Az Egészség Hídja Összefogás a Mellrák Ellen Egyesület kérdőívet állított össze azzal a céllal, hogy átfogó képet kapjanak a mellrákkal diagnosztizáltak betegútjáról, kezelési tapasztalatairól és életminőségéről a kezelés alatt és azután. A kérdőívre adott válaszokból szeretnék feltárni a főbb nehézségeket a betegség felismerésével elinduló folyamatban, hogy ezek alapján a döntéshozókkal közösen dolgozhassanak a rendszer jobbításán.
Hazánkban a nők körében a mellrák a leggyakoribb daganattípus, ami évente 9 ezer új diagnózist jelent. Még mindig sokan, évente kétezren halnak meg emiatt, miközben (ha idejében felfedezik) 85 százalékban gyógyítható e betegség.
A statisztikák szerint a betegség a magyar nők akár 8-10 százalékánál is megjelenhet életük során, azaz minden 10-12. nőnél. Az adatok szerint azoknál valamivel gyakrabban fordul elő, akiknek korán, 12 éves kor előtt kezdődött a menstruációjuk, és 55 év utánra tolódott a menopauzájuk, vagy öt éven túl szedtek hormonkészítményt, fogamzásgátlót. Az emlődaganat kialakulására vannak bizonyos rizikótényezők, ugyanakkor megjelenésének pontos okát a mai napig nem tudják azonosítani a szakemberek.
Az Egészség Hídja Összefogás a Mellrák Ellen Egyesület egy átfogó kérdőívet készített a már emlődaganattal diagnosztizáltak számára, hogy kiderüljön, mikor fedezték fel náluk a betegséget, mi okozott számukra nehézséget a rendszerben. Az online felmérést nőnapon indították, amit közösségi oldalukon és honlapjukon tettek elérhetővé. Az első öt nap során már ötszázan kitöltötték. Az egyesület alelnöke, Tóth Krisztina minden érintettet biztat a tapasztalataik megosztására annak érdekében, hogy a döntéshozóknak prezentálva minél inkább ki tudják küszöbölni a felmerülő problémákat.
„A mellrák előfordulási tendenciái összhangban vannak a nemzetközi megfigyelésekkel: 80 százalékban idősebb, 50 év feletti nők körében jelentkezik, így a szűrésre jogosult 45-65 év közötti korosztálynak mindenképp javasolt kétévente szűrésre menni. Az 50 év alatti nőknél az emlőrák előfordulása közel 30 százalékkal nőtt az elmúlt egy évtizedben” – fogalmazott a betegszervezet képviselője. Az eddigi beszámolók alapján vannak „túl fiatalok a mellrákhoz”, azaz egyeseknél ilyen indok miatt jutnak később alaposabb vizsgálathoz a csomó tapintása, a mell deformitása, váladékozása és narancsbőrszerű tünetek észlelését követően. Ilyenkor a háziorvostól kaphatnak mammográfiás beutalót.
Az Egészség Hídja Összefogás a Mellrák Ellen Egyesülethez többnyire 19-65 év közötti nők fordulnak. Tóth Krisztina az Indexnek elmondta, eltérő okai vannak, hogy valaki miért bolyong a rendszerben. A panaszok észlelése után az időfaktor fontos tényező, vannak akik emiatt inkább magánorvoshoz mennek. A szűréseket illetően az NNGYK-val összhangban az egyesület is megerősítette, hogy ezek az adatok sokszor nem kerülnek be a központi statisztikákba, így a mammográfiás vizsgálatokon való részvételi arány valójában inkább 70 százalékhoz közelít. A szűréseken való részvétellel kapcsolatban később fog a betegszervezet felmérést indítani, amivel még inkább ösztönözni kívánják az életmentő vizsgálaton való megjelenést. Több érintett megemlítette, hogy sokszor nem értik az orvost; egy részük azért, mert a diagnózist követő sokkhatás miatt nem tudnak koncentrálni.
Pedig ma már 85-90 százalékban gyógyítható a betegség, időben felfedezve nagymértékben csökkentik annak kockázatát, hogy súlyosabb állapot lépjen fel
– hangsúlyozta az egyesület alelnöke. Mások elmondták, hogy nem mernek kérdezni. Ezzel kapcsolatban Tóth Krisztina megjegyezte, fontos a vizsgálatokra felkészülni, hisz rövid idő áll csak rendelkezésre. Egy nemrégiben közzétett felmérés szerint egy átlagos vizit az állami rendszerben 14 perc, míg a magánklinikán 18 perc. „A korai felismerésnek óriási jelentősége van a betegség kezelésében. Többek között ezért is szeretnénk megérteni, mik azok a pontok a felismerés, a diagnosztizálás és a kezelés során, amiken javítani lehetne” – mondta el az egyesület alelnöke. A beszámolók szerint is az ellátás szempontjából jelentős tényező, hogy az illető hol él, ugyanis földrajzi és intézménykapacitási szempontból is tapasztalhatók különbségek.
A kockázati tényezők és a későbbi stádiumban történő orvoshoz fordulás rontja a várható életminőséget, a túlélési esélyeket. A korai, csak lokális kiterjedéssel felfedezett daganatnál a műtéti beavatkozás révén legtöbbször megszüntethető a rákos sejtek jelenléte a szervezetben, azonban ez nem zárja ki a betegség későbbi kiújulásának kockázatát.
Az érintettek akár 20-30 százalékánál a daganat a test más részében képez áttéteket. Az orvostudomány mai állása szerint ez nem gyógyítható, de az utóbbi 20 évben rengeteg eredményes kutatás zajlott és zajlik napjainkban is a gyógyszeriparban, melynek eredményeképpen lehetséges a hosszú távú – akár több évtizedes – túlélés is. A betegszervezet elnöke, aki maga is érintett, ezt erősítette meg: „Tizenhét éve élek vele, hét éve áttétes mellrákkal, és jól vagyok, mindennap dolgozom” – jelentette ki Tóth Krisztina múlt héten, a megelőzés fontosságát hangsúlyozó sajtótájékoztatón. A betegség kiújulásának kockázatát csökkentő terápiák alkalmazása a hazai kezelési gyakorlatban a betegek életminőségének megtartása mellett növelné a daganatmentes élet esélyét, lehetőséget jelentene a teljes gyógyulás valószínűségének növelésére.
Mint Tóth Krisztina kiemelte: az egészségmegőrzés területén fontos, hogy országos szinten a lehető legjobb lehetőségek álljanak rendelkezésre a korai felismerést, diagnosztikát, gyógyszeres kezeléseket és rehabilitációt illetően. „Ehhez össztársadalmi összefogás és többszereplős párbeszédek szükségesek, ami alapján komplex megoldási javaslatokat lehet kidolgozni a döntéshozók számára” – fogalmazott, hozzátéve: az egyesület kérdőíve egy fontos lépés ebben a folyamatban.
„Minden kitöltő közvetlenül segít abban, hogy megértsük, milyen nehézségekkel szembesülnek az érintettek, és ezáltal minél átfogóbb képet kapjunk az emlőrákkal küzdő magyar nők jelenlegi helyzetéről, a tapasztalataikról már az első jelek felismerésétől, a diagnosztizáláson keresztül egészen a kezelés végéig, és még az utána következő időszakról is. Minden válaszoló esélyt ad arra, hogy javítani tudjunk az ő és más betegek helyzetén. A kérdőív kitöltése mindössze fél órát vesz csak igénybe, miközben életeket óvhat meg” – hangsúlyozta a betegszervezet alelnöke. Az anonim válaszokat a következő hónapban fogják összesíteni.
A kérdőív itt érthető el.
(Borítókép: Az Egészség Hídja Összefogás a Mellrák Ellen és a MentsManust! – Movember Magyarország közös akciójának résztvevői a rózsaszín és kék színekkel megvilágított fővárosi Lánchídon, 2017. október 1-jén. Fotó: Máthé Zoltán / MTI)