A szervezet kétnapos hévízi nagygyűlésének zárásaként kiadott közlemény szerint befejeződött a Hévízi Szent András Reumakórház és Gyógyfürdő és a PTE Klinikai Központ Harkányi Termál Rehabilitációs Kórház szakembereinek felkészítése a speciális rehabilitációra, így már idén novembertől várják a felnőtt korú SMA-betegeket. A felnőttellátásban hozzávetőleg 80-100 SMA-s betegről van szó Magyarországon, ők a fekvőbeteg-ellátásban nyújtott, 14-21 napos rehabilitációt neurológiai beutalóval vehetik igénybe.

Magyarországon évente 12-15 gyermek jön világra gerincvelői izomsorvadással (spinális izomatrófiával), a legsúlyosabb formája által érintett kisgyermekek gyakran nem élik meg az egyéves kort. Az elmúlt évek támogatott gyógyszeres és kiegészítő terápiás lehetőségeinek köszönhetően azonban ma már valós esélyük van arra, hogy eljussanak a felnőttkorba, így a felnőtt SMA-betegek rehabilitációjára egyre nagyobb az igény.

Fazekas Gábor neurológus, reumatológus és rehabilitációs szakorvos, a Semmelweis Egyetem Rehabilitációs Klinika osztályvezető főorvosa korábban elmondta: az SMA-s betegeknek akár többször is részt kell venniük a rehabilitációs programban. A gyógyszeres terápiáknak köszönhetően azonban jobb állapotú betegek kerülhetnek be, így a kezelés is eredményesebb lehet.

Molnár Mária Judit, a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetének igazgatója azt közölte: az SMA-betegség elsősorban a gerincvelői mozgatóidegsejteket érinti, aminek következtében az izmok elsorvadnak.

Ma már ismert, hogy más szervek is érintettek lehetnek, ezért fontos, hogy a neurológus mellett rehabilitációs szakember, logopédus, dietetikus és csontritkulással foglalkozó szakember is részt vegyen a beteg ellátásában

– jegyezte meg. Hozzátette: a terápiák hatásának optimalizálása miatt elengedhetetlen a rendszeresség, ugyanis a kezelés egy ilyen terápiás sorozattal nem ér véget, ezek az alkalmak csak eszközt adnak a betegek kezébe, hogy aktívan tehessenek állapotuk javulásáért.

Holléné Mándó Zsuzsanna, a Hévízi Szent András Reumakórház főigazgatója kifejtette: a programozható rehabilitáció különösen indokolt ezen betegek esetében. A 14-21 napos ellátás során mozgásterápiát és fizioterápiás kezeléseket alkalmaznak, a betegek állapotának megfelelően.

Nusser Nóra, a PTE Klinikai Központ Harkányi Termál Rehabilitációs Kórház igazgatóhelyettese kiemelte, a program célja a hazai gyakorlat kialakítása nemzetközi tapasztalatok alapján, különlegessége pedig, hogy a rehabilitációt két balneoterápiás központ végzi, ahol a gyógyvíz jótékony hatását is alkalmazzák. A program célja az életen át tartó beteggondozás biztosítása, ami évente intézményi rehabilitációval és otthoni mozgásterápiával kiegészített edukációt tartalmaz – derül ki az MTI-hez eljuttatott közleményből.