„Az önök politikai döntéseinek nagy részét rossznak tartom az ország jövője szempontjából, de általában értem – még ha elfogadni nem is tudom –, mit miért csinálnak. Most azonban van egy ügy, ahol egyszerűen nem értem az indokaikat. Ez pedig az ingyenesen elérhető SMA-szűrések leállítása. Ez egyszerűen felfoghatatlan” – írta Orbán Viktor miniszterelnöknek címzett nyílt levelében Vona Gábor, a Második Reformkor Párt elnöke, hozzátéve, hogy a programot a koordináló Bethesda Gyermekkórház nagyon sikeresnek ítélte.

Vona Gábor arról is ír a levélben, hogy az orvosi vélemény szerint „az újszülöttkori szűrésnek az a jelentősége, hogy a betegséget a klinikai tünetek alapján csak késleltetve lehet felismerni, amikor a mozgató idegsejteknek már akár 50-60 százaléka is végérvényesen elveszett”.

A tét tehát nem kicsi. Az elmúlt 14 hónapban 9 csecsemőt mentett meg a program, amire a Belügyminisztérium közlése szerint 400 millió forintot költött. Idén január 1-től azonban nincs forrás a folytatásra. A hivatalos magyarázat szerint a program adatainak elemzése folyik. Ezt megértem. Az adatokat elemezni kell, így működik a tudomány. De amíg az adatokat elemzik, miért nem folytatódhat a program? 400 millió forint nincs magyar gyermekek megmentésére a költségvetésben? Talán arra várnak, hogy az emberek összegyűjtsék?

– tette fel a kérdést Vona, aki szerint a Második Reformkor az egészségügyi prevenció pártja.

A 2RK szerint ugyanis a szűrések elérhetővé tétele és a megelőzés a legolcsóbb és leghatékonyabb egészségügyi reform

– tette hozzá a pártelnök, aki arra kérte a miniszterelnököt, hogy nyugtassa meg a szülőket, az SMA Egyesületet, az orvosi társadalmat, hogy a program rövidesen újraindul.

Ahogyan arról már korábban beszámoltunk, csak a 2023. december 31-én éjfélig született gyermekek számára lesz ingyenesen elérhető a gerincvelői izomsorvadás, vagyis SMA szűrése, mert lejár a kutatási program mintavételi része. Az SMA Egyesület megdöbbent a döntésen, ahogyan szerintük a szülők is. A Belügyminisztérium annyit közölt, hogy most feldolgozzák az eddig beérkezett adatokat, és azok fényében döntenek a kutatás folytatásáról.