Nemrég nyílt meg Budapesten az első Autista Mintaház Terápiás és Diagnosztikai Centrum, ahol elismert gyógypedagógiai szakemberek foglalkoznak az érintett fiatalokkal és családjukkal. Az autizmus olyan probléma, amely sok embert érint, mégsem beszélünk róla – véli Szijjártó-Nagy Szilvia, az Együtt az Autistákért Alapítvány elnöke.
„Amikor édesanyává váltam, akkor döntöttem el, hogy lehetőségeimhez mérten szeretnék segíteni a rászorulókon. Érzékenyebb lettem azokra a nehézségekre, kihívásokra, amelyek gyerekekkel kapcsolatosak. Láttam a szülőket, hogy milyen szeretettel vették körbe autizmussal érintett gyermekeiket, és mindenben, amiben tudták, segítették, fejlesztették őket a teljesebb élet reményében. Mindig fontosnak tartottam a társadalmi felelősségvállalást, a gyermekeimet is erre nevelem” – mondta el az Indexnek Szijjártó-Nagy Szilvia, az Együtt az Autistákért Alapítvány elnöke.
Magyarországon Szeged lakosságával megegyező számú – mintegy 160 ezer – ember érintett az autizmussal. Az Autisták Országos Szövetsége szerint minden 68. gyermek vagy felnőtt életét befolyásolja, így körülbelül minden 15. család érintett.
Szóval az autizmus egy olyan társadalmi probléma, ami nagyon sok embert érint, mégsem beszélünk róla eleget. Ezért indult el az alapítvány, hogy őket segítsük, támogassuk.
– mondta az elnök. Az alapítvány létrehozásakor két alapvető célt fogalmaztak meg. Az egyik, hogy egy sokkal élhetőbb világot teremtsenek az autizmus spektrum zavarral élő gyermekeknek és családjuknak. A másik pedig az edukáció, hiszen sokan nem tudnak hiteles forrásból tájékozódni a spektrumállapottal kapcsolatban.
„Minden kampányunk, programunk kiemelt részeként kezeljük az edukációt, hiszen minél többet tudnak az emberek az autizmusról, annál nyitottabbak, elfogadóbbak lesznek az autizmussal kapcsolatban. Ezzel nemcsak az elfogadáshoz, de az érintettek integrálásához is hozzájárulunk.”
Az alapítvány indította el a „kékszív” kampányt, amely mára már az autizmus jelképé vált Magyarországon, és sokan hordják a kitűzőiket, ezzel is kifejezve szolidaritásukat az autizmussal élők iránt.
Kampányaink során sok fiatal autistával dolgozunk együtt, akiket minél szélesebb körben szeretnénk bemutatni. Mi voltunk Magyarországon az első alapítvány, amely regisztrált a TikTokra. Ezen a felületen rengeteg kérdést kaptunk az autizmus témájában, sokan érdeklődtek arról, hogy egyes szituációkat hogyan kezeljenek, hogyan segítsenek autista társaiknak. Ezen felület segítségével a fiatalokhoz is el tudunk jutni, és meg tudjuk őket szólítani.
– vélekedett Szijjártó-Nagy Szilvia.
„Mi nem vagyunk szakértők vagy gyógypedagógusok, így munkánk során számos alapítvánnyal, szakértővel működünk együtt: ilyen például Szeleczki István és csapata a Mintaházban, a Heim Pál Gyermekkórház, az Autizmus Alapítvány Általános Iskola, a Szikra Tehetséggondozó Egyesület vagy az Autistic Art, ahol az autista fiatalok tehetségének kibontakozását támogatják.”
Az elnök szerint az autizmust sokaknál egyáltalán nem is diagnosztizálják, vagy csak nagyon későn. „Pedig ha felismernénk a jeleket, akkor az érintettek korábban megkaphatnák a szükséges segítséget, fejlesztést” – tette hozzá. Példaként említett egy – negyven év körüli – fiatalembert, akit későn diagnosztizáltak. Harmincéves kora után kapta meg a diagnózist, amikor már az édesanyja nem élt. Nagyon sajnálta, hogy így nem hallhatta a diagnózist, mely magyarázatot adott korábbi nehézségeikre, akár a szocializáció során.
„Nagy öröm számunkra, hogy egy évvel ezelőtt a 13. kerületi Gyermektéren közösen a Heim Pál Gyermekkórházzal meg tudtuk nyitni az Autista Mintaház Terápiás és Diagnosztikai Centrumot. A Mintaházban nemcsak a gyermekeknek, de a családoknak is segítséget tudunk nyújtani. Szeleczki István vezetésével egy olyan központot tudtunk létrehozni, amely hiánypótló a maga területén” – mutatta be az intézményt az Alapítvány elnöke.
Az egy éve nyílt Mintaházban – országosan elismert szakemberek munkájának köszönhetően – autizmusspecifikus terápiában részesülhetnek az érintett fiatalok. Itt kaphatják meg a szükséges komplex kezeléseket, itt diagnosztizálják őket, és itt megy végbe a terápia, valamint a fejlesztés is. A 2022-es tavaszi nyitás óta 108 esetben végeztek diagnózist, 32 fő részesült orvosi ellátásban (például kontroll és gyógyszerbeállítás). A szakemberek 12 család esetében végeztek kórházi felkészítést.
„Nemsokára át tudjuk adni a Mintaház melletti pavilon épületet, amelyben létrehoztunk egy mintalakást. Itt az érintett családok szakemberek segítségével tudnak szituációs gyakorlatokban részt venni, ami segíti őket a hétköznapok megmérettetéseinek kezelésében” – mondta Szijjártó-Nagy Szilvia. A jövőben szeretnének létrehozni egy terápiás kertet is, ez jelenleg tervezési fázisban van.
Az elnök szerint az 1988-as Esőember (Rain Man) című film abból a szempontból hasznos volt, hogy felhívta a figyelmet az autizmusra. Ugyanakkor félre is vezetett, mert a film azt sugallta, hogy minden autistának van valamilyen különleges képessége. Ez azonban nem feltétlenül igaz.
„Volt egy anyuka, aki azt mondta nekem: az ő gyermeke különleges képessége az, hogy nem ért semmihez” – mondta Szijjártó-Nagy Szilvia, aki szerint az autizmussal foglalkozó filmek a legtöbb esetben zseniként mutatják be az érintetteket. Ott van például Sheldon Cooper az Agymenőkből vagy A könyvelő című film – mindkét esetben kiemelkedően okosak a karakterek. „Ha egy filmet kellene kiemelnem, akkor Vincent Cassel főszereplésével a Különleges életeket javaslom, ami valós élményeken alapul. Az utóbbi produkció véleményem szerint sokkal közelebb áll a valósághoz, de természetesen ebben az esetben sem lehet általánosítani, hiszen a spektrum nagyon széles.”
A közhiedelemmel ellentétben az autizmussal élők nem esőemberek, de életükben sokszor van olyan terület, ahol kiemelkedően tehetségesek. Tehetséggondozó programjuk, az AUTTALENT – Együtt az tehetségekért pályázat segítségével az adott területet fejleszteni, bővíteni, a lehetőségekhez mérten kiaknázni tudják a családok. Az alapítvány ezeket a kiemelkedő tehetségeket szeretné támogatni, és örülnek annak, hogy sokan szeretnének is élni ezzel a lehetőséggel. „Úgy gondolom, hogy ez az egyedülálló program nem csupán a fiatal tehetségek támogatásához, de minden autizmus spektrum zavarral élő elfogadásához és integrálásához is hozzájárul.”
Legutóbb 107 pályázó közül – a 12 fős kuratórium – 44 tehetséges fiatalnak ítélte meg a pályázott összeget, összesen csaknem harmincmillió forintot osztottak szét.
„Kurátoraink egytől egyig kiváló szakemberek, akik tapasztalatukkal és látásmódjukkal hozzájárulnak, hogy igazán kiemelkedő tehetségeket válasszunk és támogassunk. A tagoknál különös figyelmet fordítunk arra, hogy több, a pályázati kategóriáknak megfelelő tevékenységet folytató szakembert tudjunk bevonni. Kurátoraink között természetesen autizmussal foglalkozó szakemberek is szerepelnek, többek között Szeleczki István, a Mintaház vezetője, akivel közösen hoztuk létre az AUTTALENT pályázatot. De található a kurátorok között filmproducer, fényképész, az üzleti vagy művészeti szférában tevékenykedő szakember is” – mondta az elnök.
A 2021-es nyertesek között volt például gombaszakértő, aki a pályázaton nyert támogatással egy kis csoportos foglalkozás keretein belül, hétről hétre 5-6 órás túrákon merülhet el egyre jobban a gombászásban. Egy szakmai mentor vezetésével, vele egykorú társaival, a megfelelő felszerelések segítségével különféle gombákat gyűjtenek, majd ezeket a túra végén mikroszkóppal vizsgálják, és kiértékelik, csoportosítják. „Volt sportoló is a nyertesek között: Ádám dzsúdó élsportoló, aki az AUTTALENT 2021-es pályázat elnyerésének köszönhetően a felkészüléshez nélkülözhetetlen sportruhákat tudott megvásárolni, valamint támogatást nyert még az edzésekre, versenyekre, edzőtáborokra való útiköltségek finanszírozására” – mondta az elnök, aki szerint nagyon változatos, sokszínű jelentkezéseket kaptak, és idén is arra törekednek, hogy még több hozzájuk hasonló fiatalt érjenek el.
2023 februárjában a tehetséggondozó programot újból elindítják, melyre június 30-ig lehet jelentkezni. A pályázat benyújtásával az alábbi területekre kérhető támogatás: zene, képzőművészet, egyéb művészeti ágak (mozgókép, fotó stb.), sport, tudomány (kutatás, fejlesztés, innováció), számítástechnika, valamint a tehetség kibontakoztatását segítő mentori, pedagógiai, egyéb támogató tevékenység, terápia. Idén is olyan 6–30 év közötti fiatalokat keresnek, akik valamiben kiemelkedően tehetségesek. A pályázathoz a jelentkezőnek autizmus spektrum zavar diagnózissal kell rendelkeznie, amelyről a pályázónak nyilatkoznia kell, és orvosi szakvéleménnyel kell ezt alátámasztania. A jelentkezési feltételek elérhetők az alapítvány weboldalán, itt minden érdeklődő megtekintheti a szükséges információk részletes leírását.
(Borítókép: Gunduz Attila)