Az autizmus-spektrumzavar állapot. Akinél megjelenik, annál örök társ lesz. Az öröm nagy ajándék. Helyszíni riport a tatai Szent Gergely Lakóotthonból.
Zsombor folyamatosan követ a tekintetével. Lába Zsófi kezei között, a talpmasszázs leköti, de az új ingerre, a mozgásra fókuszál most inkább. Máté az ebédlőben éppen befejezi a tízóraiját, a banán héját összehajtogatja és keresztbe fekteti maga elé, majd Sanya elé teszi a poharat, amiben még van víz. A másik odébb tolja a poharát, Máté mindannyiszor visszateszi. Meg kell inni a vizet, és még van a pohár alján. Leülök Máté mellé, Sanya szemből néz, majd hirtelen feláll, megfogja a jobb kezemet, és húz maga után. Elmegyünk Kinga mellett, aki kiabál egyet, majd rászól saját magára, hogy csendesebben. A karácsonyfa előtt állunk meg. Sanya görcsösen kinyújtott középső ujjával a fára mutat, a többi ujja lefelé görbül. Ő is díszítette a fát, majd lehajol, húz magával. A fa alatt kerek szőnyeg, rajta Mikulás és egy macifej. Megsimogatja a macifejet, rám néz, és nyögdécsel. Szereti a macit.
Visszamegyünk, Sanya leül, és mutatja, Kálmán helyén ülök. Kálmán nincs itt, ma nem is jön. Sanya előveszi kedvencét, egy fekete játék autót. Mutatja. Kinyújtom a tenyerem, rárakja. Hagyja, hogy nézzem, nem húzom az autót magam felé.
Visszaveszi. Máté továbbra is hintázik, nyugtatja magát. Idegen ül mellette. Előtte könyv. Azzal beszélget, ha akar valamit. Nem nyúlok a könyvhöz, az szigorúan Máté tulajdona. Amikor felmegy az emeletre, belelapozok. Csak képek. A segítőkről, arról, kérem, nem kérem, és hogy miket. A könyv fedelén vízszintes fehér csíkok, arra ragaszthatja fel a képekből alkotott mondatokat, hogy mit szeretne.
Az Esőemberekért Egyesület tatai Szent Gergely Lakóotthonban vagyunk, ahol hét autizmus-spektrumzavarral és egy értelmi fogyatékkal élő ember lakik.
Edina, Emese, Kálmán, Kinga, Máté, Mónika, Sándor, Zsombor. Születésüket féltő örömmel várták, vigyázva kísérték első lépéseiket, várták, hogy mondják, anya, apa. Mára felnőtt emberek, verbálisan nem vagy alig kommunikálnak, önálló életvitelre korlátozottan képesek, vagy nem alkalmasak. A lakóotthon leveszi a szülők válláról a hétköznapi terheket. Vasárnap este érkeznek, pénteken délután mennek haza.
Sanya mutatja, Mátét autóval viszik haza holnap. Középső ujjával Mátéra mutat, kezével folyamatosan kormányoz, majd felemeli a mutatóujját. Azt is elmutogatja, ő busszal megy, de nagyon szeretné, ha Mátéval ő is hazamehetne autón. Meggondolatlanul felajánljuk, a közelben van az autónk, kísérővel akár tehetünk is egy kört a közelben. Sanya megrémül, nemet mutat a fejével. Rögtön visszakozunk, Sanya megnyugszik, nem történik semmi változás a reggel megbeszéltekhez képest. Felkel, odajön, maga után húz a táblához. Mutatja, most volt a tízórai. Elveszi a kép mellől a piros nyilat, és lejjebb csúsztatja. A nappaliba kell mennünk. Leül a kanapéra, és szinte derékszögben hajlítja a fejét a bal vállára.
Zsófi még mindig Zsombor talpát masszírozza. Képzett gyógytornász. Arról beszél, állítólag a talpon megvannak azok a pontok, amelyeket stimulálva hathatunk a test bármely részére. Zsombor talpán most az emésztőrendszert kell kondicionálni.
Ez úgy hangzik, mintha full humbug lenne az egész, de az a helyzet, működik
– mondja Zsófi. Mutatja Zsombor talpán azokat a pontokat, amelyekkel a nyak mozgására lehet hatni. Sanya egyik talpán laza, a bal lábán kőkemény. Nézzük Sanyát, aki természetellenes helyzetben tartja a fejét. Nyugodtnak látszik.
Folytatódik a masszázs, Zsombor ellazultan vizsgálja Zsófia arcát. Összes öltözéke egy világoszöld alsónadrág, amit az ágy előtt egy pár barna, letaposott sarkú cipő egészít ki. A férfi pánikbeteg, amikor rájött a roham, meztelenül ült a vécén, és nem volt hajlandó kijönni. A mostani állapota már egy hatalmas fejlődés. Korábban ő is kijárt a többiekkel a városba, ez a cél, de egyelőre még hosszú az addig vezető út.
Az autizmus-spektrumzavarra a Dustin Hoffman és Tom Cruise főszereplésével leforgatott Esőember nyitotta rá igazán a világ szemét 1988-ban. Tipikus amerikai film, tele konfliktussal, jellemfejlődéssel, de sikerült a szirupot bent tartani a pohárban, és a Dustin Hoffman által zseniálisan alakított Raymond állapotában egy szemernyi változás sem történt.
Az Esőemberben az autizmus-spektrumzavar szinte összes tünetéből alkottak egy személyiséget. Lehet, hogy létezik ilyen autista, de nem nagyon valószínű
– mondja Schenk Lászlóné, Erika, az Esőemberekért Egyesület elnöke.
Erika könyvtárban dolgozott, mára mindent tud arról, amit az autizmus-spektrumzavarral élő emberek kezeléséről tudni kell.
Az egész Zsomborral, a fiával kezdődött. A fiú 1982-ben született. Kicsit lassabban fejlődött a kortársainál. Nem akart megszólalni, de a vizuális memóriája kitűnő volt. Amikor a család másodszor üdült Hajdúszoboszlón, édesapja az autóval majdnem eltévedt, de Zsombor élő GPS-ként navigálta, mutogatva, mikor és hol kell befordulni. Most negyvenéves. Nagyon érdeklik a természetfilmek, az építészeti könyvek. Kitűnő a humorérzéke, sokat szokott nevetni. Olvasni nem tud, verbális szinten mindent megért, viszont nem kommunikál.
Későn kaptuk a diagnózist, hét és fél éves volt Zsombor, amikor megállapította dr. Balázs Anna, mivel kell egész életünkben szembenéznünk
– mondja Erika.
A múlt évszázad nyolcvanas éveiben még nagyon gyerekcipőben járt az autizmus kutatása Magyarországon. A jelenlegi adatok szerint az emberiség közel egy százaléka érintett ebben a rendellenességben, ami azt jelenti, hazánkban csaknem százezer lehet azok száma, akik érintettek az autizmus-spektrumzavarban. Nehéz kikerülni azokat a kifejezéseket, hogy betegség, vagy hogy szenvednek, mert ez leginkább egy állapot, ahol nagyon pici, apró lépésekben lehet csak haladni a súlyos eseteknél.
Vannak olyanok, akikről még a környezetük sem tudja, hogy autisták. Különösen a lányok képesek kompenzálni.
A fotografikus memóriával rendelkezőket pedig irigyeljük, hogy milyen könnyen tanulnak mindent, igazi okoskák, kamaszkorukban már legalább két nyelvvizsgával rendelkeznek, de ha kedvük tartaná, akár nyolc középfokújuk is lehetne. Abba azonban kevesen gondolnak bele, hogy ez is az autizmus egyik fajtája lehet, és ez a képesség amennyire áldás, legalább annyira átok, hiszen egyetlen zaj, kép, szín, illat visszaidézi a kellemetlen emlékeket, amelyek ugyanolyan intenzitással terheli meg őket évtizedek után is.
Annak nincs sok jelentősége, hogy hány olyan emberről lehet tudni Magyarországon, aki az autizmus-spektrumzavarral él. A szám alighanem nagyon alulbecsült lenne. Nagyon sok szülő nem hajlandó azzal szembenézni, ha a gyereke fejlődése az átlagostól eltér. Hárítanak, majd kinövi, csak kicsit lassabb a többieknél, ismernek olyan gyereket a családban, baráti körben, aki ötéves koráig nem beszélt, de rögtön az első megszólalása egy kerek mondat volt, kicsit zárkózottabb a társainál. A kifogások és mellébeszélések tárháza kimeríthetetlen.
Nagyon vékony a határvonal az autizmus-spektrumzavar egyes esetei és az értelmi fogyatékkal élők tünetei között. Emiatt gyakran előfordulhat, hogy az autista gyerek akkor kerül orvoshoz, amikor már olyan nagy a hátránya, lemaradása hasonló korú társaitól, hogy a tünetei miatt tévesen diagnosztizálják.
Zsombor története fenekestől fordította fel a Schenk család életét. Erika lázasan bújni kezdte a szakirodalmat. Hamar felismerte, a súlyosabb eseteknél kifejezetten jót tenne, ha az autizmus-spektrumzavarral élőket lakóotthonokban helyeznék el, ahol reggeltől estig szakképzett segítők foglalkoznak velük.
Folyamatosan kereste a kapcsolódási pontokat, közben Zsombor a helyei Új utcai iskolába járt, ahol akkor hozták létre az első autista csoportot. Ma már négy csoport van az intézményben, amit már Tatai Diákotthonnak neveznek.
Erika 1993-ban csatlakozott a Göncz Árpádné vezette KézenFogva Alapítvány Fészekrakó programjához. Hat évvel később tudott így pályázni egy tatai lakóotthon létrehozására, amilyenből ma már tíz van az országban.
A Fürdő utcai ház legutoljára bölcsőde volt, de 2000-ben már hét éve üresen állt. Korábban funkcionált ügyvédi irodaként, a két világégés között megyei potentátok lakták, de ami igazán érdekessé teszi az impozáns épületegyüttest, hogy a 11–12. században monostorként funkcionált, az egész Felső-Tatát behálózó pincerendszernek a ház alatti hálózatában még ma is látni erre utaló jeleket.
A belső helyiségeket úgy alakították ki, hogy ha konfliktus van – márpedig ez időről időre előfordul –, és valakit nem sikerül megnyugtatni, akkor legyen hová kiküldeni a helyzetből. Ilyenkor kap egy timert, amit öt vagy tíz percre állítanak be, és van idő a csoportból kikerülve a lenyugvásra.
A napirend szigorú és feszes, valamint tökéletesen személyre szabott. Reggel megbeszélik, kinek mi a feladata, azt sorrendben képekkel rögzítik a saját falukon, és mindig egy piros nyíl kerül az aktuális feladat mellé. Sanya most a táblákhoz vezet. Mutatja a saját tábláját, majd Edináét, Kálmánét és Mónikáét. Az övét lenyitották, a másik hármat nem. Mondom neki, betegek, ma nem is fognak jönni. Megelégszik a magyarázattal, visszamegy a nappaliba.
A délutáni foglalkozásokban van némi nyitottság, egy időszakaszban a lakók maguk dönthetik el, mit szeretnének csinálni. Ehhez is kapnak egy timert, és arra igyekeznek a segítők odafigyelni, hogy ne mindennap ugyanaz legyen a szabadidős elfoglaltság, hiszen a súlyos fokú autisták érdeklődési köre egyébként is meglehetősen beszűkült.
A közös foglalkozásokon mindenki csak akkor szólalhat meg, ha nála van a babzsák. A lakók igénylik is a szabályokat, az egyeztetett menetrendet. Emiatt sem jó, ha valamelyik szülő váratlanul beugrik, ha éppen arra jár, hiszen amilyen örömöt okoz a látogatása, akkora zavart is kelt a meglepetés, hiszen borul a napirend. A lakók életében minden nap küzdelem az apró örömökért. Erika szerint az már nagy eredmény, ha legalább annyi siker éri őket, mint amennyi kudarc, akkor már nyugodtan fekszenek le.
A kapcsolattartás a szülőkkel elengedhetetlen részét képezi a lakóotthon életének. Havonta egyszer tartanak szülői fórumot, jellemzően vasárnap este, amikor a lakók visszaérkeznek.
Szükség is van rá. Erika meséli, egy korábbi lakójuk, Tamás amiatt aggódott, hogy lassan eltűnnek az esőerdők. Az otthonban, ahol éppen aszalt szilvát készítettek, elmagyarázták, hogy ennek a szilvának ha elültetik a magját, abból újabb gyümölcsfa lesz, ami rengeteg szilvát fog teremni, aminek a magjait szintén el lehet újra ültetni, és így tovább, tehát a természet újrateremti önmagát, és ami ott elvész, itt újjászületik. A magyarázatba Tamás bele is nyugodott, majd otthon elmondta, korábban aggódott amiatt, hogy az esőerdők kipusztulnak. A szülők azt mondták, bizony, el is fognak, mert az emberek felelőtlenül elpusztítják majd az egész bolygót.
A két egymást ütő magyarázat teljesen megrémisztette Tamást. Szabályszerűen kétségbeesetten vergődött, nehezen tudtuk megnyugtatni. Azóta a szülőkkel megbeszéljük, hogy lehetőleg egyformát mondjunk, ha valakit aggaszt valami
– mondja Erika.
Az otthon egyik legfontosabb szabálya, nem csupán az autizmus-spektrumzavarral élővel, hanem annak környezetével is foglalkoznak. A szülőkkel, testvérekkel, hozzátartozókkal, mindazokkal, akik kapcsolatba kerülhetnek a lakóikkal. Mindenkinek tudatában kell lenni azzal, mivel állnak szemben, azt hogy lehet a lehető legjobban kezelni.
Erika a képzeletbeli Eszterkét említi, aki autistaként bekerül az iskolába, ahol megpróbálják integrálni. A tanító néninek ki kell lépnie az addigi komfortzónájából, hiszen ha azt mondja, mindenki vegye elő a tolltartóját vagy nyissa ki a füzetét, akkor az összes gyerek teljesíti a kérést. Kivéve Eszterkét, aki ugyan értette, mit vár el a pedagógus, de azt nem tudja, hogy a mindenki, az rá is vonatkozik. Ha Eszterkét külön megkérik, akkor természetesen végre fogja hajtani a feladatot.
Az is megoldás, ha piktogramokat rajzolnak Eszterke padjára, hová kell tennie a füzetet, a könyvet, a tolltartót. Mindennek pontosan olyan formájúnak is kell lennie, ez is biztonságot ad.
Pont úgy, mint az ebédlőben. Mindenkinek ott van a fényképe, ahol ül. Nincs cserélgetés. Pontos alakú piktogram Máté könyvének, a tányéroknak, szalvétáknak, evőeszközöknek. Innen lehet tudni, hogy Kálmán balkezes, nála fordítva helyezkedik el a kés, kanál, villa.
Mónika helyén plusz két piktogram. Egy pohár két piros vonallal áthúzva és egy nyitott tálalószekrény egy zöld pipajellel. Erre azért van szükség, mert korábban Edina, ha nem akart inni, a poharat földhöz vágta. Ma már tudja, az üres poharat a szekrénybe kell tenni.
Ugyanilyen szabálykártyák vannak a mosdóban, a műhelyekben. A lakók élelmiszereket is gyártanak. Gyümölcsöket aszalnak, lekvárt készítenek, amit saját képükre formált csomagolásban értékesítenek. Az állami támogatás, a szülők befizetett térítési díja nem elég a minőségi ellátáshoz, ezért nem jön rosszul az ebből származó bevétel.
A műhelyeket körbejárva visszatérünk az ebédlőhöz. Már az ebédhez készülődnek. Sanya újra elhúz a karácsonyfához. Most a díszek megmutatása után – ő is részt vett a díszítésben – nem simogatja meg a macit, csak fölötte húzgálja el a kezét. Miután együtt vagyunk egy ideje, rájövök, azt szeretné tudni, hol vannak az ajándékok. Amikor megmondom, holnap lesz az ünnepség, visszamegy a többiekhez.
Kifelé menet a falhoz támasztott kétágú létra egyik felső fokán felirat: Eső ember. Tömény szarkazmus, naná, hogy szarkazmus, naná. Zsombornak biztos tetszene. Mosolygunk.
(Borítókép: Nagy Tamás / Index)