Az RTL Híradó riportja szerint a 7 éves SMA-s kisfiú négyhavonta kap Spinraza injekciót állami támogatással. Ez kezdetben segített neki, azonban családja két éve azt vette észre, hogy a készítmény nem elég, ugyanis a gyerek egyre nehezebben nyel, mostanra már minden ételt pépesíteni kell a számára.

Ezért kell kezelést váltanunk, mert hiába jár ő már a korlátnál a gyógytornászával segédeszközökkel, ha mellette megvan az az esély, hogy bármikor félrenyel

– mondta a kisfiú édesanyja, Hornischer Anikó, aki abban bízik, hogy a génterápia segíthet fiának.

A gyógyszer 700 millió forintba kerül, amelyet habár Magyarországon egyedi méltányossággal ingyen kaphatnak SMA-s gyerekek, azonban van egy kikötés: csak az a gyerek kaphatja meg, aki nem múlt el kétéves és a súlya nem haladja meg a 13 és fél kilót.

Az édesanya hangsúlyozta, az európai ajánlásban nincs életkori megkötés és 21 kilóban maximalizálják a terápiára még alkalmas gyerekek súlyát. Ebből kifolyólag kérték itthon a gyógyszert, azonban elutasították őket.

Az összeg érthető módon nem áll a család rendelkezésére, ezért most minden követ megmozgatnak, hogy előteremtsék a rendkívül drága készítmény árát.

Időnk nincs, ő jelen pillanatban 17 kiló, és 21 kilóig meg kell kapnia

– mondta az édesanya, aki a közösségi médián keresztül már két éve gyűjt a gyógyszerre, így az összeg nagy része már megvan, azonban még mindig hiányzik 100 millió forint.

Hornischer Anikó elmondta, abban bízik, hogy egy karácsonyi csoda folytán sikerrel járnak.