Hosszú küzdelem után a kormány végül felmentette a fogyatékossággal élőket a maszkhasználat alól. Ettől függetlenül jól érzem, hogy az értelmi fogyatékossággal élők mintha teljesen láthatatlanok lennének a hatalom és a társadalom számára?

Kovács Melinda:

Kétségtelen, hogy az utóbbi időben történtek előrelépések, de igazából más fogyatékosságok – mint például a mozgáskorlátozottság vagy a siketség – esetében sokkal nagyobb léptékű az előrehaladás. Ugyan távolról sem a megfelelő mértékben, de akkor is látjuk az akadálymentesítés nyomait a városokban, a tömegközlekedésben vagy épp jelnyelvi tolmácsként a siket szépségkirálynőt a köztársasági elnök mellett a tévében. Ez az általunk képviselt csoportról kevésbé mondható el.

Mi a mellőzöttség oka? Miért nem érik el a horizontot az értelmi fogyatékossággal élő emberek speciális igényei és problémái?

Az intézményrendszer bezárja őket. Mindez nem csupán láthatatlanságot, előítéleteket és idegenkedést is eredményez velük szemben.

200–250 férőhelyes intézményeket képzeljen el régi, többnyire mérsékelten jó állapotú kastélyépületekben, erdő- és faluszéleken, illetve egyéb peremvidékeken.

Az értelmi fogyatékossággal élők közül jelenleg is 23 ezren vannak ilyen típusú intézményekben, illetve 8000 fő az, aki pszichoszociális fogyatékosságú. Miközben szakirodalmi források, sőt nemzetközi és hazai jogi dokumentumok támasztják alá, hogy ezeknek a nagy létszámú intézményeknek – amelyekből jelenleg is körülbelül 200 üzemel szerte az országban – mostanra már nincs létjogosultságuk.

Miért járt el felettük az idő? Nem biztosítanak eléggé személyre szabott ellátást, amire az értelmi fogyatékossággal élő embereknek egyébként elemi szüksége lenne?

Igen. Ezek az intézmények rendkívül rigid, tömeges megoldásokat szülnek. Képzeljünk el felnőtt embereket öt-hat vagy akár tízágyas szobákban elszállásolva, gondolhatjuk, innentől mennyire korlátozott, sérülékeny a magánszférájuk. Nincs lehetőségük teljes életet élni, tanulni, a képességeiket fejleszteni, döntéseket hozni, a saját vágyaik, elképzeléseik szerint kormányozni az életüket.

Ráadásul ezek után egy járványhelyzet mekkora pszichés megterhelés az értelmi fogyatékossággal élők számára, amikor beáll a teljes intézményi zárlat. 1998-ban, a fogyatékos személyek jogairól szóló törvény elfogadásakor még az volt a szabályozás, hogy ezeket az intézményeket tíz éven belül fel kell számolni, és az érintettek számára családiasabb, kisebb létszámú lakhatási formákat kell biztosítani, hogy ennyitől is jobban megélhessék a vágyaikat, kibontakoztathassák a képességeiket. Ehhez képest az intézmények lebontásáról szóló stratégia csak majd 20 évvel ezután készült el.

Hol tart most, és miért akadt el ennyire drasztikusan a folyamat?

Hogy kisebb lakásokba, falusias, családi házakba vagy városias környezetbe költözzenek, mindez egy erősen forrásigényes terület, amire egészen az európai uniós források megjelenéséig sem pénz, sem szándék nem volt. Túl az első pályázati cikluson eddig összesen hat intézmény lakói költözhettek ki. Jelenleg is folyamatban van a nagy létszámú otthonok kiürítése, azonban igen lassan zajlanak az események, mert számtalan adminisztratív probléma is hátráltatja a projektet.

Egy újabb front, hogy a kormány számolja fel a gondnoksági rendszert, és jóval több egyéni döntési lehetőséget adjon az érintettek kezébe. Hogy állnak most ez az ügy?

A magyar jogrendszernek 2013 óta része a támogatott döntéshozatal lehetősége, ami a szemléletváltást jelenti a gondnoksággal szemben. Az utóbbi azt mondja, intézményekbe zárva „védjük meg” a fogyatékos embereket a döntéshelyzetektől. A támogatott döntéshozatal ezzel szemben azt szorgalmazza, hogy tanuljanak, próbálják ki, fejlesszék a képességeiket.

A gondnoksági rendszer ráadásul számtalan visszaélésre ad lehetőséget. Magyarországon eddig ez sajnos különösen jellemző volt, hogy a legsúlyosabb formáját, a kizáró gondnokságot alkalmazták a bíróságok. Anélkül, hogy felmérték volna az értelmi fogyatékossággal élő emberek képességeit.

Gyakran találkozunk azzal, hogy egészen eltérő képességű fogyatékos személyek pusztán a diagnózisuk miatt kerülnek teljesen korlátozó gondnokság alá. Az ilyen döntések alkalmával jellemzően olyan képességeket kérnek számon a fogyatékossággal élőkön, amelyeket nem is volt lehetőségük kifejleszteni. Sosem dönthettek egyetlen saját magukat érintő kérdésben sem, de a döntési helyzetekkel kapcsolatos tapasztalataikat mégis számon kérik rajtuk.

Említette a gondnoksági rendszer visszaéléseit. Ennek melyek a leggyakoribb formái?

Önmagában már az borzasztó helyzet, amikor egy fogyatékos ember egyáltalán nem dönthet például a munkajövedelme felhasználásáról, mert az automatikusan a gondnokához, illetve a gyámhivatali számlára folyik be. Viszonylag gyakori eset, amikor egy értelmi fogyatékossággal élő például azzal keres meg bennünket, hogy már régóta szeretne egy sportcipőt, de a gondnoka nem engedi meg neki. Vagy megtehetné, hogy a barátaival nyaralni menjen, de a gondnok – akár irigységből – erre sem ad engedélyt.

Ezzel szemben mi történik a hétköznapok szintjén, amikor a támogatott döntéshozatal érvényesül?

Ekkor a korlátozások helyett közös döntések születnek a fogyatékossággal élő által választott személlyel, aki megfelelő információkat biztosít számára. Régebben sok idősödő szülő hívott fel bennünket azzal, hogy szerintük az lesz a legjobb megoldás, ha az érintett családtagjuk kap egy kizárólagos gondnokot, aki kezeli a vagyonát és az ügyeket, amelyekkel a fogyatékos ember szembenéz. Azonban ma már egyre többen azt szeretnék, ha a gondnok helyett inkább támogató személye lenne. Ám ezen a téren a gyakorlatban egyelőre nem érezzük az áttörést.

Egyébként a támogatott döntéshozatal bárkinek komoly segítség lehet, hiszen életünk során mindannyian kerülhetünk olyan helyzetbe, amikor nem tudunk önállóan dönteni. Lehet ez egy komolyabb betegség, egy mentális vagy anyagi krízis, és így tovább. Például anno a devizahiteleseknél is jelentős szerepe lett volna egy kompetens támogató személynek. A külföldi gyakorlat is azt mutatja, hogy a támogatott döntéshozatal intézményét például igénybe veszik a magukra maradt idős emberek is.

Az előző alkotmány eleve kizárta, az alaptörvény a bíróságok hatáskörébe rendelte a választójog meglétének kérdését, az ÉFOÉSZ pedig jelenleg is küzd az értelmi fogyatékossággal élők választójogáért. Mivel érvelnek e megosztó kérdésben?

Azt látjuk, hogy a választójoggal rendelkező többség is leginkább érzelmi alapon dönt. Például a családi tradíciók, befolyások, személyes ismeretségek, egyéni szimpátia alapján szavaz. Ehhez képest, már amennyiben ezek léteznek, viszonylag kevesen töltik le és elemzik ki a pártok programjait, elmélkednek el szakpolitikai intézkedéseken, majd mondják azt, hogy na igen, megtaláltam, én erre a pártra fogok szavazni.

Viszont egy kettős mércével ezt a fajta hozzáállást várjuk el és kérjük számon a fogyatékossággal élő embereken, akiket mindeközben diszkriminálunk, hiszen csak az ő „választójogi képességeiket” vizsgálják a bíróságok. A fogyatékossággal élők közül is sokakat érdekel a politika, és szeretnének ebbe beleszólni, és itthon számtalanszor hangot is adnak ennek az igényüknek.

Az értelmi fogyatékossággal élők választójogáért folytatott küzdelem itthon jelenleg hol tart?

Mi ezt minden évben felvetjük, és fejlesztjük, folytatjuk az erről szóló kampányainkat. Tavaly is több fórumot tartottunk ezzel kapcsolatban, ahol maguk az érintettek is elmondták a véleményüket. A fogyatékos személyek jogairól szóló egyezmény – amelyet Magyarország is ratifikált – kimondja, hogy a választójogot, a szavazás lehetőségét a fogyatékossággal élők számára másokkal azonos alapon kell biztosítani. Számos nemzetközi példát tudunk, hogy hol ment már végbe a folyamat, hozzánk képest jóval gyorsabban.

Spanyolország például 2018 októberében 100 ezer gondnokság alá helyezett személy számára adott választójogot. Franciaországban szintén megközelítőleg ennyi fogyatékkal élő szavazhat. Horvátországban pedig az uniós csatlakozáskor kaptak választójogot az értelmi fogyatékosok. Akkor az egyik horvát érintett elmondta, ő most érzi magát először igazi, teljes értékű állampolgárnak.

(Borítókép: Peter Kovalev / Getty Images Hungary)