miklós bejelentése óta csappantak meg igen nagy mértékben, vélhetően azért, mert az emberek úgy gondolják, hogy a helyzet megoldódott. A gyűjtést mindenesetre továbbra is folytatják, így vagy úgy, de szeretnének segíteni a kisfiún.

Ha ön is szeretne segíteni Noelnek, a Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt! alapítvány számlaszámát az eredeti cikkben találja meg.