Tudatos elkötelezettség, széles körű ismertség és szoros együttműködés szükséges ahhoz, hogy a kontinens országai teljes mértékben kiaknázhassák az európai egészségügyi adattérben (EHDS) rejlő lehetőségeket – vélik azok a szakértők, akik ajánlásokat fogalmaztak meg a kezdeményezés sikere érdekében. Az Európai Bizottság reményei szerint az uniós rendszer a határokon átnyúló egészségügyi ellátás javítása mellett a kutatási lehetőségeket is bővíteni fogja, mivel a kutatók és a piaci vállalatok számára lehetőséget nyújt nagy mennyiségű egészségügyi adat elemzésére.
„Az adat olyan erőforrás, ami alapjaiban képes átalakítani az egészségügyi ellátást Európában” – mondta Bubori Zsolt, az EIT Health InnoStars magyarországi ökoszisztéma vezetője. Rámutatott: adatra van szükség az élvonalbeli alapkutatásokhoz éppúgy, mint a mesterséges intelligencia (MI) modelljeinek fejlesztéséhez, amelyek jelentősen javíthatják a diagnosztika hatékonyságát, és felgyorsíthatják a gyógyszerfejlesztést. Hogy már ma is mennyire értékes az adat, jól mutatja, hogy a digitálisan fejlesztett hatóanyagmolekulák milyen gyorsan érik el a klinikai tesztelési fázist, vagy hogy mennyire elterjedtek a radiológiában a diagnózis felállítását gyorsító MI-modellek.
Bubori Zsolt szerint ezek az áttörések rávilágítanak arra, hogy az adatok hatalmas potenciált jelentenek az egészségügyi ellátás javítására, azonban használatukhoz elengedhetetlen az etikai irányelvek mentén átgondolt adatmenedzsment.
A szakember hozzátette: „Az EHDS kulcsszerepet játszhat ebben az átalakulásban, azonban még jelentős akadályok állnak előttünk, mielőtt kiaknázhatnánk ezt a potenciált.
Mivel Magyarország idén az Európai Unió soros elnökségére készül, éppen akkor, amikor az EHDS megvalósításának kritikus szakaszába érkezik, kulcsfontosságú pillanatban vagyunk ahhoz, hogy határozottan szembenézzünk ezekkel a kihívásokkal
– hangsúlyozta.
Az Európai Unió szervéhez, az Európai Innovációs és Technológiai Intézethez (EIT) tartozó EIT Health új Think Tank jelentést állított össze az EHDS megvalósításáról. A jelentés számos EU-tagállam szakértőinek véleményén alapul, akik hat szempont szerint vizsgálták az EHDS bevezetését: kormányzás, kapacitás és készségek, erőforrások és finanszírozás, adatminőség, az elsődleges és másodlagos felhasználás közötti kapcsolat, tudatosság, és végül, de nem utolsósorban az oktatás és az adatvezérelt egészségügyi kultúra kommunikációja.
Az európai egészségügyi adattér európai megvalósítása című jelentés kiadását kerekasztalbeszélgetések sorozata előzte meg, melyeken a közegészségügy, az ellátórendszer és az egészségügyi adatgazdaság területéről érkező szakértők vettek részt. A magyarországi kerekasztalbeszélgetést tavaly áprilisban tartották olyan EIT Health InnoStars-partnerek részvételével, mint az E-Group, a Syreon, a GE Healthcare, a Semmelweis Egyetem, az IQVIA Hungary, az IQVIA Poland és a SmartHumed képviselői. Az ezeken tett megállapításokat 2023 végén összesítették, mielőtt az Európa Tanács és az Európai Parlament ideiglenes megállapodásra jutott az EHDS-rendeletről.
A szakértők arra a következtetésre jutottak, hogy az EHDS képes lehet forradalmasítani az egészségügyi ellátást Európában, de ha hiányzik mögüle a megfelelő szintű finanszírozás, ez a lehetőség kihasználatlan maradhat.
Mivel Európa arra törekszik, hogy vezető szerepet töltsön be az egészségügyi innováció terén, elengedhetetlen, hogy az EHDS-hez hasonló kezdeményezésekhez megfelelő forrásokat biztosítsanak a tagállamok, hogy egyrészt ösztönözzék az innovációt, másrészt javítsák az európai polgárok egészségét és jólétét
– állapították meg közös állásfoglalásukban.
A szakértők úgy vélik, hogy a jelenlegi finanszírozás nincs összhangban az Európai Bizottság által felvázolt ambíciókkal.
Egyes tagállamok pénzügyi kötelezettségvállalása nem éri el az egészségügyi és infrastrukturális fejlesztések támogatásához szükséges szintet
– húzták alá. A jelentés egyéb ajánlások mellett azt is tanácsolja a tagállamoknak, hogy kötelezzék el magukat az EHDS-kezdeményezések jelentősebb finanszírozása mellett, hogy az Európa-szerte minél nagyobb hatást gyakorolhasson az ellátás minőségére.
A szakértők szerint a rendszer bevezetéséhez és ütemtervének megvalósításához a politika, az egészségügy, a kutatás, az egészségügyi szakterület és a civil társadalom érintettjeinek részvétele és együttműködése szükséges.
A jelentés megállapította, hogy a közvetlen érdekeltek és a széles közvélemény tagjai részéről is alacsony az EHDS ismertsége és elfogadottsága, különösen az elsődleges (az ellátáshoz szükséges) és másodlagos (a kutatáshoz szükséges) adatfelhasználás összefüggésében.
A szakértők ezért összehangolt kommunikációt javasolnak, amely képes a közvéleménnyel megértetni a rendelet logikáját és tartalmát, különösen azt, hogy miként használják fel az adatokat az innovációhoz.
Az elsődleges és másodlagos adatfelhasználás közötti szakadék csökkentése érdekében a jelentés ajánlja, hogy
az egészségügyi adatokhoz való hozzáférést felügyelő szervek könnyítsék meg az adatok nyomonkövethetőségét.
Ez erősítené az új eredmények és technológiák iránti bizalmat. Véleményük szerint szükséges az is, hogy az így kapott kutatási eredmények, innovációk visszatáplálhatók legyenek az egészségügyi ellátásba.
Magyarországon az egészségügy digitális átalakulása szintén kihívásokkal néz szembe – írják. A jelentés megállapította, hogy az egészségügyi adatok elméletileg megvásárolhatók, de gyakorlatilag hozzáférhetetlenek.
Az adatvezérelt egészségügy megvalósulásához kiemelt jelentőségű az adatvagyon kinyerése, elsődlegesen az EESZT-ben elérhető PDF-ek vagy képalkotók adatszerű integrálása, amihez akár a mesterséges intelligencia is segítséget nyújthat – erről beszélt Mázi Miklós az ESZFK vezető alkalmazáskutatója nemrégiben a Magyar Egészségügyi Menedzsment Társaság (MEMT) budapesti konferenciáján.
Az erőfeszítések most arra irányulnak, hogy a kórházakat és más adattulajdonosokat konzorciumokba szervezzék azzal a céllal, hogy bemutassák az adatmegosztás előnyeit, és így az alulról felfelé irányuló kezdeményezés szélesebb körű elfogadást eredményezhessen
– értékelték az európai szakértők a magyarországi helyzetet.
A kórházi adatbázisokkal való összeköttetés pedig azért kiemelt jelentőségű, mert csak 20 megyei kórházzal számolva, naponta 1,5 millió egészségügyi adat keletkezik, ennek 94 százalékát a laboratóriumi leletek teszik ki – mutatott rá Németh Szabolcs a Roche szolgáltatási üzletágvezetője a MEMT-en tartott előadásában.
„Egy betegről élete során több mint 1 terabyte adat keletkezik, az EESZT-ben 2017-es indulása óta 1,425 milliárd e-recept felírása történt meg” – részletezte Kádár Magdolna, a Belügyminisztérium Egészségügyi Fejlesztéspolitikai és Ágazati Informatikai Főosztályának vezetője, hogy milyen nagy mennyiségű kiaknázatlan adatvagyont tartalmaz a hazai egészségügyi rendszer, aminek szigetszerű működését egységesítenék. Továbbá még idén szeretnék megvalósítani, hogy a háziorvosi törzskartonok is strukturáltan legyenek elérhetőek. Az adatok integrálására törekvő fejlesztésekkel az Európai Egészségügyi Adattérhez (EHDS) történő, 2025 júliusi csatlakozáshoz készülünk fel.
„Izgalmas szakaszba értek az egészségügyi adatokra vonatkozó európai szabályozási erőfeszítések. Elengedhetetlen, hogy az egészségügyi adatok elsődleges és másodlagos felhasználásának kérdéseire is európai szinten hatékony válaszokat adjunk, miközben gondoskodunk róla, hogy adatkezelés terén megőrizzük a tagállamok szuverenitását.
Ahogy a technológia fejlődik, egyre fontosabbá válik, hogy központosítás nélkül tudjunk tudást generálni a megosztott adatokból.
Ez az úgynevezett „federált” megközelítés biztosítja az adatok védelmét és helyi ellenőrzését, ami létfontosságú az innovációhoz szükséges bizalom megteremtéséhez, és ahhoz, hogy Európa erős pozícióba kerüljön a mesterséges intelligencia egészségügyi felhasználásában. Arra is ügyelnünk kell, hogy az így keletkező érték és tudás fenntartható módon visszakerüljön azokhoz, akik adataikkal hozzájárultak annak létrehozásához” – mondta el Kuthy Antal, az E-Group vezérigazgatója és alapítója.
Az EIT Health Think Tank jelentése gyakorlati ajánlásokat fogalmazott meg az átalakulást helyi, nemzeti és uniós szinten irányító szakértők számára az összehangolt és inkluzív európai megközelítés biztosítása érdekében. Közlésük szerint az útmutató a tagállami politikai döntéshozók, az egészségügyi adatokhoz való hozzáféréssel foglalkozó szervek és az egészségügyi szolgáltatók számára egyaránt hasznos lehet.
(Borítókép: Luis Alvarez / Getty Images)