A csontvelő-átültetésen átesett gyermekek szüleinek nem kell a budapesti Szent László kórházba történő, órákig tartó út után a sterilbox mellett széken ülve vagy az autójukban aludniuk. A kezelés helyétől pár percre lévő Démétér Házban biztonságos hátteret nyújtanak a rászoruló családoknak a terápia nehéz időszaka alatt.
A Dél-Pesti Centrumkórház Szent László telephelyén, a gyermekhematológiai és őssejt-transzplantációs osztályon évente 55-60 életmentő beavatkozást végeznek daganatos és más súlyos betegségben szenvedő gyermeknél. A csontvelő-transzplantáció hosszú kórházi kezelést és akár több éves izolációt jelent számukra.
Sokan több száz kilométerről érkeznek a kezelésre, ami alatt, ha a szülők a gyerek mellett akartak lenni, sokszor egy kórházi széken, autóban, vagy a fertőző betegek között aludtak, ha épp volt üres ágy. A pihenés mellett, zuhanyzásra, főzésre sem volt lehetőségük. A klinika telephelyén ezért hozták létre 2006-ban a Démétér Házat, hogy az érintett családok barátságos körülmények között, berendezett, fürdővel, konyhával ellátott apartmanban tudjanak pihenni.
A transzplantációs időszak után is hónapokig naponta kezelésre kell járniuk a gyerekeknek, amit a távol élő, nehéz helyzetben lévő családok ingázással nem tudtak megoldani, vagy a hosszú távú szállásfoglalást fedezni, sokan csak hétvégente tudták látogatni gyermeküket. A Ház nevét Démétér istennőről kapta, aki ételt, italt, és lelki táplálékot nyújt a rászorulóknak.
„Hat apartmannal indultunk, 2009-re már szűknek bizonyult, mivel a transzplantációk száma évről évre nő, ezért a közösségi tereket csökkentve újabb három, majd 2015-re további 6 lakással bővült a ház, jelenleg 14 apartmannal működünk. Fennállásunk óta társadalmi összefogással 780 családnak segítettünk, évente 40-60-an érkeznek, akik átlagban száz napot töltenek nálunk. Nagy szerepet játszik a gyerekek gyógyulásában, hogy nem kell elszakadniuk édesanyjuktól, édesapjuktól, testvéreiktől” – mondta el az Indexnek Sedlák Gabriella a program igazgatója.
Kiemelte: a gyógyítási folyamat hosszú időre háttérbe szorítja a családi élet egyéb fontos területeit, ezért mentális támogatást is nyújtanak mind a szülőknek, mind a kis betegeknek, pszichológusszobával.
„Sok szülő magát vádolja a gyerek betegsége miatt, kételkednek magunkban, hogy erőt tudjanak adni, szükségük van a lelki gondozásra” – fejtette ki. Szociális foglalkoztatóval, játszószobával, tornateremmel, közösségi terekkel próbálják könnyebbé tenni számukra ezt az időszakot.
Az alapítvány a Körös partján megörökölt tíz éve egy felújításra szoruló ingatlant, amit most céges és magánadományokból hoznak rendbe, hogy egy terápiás központot alakítsanak ki az érintetteknek. Itt családterápia, pszichológusi támogatás és élményprogramok várják majd őket, hiszen az egész családot megterhelő időszak után segítségre van szükségük ahhoz, hogy a betegség nehéz időszakát feldolgozzák, és visszatérjenek a normál életbe.
Sedlák Gabriella elmondta: nem merül ki abban a tevékenységük, hogy a kórházi kezelés ideje alatt megfelelő hátteret nyújtanak a szülők jelenlétéhez, hanem szociális helyzetükön is próbálnak segíteni más alapítvánnyal, segélyszervezettel együttműködve.
Sokszor a napi terápiára már nem szoruló gyermek azért nem térhet haza, mert legyengült immunrendszerrel életveszélyes lenne számukra a lyukas tető alatt, vagy penészes falak között tartózkodni
– ismertette a Démétér Ház vezetője. Rámutatott: a gyerek kezelése alatt az egyik szülő kiesik a munkából, ami még jobban csökkenti az egyébként is szűkös családi költségvetést, ezért a legtöbb esetben az ingatlan felújítására már nem futja.
Akik a Démétér Házban laktak, évekig havonta kell jönniük kontrollra, ezért vannak köztük visszatérő, egy-két napra maradó vendégeik is. A régi családokkal is jó kapcsolatot, közösséget alkotnak, a hasonló helyzetben lévők egymásnak is támogatást nyújtanak, van, hogy egymásra főznek.
Most indítottak gyűjtési akciót arra, hogy adalékmentes, hővel tartósított, hűtés nélkül hosszú ideig elálló ételt is tudjanak adni, ugyanis sok anyukának a gyerek ágya melletti folyamatos jelenlét miatt nem jut ideje a főzésre. A ház vezetője ismertette: tisztítószert, mosószert, öblítőt, ágyneműt, törülközőt is próbálnak a családoknak biztosítani, hogy ezzel is könnyebbé tegyék számukra ezt az időszakot.
A transzplantált gyerekek nagyjából a 45. napon kerülnek át a házba, általában 100-120 nap után stabilizálódik annyira állapotuk, hogy elegendő a heti egy kezelés. Akiknek szociális körülményeik megengedik, azok hazamennek, de sokan maradnak félelemből is, hisz nagyobb biztonságban tudják a gyermeket öt percre kezelőorvosától
– részletezte a programigazgató, aki azt is elárulta, hogy két év volt a leghosszabb idő, amit náluk töltöttek. „Volt, hogy az anya távolléte olyan rosszul érintette az otthon maradt gyerekeket, hogy az egész családot fel kellett hozni, fokozatosan szoktak újra össze”– hozta fel példaként. Az alapítvány vezetője elmondta, hogy 0-18 éves korig minden korosztályból érkeznek hozzájuk, a serdülők valamivel többen vannak, de három hónapos csecsemővel is jöttek már szülők.
Sedlák Gabriella arról is beszélt, hogy a házban gyógytornász segíti a gyermekek rehabilitációját, és akiknek állapota megengedi, azokat helyben vagy online pedagógusok tanítják, hogy ne maradjanak le a tanulmányaiban, ugyanis a betegségük miatt egy évre is kieshetnek az állami oktatásból.
A mi tanárainktól idén hét gyerek fog oklevelet kapni arról, hogy elvégezte azt az osztályt, amiben még az iskolában megkezdte a tanévet
– fűzte hozzá. Az évzáró hazai sztárfellépőkkel élőzenés program keretében zajlik a Démétér Alapítványnál. „A gyerekek azt is nehezen élik meg, hogy kimaradnak az iskolai közösségi programokból, amit helyben igyekszünk pótolni számukra, például rendszeresen tartanak fánksütéses farsangot, halloweeni tökfaragást. Ezekre azok is eljönnek, akik korábban nálunk lábadoztak, de még nem térhetnek vissza az iskolába” – érzékeltette.
A programigazgató elmondta, azokkal is tartják a kapcsolatot, akik évekkel korábban laktak náluk és már gyógyultként sosem felejtenek el beköszönni, ha arra járnak, ahogy a kilencéves Levi és családja is tette. Velük a kisfiú kétéves korában ismerkedtek meg, ekkor diagnosztizálták nála a betegséget, édesanyja közben kisöccsével, Bencével volt várandós. Az anya gondoskodására mindkét, az újszülött és a beteg gyermekének is egyszerre volt elemi szüksége. A Démétér Ház nélkül ezt nehezen tudta volna megoldani.
Időm nagy részét Levi mellett töltöttem a kórház egyik steril szobájában, de megnyugtató volt, hogy bármikor átmehetek a Házba Bencéhez. Rengeteg erőt adott, hogy a gyerekek mellett lehetek, támogathatom és biztonságban tudhatom őket
– fogalmazott az anyuka. „Minden édesanya hős, aki végigcsinálja ezt. Ápolás hónapokig, aggódás évekig...” – írja az alapítvány, amihez Sedlák Gabriella hozzátette: ezekben a szülőkben soha nem szűnik meg a tompa félelem attól, hogy újra kiújul a betegség, és gyermeküknek, családjuknak hasonlóakon kell ismét keresztül menniük, nehéz helyzetükben minden támogatásra szükség van.
(Borítókép: Egy anyuka 2015. augusztus 10-én a budapesti Egyesített Szent István és Szent László Kórház Gyermekhematológiai és Õssejt-transzplantációs Osztályán. Fotó: Koszticsák Szilárd / MTI)