„A csontvelő-átültetés előtt »leradírozzák« az immunrendszert, hosszadalmas folyamat, amíg ez a transzplantáció után újra felépül, a fertőzések elleni védelem ilyenkor kulcsfontosságú” – fejtette ki az Indexnek Sedlák Gabriella programigazgató, aki közel két évtizedig volt a gyermek-intenzívosztály osztályvezető ápolója.

A gyermekek ápolásában részt vevő szülők sokszor több száz kilométerről érkeznek, sokan a hónapokig tartó kezelés alatt nem tudtak megszállni, ilyen távolságból az ingázás sem megoldható. Ők vagy a sterilbox mellett kuporogva, vagy autójukban aludtak, jobb esetben egy-egy estére tudtunk nekik felszabaduló ágyat adni

 – részletezte. Dr. Kriván Gergely a Dél-pesti Centrumkórház Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztályának osztályvezető főorvosa sem találta megfelelő megoldásnak, hogy a szülők a lelkileg is megterhelő helyzetben a leukémiás gyermekek többhetes kezelése során ne tudják hol lehajtani a fejüket, vagy ne tudjanak tisztálkodni. Az ételt, italt és lelki táplálékot nyújtó istennőről elnevezett Démétér Alapítványt ő hozta létre 2006-ban. A Szent László-telephelyen a kórháztól kapott épületben akkor alakították ki a 6 apartmanos házat, ami az idő előrehaladtával szűknek bizonyult, így a teljes épületet átadta a célra az intézmény, ami ma már 14 családot tud egyszerre fogadni.

Sedlák Gabriella elmondása szerint amikor 2009-ben csatlakozott ehhez a munkához, és teljes programmá alakult a kezdeményezés, akkor pszichológussal, zene- művészetterápiával segítettek felvenni a harcot a betegséggel a kicsiknek és szüleiknek.

A kezelés első hónapja során teljes az izoláció, ezalatt a 3×3 méteres sterilboxból nem jöhet ki a gyerek. Ezalatt is bejárnak hozzájuk kórházpedagógusok, ha állapotuk megengedi, a fertőtlenített könyvek és a beöltözött tanítók a kapaszkodót jelentik számukra a külvilág felé.

Távol vannak iskolatársaiktól, ebben a környezetben a tanulás leköti figyelmüket, eltereli gondolatukat az állapotukról. Nem klasszikus 45 perces órákat tartunk, hanem akkor van vége, mikor elfáradnak

– fogalmazott az Indexnek Bíróné Pallag Erika tanító és biológia szakos tanár a Fővárosi Iskolaszanatórium Általános Iskola és Gimnázium pedagógusa, aki már két évtizede oktat beteg gyermekeket. A kórházi ellátás után kerülnek át a Démétér házba, amit a terápiás időszak alatt még hónapokig az otthonuknak tudhatnak. Domonkos Krisztina, szintén az iskolaszanatórium matematikatanára, elmondta, hogy ezalatt az iskolai tantervet követve naponta oktatják őket, csakúgy, mint a bent élő testvéreiket.

„Többen lemaradással kerülnek hozzánk, egyszemélyes óráinkon könnyebben utolérik kortársaikat. Mivel a kezelés után egy évig nem mehetnek közösségbe, a Covid alatt elsajátított digitális oktatással továbbra is a tanrendnek megfelelő szinten tartjuk tudásukat” – ismertette a tanárnő. Oklevelet is kapnak arról, hogy elvégezték a kezelés előtt elkezdett tanévet, amit évzáró rendezvénnyel ünnepelnek meg. A házba 0–18 év közötti gyermekek jönnek, a kórházpedagógusok elmondás szerint kevés az olyan alkalom, mikor többfős csoportokkal tudnak foglalkozni.

A nyolcéves Béci érkezésünkkor már túl volt a reggeli órákon, amiket saját bevallása szerint jobban szeret, mint az iskolát. „A barátaim azért hiányoznak”– válaszolta kérdésünkre, mint kiderült, később fog osztályozó vizsgát tenni, amire itteni tanítók készítették fel, ugyanis gyógyulófélben lévő öccsével együtt ő is itt tartózkodik a Démétér Házban. Székelyföldről, Lövétéről érkezett édesapjával, a 4 és fél hónapos kistestvére még kórházi kezelés alatt áll, a sterilszobában ő is meglátogatja.

A család nem most először szembesült a betegséggel, a második kisfiuknál későn fedezték fel a leukémiát, őt 2 és fél éves korában elveszítették. Most már a várandósság utolsó hónapjában bekerültek a Démétér Házba. „Keserédes volt a megérkezésünk, jó volt újra ilyen szerető közegben, a régi kedves ismerősök között lennünk, de jobb lett volna máshogy találkozni velük” – fogalmazott az édesapa, Lázár Béla.

Reméljük, hogy Danival meghúzhatjuk a csengőt

– pillantott az előtérbe, ahol a kihelyezett aranycsengő a gyógyulás jelképe. Sedlák Gabriella elmondta, hogy ezzel jelzik a reményt a társak felé azok a gyermekek, akik már hazamehetnek. Az eseményt pedig a lakókkal közösen tortával ünneplik meg.

A házban a hasonló traumán keresztülment szülők támogatják egymást, a gyermekek együtt játszanak, sokak számára otthon maradt testvérüket helyettesítik, ilyen a tízéves Nórikának is Béci. Bár az édesanyja elmondása szerint először nem akart barátkozni a kislány, hogy ne fájjon a búcsú, amiben a kezelésre érkezve is része volt. Némethné Tóth Szilvia lelkigondozó elmondta, hogy a családok hazatérve korábbi környezetükben izolálva érzik magukat, mivel a körülöttük élők nem értik, min mennek keresztül.

Félnek megkérdezni, hogy vannak, pedig sokszor elég, ha nem hagyják őket magukra

– fogalmazott a szintén ilyen családokkal két évtizede foglalkozó lelkigondozó, gyászterapeuta. Sedlák Gabriella megfogalmazása szerint a terápiás időszak után sem engedik el a kezüket, az új Körös-parti központ pont ezt a célt szolgálja.

Régóta látjuk, hogy milyen sokat jelent a hónapokig együtt élő sorstársak jelenléte. Együtt sírunk, együtt örülünk a Démétér Házban.

Ezt a támogató közeget később is szeretnénk megőrizni, szanazugi élményprogramokkal, a budapesti központ tökfaragó, fánksütő rendezvényeihez hasonlóan, ahova a korábbi lábadozók is rendre eljönnek – mondta a program vezetője.

Arra is kitért, hogy bár az elmúlt évek során hatalmas fejlődésen ment keresztül a gyermekonkológia, de ahogy Lázárék története is megmutatja, az évente náluk megforduló 50 család 84 százaléka számol be teljes gyógyulásról. Nekik az új, többapartmanos házban csoportterápiával, programokkal segítenek a lelkigondozó szavai szerint „feldolgozni a feldolgozhatatlant”. Némethné Tóth Szilvia elmondta, hogy a gyógyult gyermekek családja is krízisen megy keresztül: újra össze kell szokniuk, mivel hónapokig külön él az anyuka, a kezelés alatt álló gyermek az iskoláskorú testvérétől és a dolgozó apától. A szanazugi ház az egyhetes turnus során egyfajta családi nyaralást biztosít nekik sorstársakkal, idilli természeti környezetben, ahol a napjaik már nem a kezelésről és a betegség során fellépő gyengeségről, a szüntelen aggódásról szólnak.

(Borítókép: Démétér Ház. Fotó: Szollár Zsófi / Index)