Faragó Larina tizenkilenc éves, csinos lány. Kicsit furcsán beszél, néha megtámaszkodik az ajtófélfában, de ha nem ismerném a történetét, nem gyanakodnék. Viszont ismerem, és így már csodaszámba megy az, amit látok és tapasztalok. Larina a sír széléről, kerekesszékből és féloldalas teljes lebénulásból verekedte vissza magát oda, ahol ma tart; ahogy ő fogalmaz, egy tízes skálán a nulláról a nyolcas fokozatig. És mákszemnyi kétsége sincs afelől, hogy meglesz a tízes is. Riport Jánoshalmáról.
Február 9-én egy hosszú levelet találtam az e-mailjeim között. Nagyot sóhajtottam és elkezdtem olvasni, felkészülve a legrosszabbra, de a második sor után már tudtam, hogy ebből riport lesz.
Egy 19 éves jánoshalmi lány megrázó sorsa bontakozott ki az édesanyja leveléből. Faragó Larina, mert így hívják a lányt, 2005. november 4-én született. (A dátumnak még lesz jelentősége a történetben.) A családban ő volt az egyetlen leánygyermek, mindenki örült a kis jövevénynek, aki nyolcéves koráig szépen cseperedett, jó tanuló volt. Második osztályos korában, 2013-ban kezdődtek a problémák. Eleinte fejfájásra panaszkodott, azt gondolták, az iskola miatt fáradt vagy a szeme rossz. A szemészeten szemüveget javasoltak Larinának.
2013 őszén Larina sugárhányással, fejfájással, hasfájási tünetekkel gyermekorvoshoz került, aki vírusfertőzést állapított meg nála. Ebbe az édesanya nem törődött bele. Interneten utánanézett, vajon ez a tünetegyüttes milyen gyermekbetegségre utalhat. Akkor érte az első mélyütés: ezek bizony az agydaganat tipikus tünetei.
A Kiskunhalasi Semmelweis Kórházban azonnali CT-vizsgálatot kért Tímea, az édesanya, de elsőre elutasították, mert a kislányt egészségesnek(!) találták. Tímea azonban nem hagyta annyiban, és végül kieszközölte, hogy elvégezzék a vizsgálatot. Akkor derült ki, hogy a kisagyban kialakult egy 4 centiméteres átmérőjű daganat, továbbá egy 3 centiméteres ciszta.
Ekkor már nem maradt idő késlekedésre, azonnal felvitték Larináékat Budapestre, az Országos Klinikai és Idegtudományi Intézetbe, ahol Markia Balázs idegsebészhez került a kis beteg. A sebész azt mondta, hogy ha Tímea nem olyan kitartó, akkor Larina már nem élne, ugyanis a daganat a légzőközpontot nyomta, és a lány megfulladt volna. A háromórás műtét a körülményekhez képest jól sikerült, nem maradt vissza szövődmény, viszont a daganatot nem sikerült teljesen eltávolítani. A szövettani vizsgálatból kiderült, hogy a daganat nem rosszindulatú, úgynevezett ganglioglióma, csak éppen nagyon rossz helyen van.
2019-ben a tumor újra növekedésnek indult. A műtéttel meg akarták várni Larina tizennegyedik születésnapját, november 4-ét, mondván, ki tudja, mi lesz, annyira veszélyes az operáció, és legalább biztosan érje meg Larina a tizennégyet.
A november végi műtétnél kiderült, hogy a daganat annyira beleszőtte magát az agyszövetbe, hogy abból is sok szövetrészt el kellett távolítani, és ezúttal sem lehetett teljesen kiirtani a tumort, mert az agyhídon helyezkedett el, amihez hozzányúlni végzetes lett volna.
A műtét sikerült, de pár nap múlva, megmagyarázhatatlan módon, Larina bal oldala lebénult.
Nézni is rossz volt, ahogy egy 14 éves kamaszlánynak egyik pillanatról a másikra szertefoszlik minden álma. Larina imádta a versenytáncot, szeretett kézműveskedni, kitűnő tanuló volt. Élte a kamaszlányok mindennapi életét.
14 éves koráig.
Ezután viszont már fogni sem tudott, a bal keze nem működött, írni jobb kézzel sem tudott. Etetni kellett, nem beszélt, az egyensúlya felborult, úgy kellett kitámasztani, hogy ne essen el.
Szörnyű volt a családnak, az édesanya hetekig csak sírt, de közben az járt a fejében, hogy ebből valahogyan ki kell jönni. A műtét után Larina a Rehabilitációs Intézetbe került. Kerekesszékbe kényszerült, semmi jóval nem biztatták az édesanyát, azt mondták, törődjön bele a megváltoztathatatlanba, Larina soha nem fog tudni járni. És nem is szabad azt a hiú reményt táplálni benne, hogy járni fog.
Gyógymód gyanánt kedélyjavító gyógyszert akartak vele szedetni…
Tímea menekülni akart onnan, a kerekesszéket nem tudta elfogadni, ahogy a lánya magatehetetlen állapotát sem. A család onkológusa, dr. Hauser Péter gyógyszeres kezelést ajánlott, hogy a daganat ne növekedjen. A főorvos akkoriban Miskolcon dolgozott, így követték őt, és ajánlására befeküdtek Larinával a miskolci Gyermekrehabilitációs Központba.
Ott nagyon szép és reményt keltő két hónapot töltöttek 2020 nyarán, ott mondták először, hogy Larina járni fog!
Sajnos azonban közbejött a pandémia, és a rehabilitációs központot bezárták. Tímea ennek ellenére megfogadta, mindent meg fog tenni, hogy Larina járjon. Nem érdekelte az édesanyát az emberek negatív hozzáállása.
Hiszen az idegsebész azt mondta, Larinának járnia kell!
Kerekesszékben töltötte a mindennapokat, ölben vitték Larinát, ha kellett. Kerekesszékkel mozdultak ki otthonról, élményeket adtak a lánynak. Az általános iskolából is kerekesszékben ballagott el.
Egy másik iskolában megismételte a nyolcadik osztályt, Tímea írt helyette, beszélni nem nagyon tudott, mindenben segítségre szorult. Nehéz év volt, de 2021 tavaszán Tímea látott a televízióban egy bemutató kisfilmet a Soroksári úti Steps Budapest Center for Robotic Rehabilitation nevű intézményről. Időpontot kértek, és már 2021 áprilisában elkezdődhetett a terápia. Méghozzá nagyon intenzíven, minden áldott nap három órán át, egész nyáron.
Akkor érezte Larina és a család is, hogy a lehető legjobb helyen van a kislány. A rémálom lassan kezdett álommá válni.
Annyira jó volt a kezdőlökés, hogy Larina a másik iskolából már két lábon járva, kézzel vezetve ballagott el. Felvételt nyert Kiskunhalasra, a Dékáni Árpád Technikumba, a kisgyermeknevelő szakra. Ma már osztálytársai segítségével, bot nélkül közlekedik. Az ismerős helyeken segítség nélkül tud gyalogolni. A terápiát 2022-ben és 2023-ban is intenzíven folytatták, melynek eredményeként a kerekesszéktől eljutottak először a hárompontos botig, a könyökmankóig, majd a segítséggel, végül pedig a segítség nélküli járásig.
Sőt, mivel Larina táncolni szeretett volna, még a magassarkú cipőben történő járást is gyakorolhatta. Nagy sikere volt a magassarkú botozásnak!
Larina finommotorikáját is a centrumban hozták helyre. Ott és akkor kezdett el komolyabban festeni, és először a gyógytornászait ajándékozta meg képeivel. Több terapeutával a mai napig tartja a kapcsolatot. Az iskolában remekül veszi az akadályokat, négyes tanuló. Folytatódik a fejlesztés, nincs megállás. Lovagol is, amikor van rá lehetőség. Heti egy alkalommal személyi edző foglalkozik vele, heti egyszer pedig úszni viszi a család valamelyik tagja. A centrum csapatának köszönhet mindent a Faragó család, Larina imádott oda járni.
Nem adja fel, és igyekszik az álmát valóra váltani, újra táncolni akar. Először jövőre, a szalagavatóján.
Kedélyjavítónak pedig a Bagossy Brothers Company zenéjét hallgatja. Imádja őket, Bagossy Norbiéktól két éve kapta azt az élményt, hogy ott lehetett az MVM Dome-ban a banda nagykoncertjén. Larina akaratereje és kitartása végtelen.
Larina története a távolból, az édesanya levelét olvasva is megrázó, de a személyes élményt semmi sem pótolja. Első utunk a centrum edzőtermébe vezetett. Itt Latky Csongor, a tulajdonos avatott be minket a Larina-sztori rejtelmeibe.
Neurológiai sérültekkel foglalkozunk, az ő esetükben a központi idegrendszer, az agy, a gerincvelő károsodik. Ez lehet veleszületett, esetleg szerzett betegség, oxigénhiányos állapot következménye, esetleg egy sztrók. Amikor valami elromlik a központi irányító egységben, olyankor a test vagy nem kap jeleket, vagy rossz jeleket kap, és az ember elveszíti a kontrollját a teste felett. Hétköznapi fordulattal lebénul, illetve sérül a motorikus, a mozgásszervi rendszer, az izomzat, az ízületek. Előbb funkciójában, majd már struktúrájában is, azaz sorvadásnak indul, deformálódik
– magyarázta a szakember.
Latky Csongor szerint a sikeres rehabilitációnak két feltétele van: az idegrendszeri problémákból kiinduló mozgásszervi deformációt meg kell állítani, esetleg vissza kell fordítani, ezért nagyon fontos az időfaktor, amikor még csak az idegrendszer sérül, a mozgásszervek nem. A másik pedig az újratanulás beindítása, mivel az agyunk plasztikus, vagyis formálható. Bizonyos agyi funkciók eltűnnek, megszűnnek, de ezeket a képességeket az agy egyéb területei átvehetik. Csak ehhez az újratanuláshoz rendkívül nagy számú ismétlésre van szükség.
„Van azonban egy probléma – jelezte a szakember. – A járás újratanulásához rengeteg lépést kéne megtennie a páciensnek, csakhogy egyáltalán nem tud lépni. A robotika előtti világban magát a láb izomzatát próbálták gyógytornával erősíteni, de ez egy borzasztóan sziszifuszi folyamat volt. A nálunk alkalmazott exoskeleton, vagyis külső váz és a robotikus rendszerek segítségével tud járni a beteg. Eleinte a gép pótolja az izomerőt, de idővel a sérült ember átveszi a gép szerepét. Larina végigment ezen a folyamaton, és ma már tud járni, olykor segítséggel, de akár segítség nélkül is. Larina mindenképpen teljes életet tud élni. Bizonyos ajtók és ablakok bezárultak előtte, de mások meg kinyíltak. ”
Hogy ez mennyire így van, arról a centrum edzőtermének falát díszítő festmények – Larina alkotásai – tanúskodnak. A kislány betegsége kialakulása előtt nem festett, mostanra viszont kimondottan kvalitásos festmények kerülnek ki az ecsetje alól.
Az, hogy Larina újból megtanult járni, több mint két évet vett igénybe, elképzelhető, mekkora türelem és akaraterő kellett ehhez.
„Az infrastruktúra, a létesítmény, az edző azok mi vagyunk, a gépeink is szakemberei, de a sportoló, jelen esetben a beteg akaratereje, hozzáállása nélkül nem lenne eredmény – szögezte le Latky Csongor. – Minden rajta múlik. A motivációban tudunk segíteni, a fizioterapeutáink, magyarul gyógytornászaink, a konduktoraink, utóbbiakat a Pető Intézetben képzik. És dolgoznak nálunk orvosok, pszichológusok is.”
A sérültek esetében a régi életet tudni kell elengedni, de cserébe fel lehet építeni egy újat, ami nem biztos, hogy kevésbé értékes, mint a régi volt. Ahogy Larina esetében is. Itt jön be a pszichológusok, művészetterapeuták segítsége.
No de hogyan ismerkedett meg Larina és családja a Stepsszel?
Larináék egy tévéinterjúban láttak engem, az anyuka nagyon motivált volt. Mindez 2022-ben történt, akkor kezdődött el a rehabilitáció folyamata, amely még most is tart, és folytatódni is fog
– jelenti ki a szakember.
Persze semmi sincs ingyen, a világon minden pénzbe kerül, hiszen ez magánintézmény, ezt a társadalombiztosítás nem támogatja. Ha mindezt közkórházban végeznék 2023 óta, annak egy részét már támogatná a TB, meglehetősen korlátosan, de a centrum nem tartozik ebbe a körbe. Egy ilyen, Larina által is használt robotgép ára egymillió euró, ebből mindössze öt van az országban, kettő itt.
De megérte, mert már negyvenezer órányi terápiát megcsináltunk!
– jelenti ki nem kis büszkeséggel Latky Csongor, a 2020 elején beindult vállalkozás tulajdonosa. Ebből egy van az országban, mármint magánkézben. Külföldön, például Svájcban vagy Antwerpenben természetesen vannak ilyen rehabilitációs központok, hasonló gépekkel felszerelve, de ott egy terápiás kurzus ára többszörösen meghaladja az itt kapott gyógymódét.
A páciens hozzáállása kulcskérdés, ahogy azt már jeleztük is. Larina szorgalma kezdettől fogva példás volt, motivációja folyamatosan nőtt, hangulata az idő múlásával párhuzamosan, ha lassan is, de javult.
Mi nemcsak a testet, de a lelket is kezeljük. Larina egy alkalommal esküvőre ment, és tűsarkúban szeretett volna megjelenni. És mi elkezdtük gyakorolni vele a tűsarkú cipőben történő járást. Ami ugyan nem része a sztenderd protokollnak, de a kedvéért megcsináltuk, mert rengeteget jelentett neki
– idézi fel Latky Csongor.
Ilyen, olykor viccesnek tűnő epizódok színesítették a rehabilitáció amúgy hosszadalmas és visszaesésekkel tarkított folyamatát. Ennek fontos része volt annak felfedezése, hogy Larina ügyes és tehetséges festő. A tizenkilenc éves lány festményei mindenütt díszítik az intézmény falát, és elfogultság nélkül állíthatjuk, arra is van esélye Larinának, hogy a tánc mellett másik nagy álma is valóra váljon, és felvételt nyerjen a képzőművészeti egyetemre.
Jánoshalma nincs messze a szerb határtól, miután elhagyjuk Soltvadkertet, megérkezünk a télbe. Hólepel borítja a földeket, odakint mínusz két fok, az utakat csak hellyel-közzel takarították le, de román terepjárónknak meg sem kottyan ez a csekélyke kellemetlenség.
Faragóék portája Jánoshalma külterületén van, takaros, tetőtérbeépítéses ház. Amint belépünk az ajtón, ránk veti magát egy gyönyörű husky, bizonyos Bella, azonmód kapunk is tőle egy nyálas puszit, és amíg el nem hagyjuk a házat, addig nem állhatunk le a dögönyözésével. Van továbbá öt macska is, a legnagyobb, egy Maci nevű kandúr befészkeli magát Faragó úr ölébe, azonnal látjuk, hogy a négy emberrel – a két szülővel, Larinával és bátyjával, Olivérrel – egyenlő jogokat élvez itt a népes állatsereglet.
Larina azzal kezdi az ismerkedést, hogy felsorolja az állatok nevét.
Bella a kutya, Maci a vezérmacska, aztán Kistigris, Bolond, Csipás, és végül Törpi. De még vannak ékszerteknőseink is. Ezek most hibernálnak az akváriumban.
Larina, ahogy mondja, 2020 körül kezdett festegetni. „Először csak rajzolgattam, aztán elkezdtem festeni, és anya mindig mondta, ez milyen jó, az milyen jó, meg hogy mit kéne festenem. Hát így kezdődött – idézi fel aranyos Larina-akcentussal, kissé akadozva. – Először pasztellképeket festettem, aztán áttértem az akrilra. Kedvenc témáim az állataim, Bellát és a macskákat is megfestettem már. Autodidakta vagyok, ahogy jön, és az internetről is veszek ötleteket, technikákat.”
Larina egyik-másik festményét már meg is vették, azaz felfigyelt a lány alkotásaira a külvilág. Ami kellemes meglepetés, az Larina jókedve. Szakadatlanul mosolyog, meg is kérdem, mindig ilyen optimista-e.
„Általában igen – mondja. – Kiskoromban azért voltak nehezebb időszakaim…”
2013-ban volt az első műtétem, fájt a fejem, hánytam, valamit kellett csinálni – emlékszik vissza a tizenkét évvel ezelőtti szörnyűségekre. – Nagyon megijedtünk, főleg a szüleim. A hányás, a fejfájás egy idő után megszűnt, de két hét után újrakezdődött. A háziorvos vírusfertőzést állapított meg, de anya megnézte az interneten, hogy mi lehet a bajom. Amikor elvittek a neurológushoz, ott már elájultam. Megcsinálták a CT-vizsgálatot, kimutatták a daganatot és a cisztát, azonnal meg kellett operálni. Legalábbis ezt mondják, mert semmire nem emlékszem.
A műtét jól sikerült, csak annyi történt, hogy Larina három hónapig nem beszélt. Járt az iskolába, azt hitték, minden visszatér a rendes kerékvágásba. Félévente jártak MRI-vizsgálatra. Ám hat évvel később, 2019 nyarán újra rászakadt az ég Larináékra. Tünetek ugyan nem voltak, de az MRI kimutatta, hogy növekedésnek indult a tumor. Vagyis a ganglioglioma, ez a ritka, de szerencsére jóindulatú daganat. Csak nagyon rossz helyen volt, és az újabb műtét elkerülhetetlenné vált.
November negyedikén születtem, amikor a szovjet csapatok 1956-ban rátörtek Budapestre – mondja óriási meglepetésemre Larina, a tragikus dátumhoz kötve születésnapját. – Abban maradtunk, hogy csak utána vállalom a műtétet, mert nem akartam, hogy ne érjem meg a tizennegyedik születésnapomat, annyira kockázatosnak ígérkezett a beavatkozás.
A műtét közben kiderült, hogy a tumor befelé terjeszkedett, és még az agyhídon is voltak áttétek. Pár napig minden rendben volt az operáció után, de amikor ment hozzá a gyógytornász, Larina nem tudta megcsinálni a gyakorlatokat. Akarta, de nem tudta. A bal oldala teljesen felmondta a szolgálatot, és majdnem teljesen elfelejtett beszélni. Ahogy most kifejezi magát, még most sem tökéletesen, az már egy hosszadalmas újratanulási folyamat eredménye.
„Lesz ez még jobb is!” – bizakodik töretlenül Larina.
Pedig a rehabilitációs központban azt mondták, itt már semmi sem segít, az élete hátralévő részét kerekesszékben fogja tölteni.
Azt mondtam magamban, ez nem létezik, és fogok még járni, sőt táncolni is
– mondja rendíthetetlen hittel a 19 éves lány. „Pont aznap mentem volna táncversenyre, amikor megoperáltak… Állandó partnerem nem volt, sorbaálltak a fiúk, váltogattam őket. ”
Az édesanya gyógypedagógiai asszisztens, tehát nagyon is szakértő módon tudja segíteni a lányát, az édesapa autószerelő műhelye pedig otthon van, a ház mellett, ahol a nagyfiú, Olivér is dolgozik, azaz mindenki kéznél van, amikor vinni, hozni kell Larinát.
A beszéd újratanulása lassan haladt, írni sem tudott, Tímea írt helyette. 2021 tavaszán látta az édesanya azt a bizonyos műsort a tévében, Latky Csongor és intézete volt a főszereplője.
„Én akkor azt mondtam, ez kell nekünk! – így az édesanya. – Elmentünk Csongorékhoz egy konzultációra, Larinát beletették egy robotba, és megkérdezték tőle, akarja-e. És ő azt mondta, minden körülmények között.”
Közben felmegyünk a tetőtérbe, Larina szobájába, ahol a festményei díszítik a falakat. Bella hanyatt veti magát az ágyon, nincs mese, kierőszakolja a dögönyözést, ahogy a macskák is. Idilli a hangulat, egy pillanatra el is felejtem, kinél vagyok, mi járatban.
Elkezdtük az intenzív robotterápiát, délelőtt dolgoztunk, délután irány Pest, a Soroksári út, napi háromórás foglalkozás, majd vissza Jánoshalmára
– sorolja az édesanya. „Ez ment egész nyáron, majd 2022-ben és 2023-ban is. Egy ilyen három hónapos nyári kurzus ötmillió forintba került, plusz az útiköltség, de az igazsághoz tartozik, hogy a várostól és máshonnan is kaptunk támogatást. Persze így is komoly anyagi terhet jelent a családnak, de örömmel vállaljuk.”
Larina finommotorikáját a robottal hozták rendbe, akkor kezdett el ügyesebben festegetni, lovagol is, szóval elindult a fejlődés útján. Edzőterembe is jár, otthon is végzi a gyógytorna-gyakorlatokat.
„Még egyszer sem dobott le a ló! – említi büszkén. – Sőt még magassarkú cipőben is jártam a robottal, mert egy esküvőre mentünk, és csinos akartam lenni. Még táncoltam is, egészen jól.”
Most ott tart Larina, hogy ismerős területen, akár az utcán is, egyedül jár, csak az iskolában van szüksége arra, hogy kézen fogva vezessék. Már-már idilli a kép, mindaddig, amíg meg nem kérdezem, hogy a barátai, barátnői megmaradtak-e a műtétek előtti életéből. Ekkor elkomorul.
Mindenki elhagyott, egyetlen barátnőmet kivéve, akivel általános iskola második osztálya óta vagyunk jóban
– csuklik el a hangja. „Nagyon rosszulesett. Pedig szívesen beszélgetnék, sétálgatnék a velem egykorúakkal.”
Mielőtt nagyon leszomorodnánk, megkérdezem Larinát, hogy egy tízes skálán hol tart a rehabilitációja, ha a kezdetet, a második műtétet tekintjük zérónak. „Hetes, nyolcasnál – mosolyodik el. – De lesz az még tízes is!”
Rátérünk a zenére, egy fiatalnál ez kihagyhatatlan.
A Bagossy Brothers a kedvencem, meghívtak a koncertjükre! Falunapon jártak itt Jánoshalmán, beszéltem velük, akkor kaptam meg tőlük a meghívást
– lelkesedik fel. „Bagossy Norbiék zenéjére festek! Ritmust ad a festéshez. De Azahriah-t is szeretem, voltam a Puskás Arénában is.”
Aztán a fotózás veszi át a főszerepet, Bella, Maci és a többi macska rutinosan pózol. Az asztalon pogácsa és lekváros sütemény, Larina elfekszik az ágyon, kezében az egyik macska, Bella is odafurakszik, bársonyon futnak perceink. Annyi azonban még szóba kerül, hogy majd az érettségi után Larina felvételizni akar a képzőművészeti egyetemre, ha ez sikerül, akkor már alig marad beteljesületlen álma.
Talán még a társastánc…
(Borítókép: Faragó Larina 2025. február 15-én. Fotó: Szollár Zsófi / Index)