Egyre több gyermek szenved súlyos allergiától, amelynek az életre is veszélyes anafilaxiás sokk lehet a következménye. Csáki Csilla allergológus 20 és 40 ezer közé teszi azoknak a gyermekeknek a számát, akiket érint ez a civilizációs betegség. Azok, akik nem találkoztak még a problémával, el sem tudják képzelni, milyen mértékben nehezíti meg a gyermekek és a szülők életét ez az egyre gyakoribbá váló téves immunreakció. Gyöngyi és férje két súlyosan allergiás kisfiút nevel. Az Indexnek elmesélték történetüket, remélve, hogy mások erőt meríthetnek belőle.
„Tavaly júliusban adtam először szezámmagot a kisfiamnak, Teodornak, amire rögtön anafilaxiás sokkal reagált. Egyedül voltam vele otthon, a nagyobbik fiam, Rókus eközben a kis szobában aludt. Mivel Rókus a kesudióra és a pisztáciára is súlyosan allergiás, ismertem a tünetetek, tudtam, hogy mi az az anafilaxiás sokk. Ez volt az egészben az egyetlen szerencsés pont, rögtön hívtam a mentőket. Szerencsére Epipen-injekciót nem kellett végül beadni, de ott volt a közelben, Teodor stabilizálódott, mire a mentők kiérkeztek. Be kellett mennünk a kórházba egy 24 órás megfigyelésre, mert az anafilaxiás sokk 24 órán belül bármikor újra lecsaphat, mint derült égből a villámcsapás” – mondta az Indexnek Gyöngyi, aki a férjével, Örssel két súlyosan allergiás gyermeket nevel.
Az anafilaxiás sokkot kiváltó súlyos allergia olyan civilizációs betegség, amely egyre több gyermeket érint. Csáki Csilla allergológus szerint számuk 20 és 40 ezer közé tehető. „Az esetek jelentős része felderítetlen” – tette hozzá a szakember. Egy hétéves kisfiú tavaly januárban vesztette életét anafilaxiás sokk következtében Újpesten. Májusban a tragikus esemény majdnem megismétlődött, de egy óvónő lélekjelenléténék köszönhetően, és a kéznél lévő Epipennek hála, nem történt ismét tragédia.
Gyöngyiékhez a mentősök nagyon hamar megérkeztek. Az anyukának ez volt az első közvetlen tapasztalata az anafilaxiás sokkal.
Nagyon bizonytalan voltam, az volt az érzésem, hogy talán a semmire hívtam ki a mentőket, de a mentőorvos megerősítette, ez bizony anafilaxiás sokk volt. Az volt a szerencsénk, hogy még nagyon pici volt, és hiába az erős roham, az ő immunrendszere még gyengébb, így a heves válaszreakció sem olyan veszélyes
– mondta Gyöngyi. A kis Teodor egy budapesti kórház sürgősségi osztályára került, a roham ott érte el csúcspontját. Sugárban hányt, egy ideig nem tudtak tőle vért venni, mert folyamatosan elpattantak a vénái, branült pedig nem sikerült neki bekötni. A sürgősségiről a bőrgyógyászati osztályra került. Gyöngyi beszámolója szerint a kórház orvosa azt mondta nekik, hogy nem anafilaxiás rohama volt a kisfiúnak.
„Gondolom, azért voltunk ott, mert más osztályon nem nagyon volt hely. Teodor három napot volt a bőrgyógyászaton, és egymásnak ellentmondó orvosi vélemények hangoztak el. Végül a saját allergológusunk is megerősítette a mentőorvoson felül, hogy Teodornak anafilaxiás rohama volt. Összességében jó kezekben volt, de az élmény akkora lelki sokkot okozott, hogy mindenáron el akarjuk kerülni. Nem szeretnénk újra kórházba kerülni, pláne így, hogy ilyen vitatott az anafilaxia megítélése. Félek, hogy ki látja el. Én csak egy laikus vagyok, az én hatásköröm csak addig terjed, míg beadom neki az Epipen-injekciót, de ez nem kezelés, persze életet ment, de csak olyan, mint egy sebtapasz” – osztotta meg a történteket az Indexszel Gyöngyi, akit aggaszt a betegség magyarországi megítélése.
Hosszas vizsgálatok után kiderült, hogy Teodor allergiás a tojásra, a török mogyoróra, a szezámmagra, a mandulára, és az összes hüvelyesre, anafilaxiás súlyossággal.
„Úgy éreztem, hogy hibáztam, bár mindenki azt mondta, hogy nem hibáztam. Ha visszapörgetem az eseményeket, úgy látom, hogy életkora miatt nem tudtam volna neki ezeket az allergéneket korábban adni annak érdekében, hogy a szervezete minél hamarabb hozzászokjon. Némi bűntudat azért van bennem, mert ha valaki bizonyítottan kis korban anafilaxiás sokkot okozó allergénre súlyosan allergiás, és nem kapja rendszeresen a többi allergént, akkor ötéves korig kialakulhat mellé még akár több súlyos allergia is” – mondta Gyöngyi, aki a szakemberek véleménye ellenére sem tud másként érezni a gyerekek betegségének ügyében.
Gyöngyiék családjában mind a két kisfiút érinti az allergia súlyos formája. Az idősebb kisfiú, Rókus idén szeptemberben megy először óvodába, még csak tíz hónapos volt, amikor egy babapalacsinta elfogyasztása után tenyérnyi csalánkiütések borították el az egész testét. Gyöngyi péntek este az ügyeletet tárcsázta, ahol elmondták neki, hogy nagy valószínűséggel allergiás reakcióról van szó. A háziorvos tovább küldte a családot az allergológiára, ahol Rókust először tojásallergiával diagnosztizálták. „Az allergológus kérdezte, hogy olajos magvakat adtam-e már a gyereknek. Az akkori ajánlásokban nem volt benne az olajos magvak hároméves kor előtti bevezetése. A lényeg, hogy a vérből kimutatható a magvakkal szembeni érzékenység. Megnéztük az összes főallergént, és kiderült, hogy anafilaxiás súlyosságú allergiás a pisztáciára és a kesudióra” – mondta Gyöngyi.
A kisfiúnak felírták az életmentő gyógyszert, az Epipent. Támogatás nélkül 20 ezer forintba került az injekció darabja, de kormányzati döntésnek köszönhetően a betegek számára már 300 forintos áron érhető el.
„Az az igazán nehéz feladat a fiúkkal, hogy ellentétesen allergiásak. Amikor még ilyen picik, nagyon fontos, hogy hetente kétszer kapjanak biztonságosan allergéneket, azokból az allergénekből, amelyekre nem allergiások, hogy a toleranciaszintjük fennmaradjon. Ott van a kesudió anafilaxiás nagyfiam, miközben a kicsinek meg hetente kell adnom a kesudiót úgy, hogy fél méterre sem ülnek egymástól. A levegőben is terjedhet, az egész nagyon veszélyes” – mondta Gyöngyi, amikor a legnagyobb kihívást jelentő feladatokról kérdeztük. „Rókusnak a szezámmagot kell adni, a mandulát, a török mogyorót és a tojást, miközben egy tipegő kicsi van mellette, aki mindezekre allergiás. Nagyon nehéz így főzni. Mindent mindentől el kell különítenem. Nálunk otthon minden fel van címkézve, hogy mit szabad Teodornak, és mit szabad ennie Rókusnak. Intézményt is ez alapján kell választanunk. Még jelentkezés előtt beszéltem az óvoda igazgatónőjével, hogy milyen kéréseink vannak, a szülői értekezleten kérjük a szülők támogatását is” – tette hozzá.
„Kezdetben anyatejet vagy tápszert kapnak a kisbabák, és az anyukák csak ezt követően kezdik el bevezetni a különböző pépes, illetve szilárd táplálékokat, amelyek különböző allergéneket tartalmaznak. Az allergének olyan fehérjék ezekben a táplálékokban, amelyek immunreakciót váltanak ki. Normál esetben az egészséges immunrendszer szimplán tudomásul veszi, hogy bekerült egy idegen fehérje a szervezetbe, tehát nem válaszol kóros immunreakcióval. Nem érzékeli betolakodóként az adott fehérjét. Ezzel szemben az allergiás hajlamú gyerekek esetében olyan immunreakció alakul ki, amely tüneteket okoz” – mondta az Indexnek Csáki Csilla allergológus.
A doktor szerint az allergiásoknál a legtöbb esetben az immunreakció már a fogyasztás utáni 5-10 percet követően tüneteket produkál, ennek az extrém formája az anafilaxiás sokk. Vannak olyan speciális táplálékfehérjék, melyekre az immunrendszerünk nagyon hevesen tud reagálni, ilyen a földimogyoró vagy a kesudió, amelyekkel az évszázadok alatt nem találkozott a szervezetünk, de a táplálkozásunk részévé váltak.
„Valamiért a gyermekek egy részének az immunrendszere továbbra is visszautasítja, nagyon heves reakciót váltva ki. Fulladás, súlyos esetben ájulás vagy akár halál is bekövetkezhet” – tette hozzá a szakember.
Az allergológus elmondta, hogy ismeretlenek az ilyen heves immunreakció okai.
Szerencsére ma már ki lehet mutatni, hogy az adott fehérjére allergiás-e valaki, ezáltal pedig a megfelelő gyógyszerekkel és készítményekkel fel is lehet készülni az allergénnel való következő találkozásra.
„Egyelőre nincs megbízható statisztika, de mindenképpen azt látjuk, hogy növekszik az érintett gyermekek száma. Ezt már csak az orvoshoz, allergológushoz, gasztroenterológushoz forduló gyermekek számából is kikövetkeztethetjük. Számuk 20 és 40 ezer közé tehető. Az esetek nagy része még felderítetlen” – válaszolta kérdésünkre a doktor, aki szerint a kulcs a megelőzés és a megfelelő szűrővizsgálatok időben történő elvégzése.
„Nagy-Britanniában elvégeztek egy nagy, több ezer gyerekre kiterjedő vizsgálatot, amelyből azt a következtetést vonták le, hogy ezekben a súlyos allergiák kialakulásában az is szerepet játszik, hogy túl későn vezetik be a gyerekek étrendjébe az érintett fehérjéket. Miközben 6-12 hónapos kor között van egy olyan ablak, amikor az immunrendszerünk könnyebben fogadja el az új allergéneket. Ha túl sokáig halogatják, mert félnek az allergiától, akkor sokkal nagyobb az esélye, hogy valamilyen súlyos tünet alakul ki” – tette hozzá a szakember, aki azt javasolja, hogy 6 és 12 hónapos kor között minden allergént érdemes bevezetni a kicsiknél.
A tudományos álláspont szerint nem a teljes tiltással vagy a késői találkozással, hanem a korai kis dózisokkal történő bevezetéssel lehet megelőzni, hogy ez a nagyon extrém, súlyos allergia kialakuljon, még abban az esetben is, hogyha esetleg enyhe tünetek vannak. Megfelelő orvosi felügyelet mellett ezt még át lehet billenteni abba az irányba, hogy az immunrendszer végül tolerálja az érintett allergént
– magyarázta az Indexnek az allergológus, aki szerint a tavalyi haláleset óta természetes, hogy mindenki el akarja kerülni a tragédiát. A szülőktől úgy értesült, hogy az iskolák és óvodák is egyre nagyobb figyelmet szentelnek a kérdésnek, ugyanakkor az is előfordul, hogy gyakorlatilag kiközösítik, vagy az intézmények nem akarják felvenni a súlyos allergiával érintett gyermeket, főleg olyan kistelepüléseken, ahol egyébként a szülőknek nem sok választási lehetőségük van.
„Az allergiás gyerekek egy kisebb csoportja esetében hiába próbálják meg a szülők korán bevezetni az allergéneket, mégis kialakul ki allergia. Fontos, hogy ne keltsünk a szülőkben félelmet” – mondta a szakember, aki szerint több érintett család esetében is érzékel bűntudatot a szülők részéről, miközben megfeledkeznek a nagyon jelentős genetikai meghatározottságról. Tehát hiába tesznek meg mindent a szülők, a gyermek allergiájának hátterében genetikai meghatározottságok állnak. A szakember elmondta, hogyha már kialakult az anafilaxiás allergia, akkor csupán az esetek 10-20 százalékban nőhető ki a betegség. A doktor arról is beszélt, hogy minél idősebb az érintett, annál nagyobb szerepet kap az öngondoskodás és a szinte mindenre kiterjedő figyelem, miközben vannak olyan új fejlesztések, tudományos lehetőségek, amelyek az immuntolerancia kialakítására összpontosítanak.
„Mi a legnehezebb az egészben? Talán az, hogy ez az egész kapott, és nem önként választott béklyó. Így több korlát lett az életünkben. Az egész életüket végigkíséri ez az immunrendszeri betegség. Nagyon sajnálom, mert ha csak egy utazást nézünk, rengeteg mindenről le kell mondaniuk. Például nem kóstolhatnak meg minden helyi ételt, majdnem ismeretlen lesz számukra a spontaneitás, hiszen mindent előre meg kell tervezniük. Arra is gondolniuk kell, hogy a szállásukhoz milyen közel található kórház” – mondta Gyöngyi, hozzátéve, hogy nem szeretnék, ha betegségtudata lenne két gyermeküknek. Rókus szeptemberben kezdi az óvodát, ezért a család újabb kihívások elé néz. Szerencséjükre találtak olyan intézményt, amely vállalta a kockázatot és befogadta a kisfiút. Fontos megjegyezni, hogy a szülőké a felelősség bármilyen probléma is adódik.
Nagyon büszke vagyok a három és fél éves fiamra, mert szó nélkül elfogadja, hogy nem ehet a fagyizóban. Mindig megkérdezi ehet-e az adott ételből, miközben vigyáz és mindig gondol a multianafilaxiás kistestvérére is. Fáj, hogy ennyi idősen ilyenekre kell az önfeledtség helyett fókuszálniuk. Amikor csokoládéval kínálják őket a játszótéren, szó nélkül nekünk adják, mert tudják, hogy nekik ezt nem lehet. Lassan kilépünk a mi kis zárt buborékunkból, és látszik rajtuk, hogy nagyon nyitottak a világra, de félő, hogy a másik oldalon meg rájuk aggatják majd a címkét, hogy ők az allergiás fiúk, akik akaratlanul is a középpontban lesznek. De pont ez a figyelem mentheti meg az életüket, miközben tudjuk, hogy egy átlagszülő felelőssége is mekkora, a miénkről pedig nem is beszélve. Mondhatják azt, hogy túlaggódjuk a dolgokat, később talán, ha nagyobbak lesznek könnyebb lesz, de mivel van diagnózis, rengeteget tehetünk a kockázat minimalizálása érdekében
– mondta az Indexnek az édesanya.
(Borítókép: Index)