Index Vakbarát Hírportál

Őskutatás címén akarják megszerezni a DNS-ünket

2019. március 18., hétfő 11:11

A lépten-nyomon szembejövő genetikai kutatásos hirdetések szórakoztató őskeresésre buzdítanak, de valójában jóval többről van szó egyéni hóbortnál. A genetikai forradalom révén most zajlik azoknak a globális adatbázisoknak a kialakítása, amelyek azon kívül, hogy forradalmasítják az egészségügyet és a bűnüldözést, hatalmas piaci értékkel rendelkeznek, mellesleg a politikai kontroll 21. századi eszközei is lehetnek. Kinek kell a DNS-ünk?

A Golden State Killert, a bűnügyi hírek Eredeti Éjjeli Settenkedőjét, a hetvenes-nyolcvanas években 50 nőt megerőszakoló kaliforniai sorozatgyilkost három sehova nem vezető évtized után kapták el tavaly ilyenkor. Két egymással összefüggő trendnek köszönhetően: a genetika átlagember életébe is egyre inkább beszüremkedő forradalmának, valamint a családfakutatás divatjának. A bűncselekményei idején rendőrként dolgozó tettes azonosítását azt tette lehetővé, hogy emberek tízmilliói teszik fel saját genetikai adataikat nagy online adatbázisokba. Különféle okokból: vannak, akik a genetikai egyezések alapján úgy gyűjtik ezeken a távoli unokatestvéreket, mint alsósok a fociskártyát, mások hobbiként bővítgetik a felmenőik listáját, vagy éppen a saját biológiai szüleiket keresik. És az FBI-nak is megvannak a maga szempontjai.

A családi múlt, a genealógia iránti megnövekedett érdeklődés és a genetikai adatelemzés fejlődése új helyzetet hozott. Az elemzés egyre olcsóbb, már 50-70 dollárért megkaphatjuk a nyálmintánkból kielemzett DNS-ünket, és ez az összeg előre láthatóan tovább fog csökkenni. Különféle komoly és nem annyira komoly ígéretekkel bombázzák az egyszeri felhasználót: jó pár cég kínál például „etnikai eredetvizsgálatot”, azt ígérve, hogy a genetikai jellegzetességeink alapján meghatározzák távoli felmenőink származási helyét. Bár az ilyen szolgáltatások időnként az áltudomány határát súrolják, népszerűségük egyre nagyobb. Egyre többen kérnek egészségügyi célú genetikai elemzést is; néhány dollár igazán nem sok azért, hogy – mint a hirdetések ígérik – megtudják a betegségekre való hajlamukat, várható élettartamukat, esetleg genetikai megalapozottságú életmódtanácsokat kapjanak.

A genetikai adataink azonban nem csak nekünk érdekesek. Az amerikai kriminalisztikában az elmúlt hónapokban jött el az áttörés azzal, hogy az FBI is elkezdte használni a nyilvános adatbázisokat. A kaliforniai sorozatgyilkos esetében egy 1978-ban elkövetett bűncselekmény helyszínén vett mintából sikerült azonosítaniuk az elkövető DNS-ét, a rendőrségi adatbázisokban azonban nem találtak semmit. Az ügy hosszú ideje nyomasztotta az egyik nyomozót, aki gondolt egyet, és feltöltötte a DNS-adatokat az egyik népszerű genealógiai oldal, a GEDMatch adatbázisába. Sikerrel: ha az ő adatai nem is, egy rokonáé fent voltak az oldalon. A rokonsági fok megállapítása után, további tényezők figyelembevételével

40 évvel az első gyilkosság után így sikerült megtalálni a tettest: az adatok egy volt rendőrhöz, Joseph James DeAngelo Jr.-hoz vezettek. A döglött ügy életre kelt.

A sorozatgyilkos rendőr lebukásának sztorija nagyot futott a médiában, de ez csak a kezdet volt. Azóta az FBI-nak legalább 15 esetben sikerült genealógiai adatbázisok alapján újranyitni régi aktákat. Így derült ki az is, hogy ki erőszakolt és ölt meg egy 12 éves kislányt 1986-ban egy parkban. Az elkövető spermájából kinyert DNS-t ugyanebből a nyilvános adatbázisból tudták azonosítani. A tettes egyik unokatestvére lelkes rokonkereső volt, még ha valószínűleg nem is egy bűnözőt akart találni. A nyomozók rajta keresztül egy 66 éves, ápolóként dolgozó férfihoz jutottak el. Washington államban egy kanadai házaspár gyilkosát, egy kamionsofőrt kaptak el hasonló technikával, Pennsylvániában pedig egy dj-t vádoltak meg azzal, hogy ő fojtott meg egy tanárnőt még 1992-ben. Úgy tűnik, sorozatban buknak le magukat rég biztonságban érző bűnözők a technika fejlődése miatt.

A nyomozás sikeréhez nem szükséges teljes genetikai egyezés, nem kell, hogy maga a tettes legyen mellékesen amatőr családfakutató. Az elkövetők körét jelentősen le lehet szűkíteni akkor is, ha csak egy harmad-unokatestvér adatai vannak fent. Ilyenből pedig elég sok van, egy nyugati világban élő átlagembernek is simán lehet 200 harmad-unokatestvére, akikkel könnyen lehet, hogy nem is tudnak egymás létezéséről. Bár a genetikai egyezés önmagában nem elég bizonyíték a bíróságon, ráadásul előtte a gyanúsított megtalálásához komoly családfakutatás és rendőri munka is kell, hogy a potenciális génhordozók közül beazonosítsák a valószínűsíthető tettest, a genealógiai DNS-elemzés így is az új nagy truváj lesz a kriminalisztikában Amerikán kívül is.

Ahhoz tehát, hogy valaki genetikailag beazonosítható legyen, messze nem kell a teljes népességtől mintát venni. Egy populációgenetikai tanulmány szerint a teljes népesség genetikai feltérképezéséhez elegendő, ha minden 50. embernek fent van a DNS-e egy adatbázisban. A világ jelentős részén ez már az egészen közeli jövőben várható, most úgy számítják, hogy két éven belül 100 millió ember genetikai mintái lesznek fent ezeken az oldalakon.

Az azonban, hogy a hatóságok simán hozzáférjenek a felhasználók önkéntesen közzétett genetikai információihoz, sok millió ember legszemélyesebb biológiai adataihoz, messze nem evidens. Az ellentmondásos helyzetet jelzi, hogy a rendőrség a saját adatbázisában ma komolyabb engedélyezési eljárás után tud csak utánanézni egy hasonló adatnak, mint ezekben a nagy adatbázisokban, ahol sok több, nagyrészt priusz nélküli állampolgár DNS-e van meg. Februárban a családfakutató szubkultúrában kitört a botrány, mert kiderült, hogy a FamilyTreeDNA nevű oldal is megengedte az FBI-nak, hogy a hozzájuk feltöltött adatok között kutakodjanak. A gond, hogy erről elmulasztották értesíteni a felhasználóikat; emiatt aztán kénytelenek voltak bocsánatot kérni, és felhívni rá a figyelmet, hogy hol lehet elzárni az adatokat a hatóság pillantásai elől. Versenytársaik közben jelezték, hogy ők csak hivatalos ügyészi megkeresés után tennék lehetővé a kurkászást.

Bár a legtöbb embernek megfelelő informáltság esetén az FBI adatbázis-használatával valószínűleg nem lenne olyan sok baja, ez csak a jéghegy csúcsa. A felszín alatt ott van a „genetikai privacy” teljesen alulszabályozott területe. Bár ezzel a politika és a legtöbb ember egyelőre nem nagyon törődik, már most látszik, hogy a genetikai szintű biológiai adataink már a közeljövőben a legfontosabb, és sokaknak nagyon sokat érő személyes információvá válnak.

A nagy genealógiai adatbázisok az FBI-on kívül egy sor gyógyszerfejlesztővel, biztosítóval, életmód-tanácsadóval és az egészségbiznisz más szereplőivel működnek együtt. A két legnagyobb ilyen szolgáltatás 15 millió ember adataival kereskedik, egyik állandó partnerük a hosszú élet genetikáját kutató Google-érdekeltség, a Calico, de azok a fitnesz-wellness applikációk is a kiemelt megrendelőik közé tartoznak, amelyek genetikai adottságokhoz szabott étkezési tanácsokat kínálnak.

Mindez teljesen törvényes, a cégek azt hangsúlyozzák, hogy csak az aggregált adatok érdekesek, és a felhasználóikat korrekten tájékoztatják adataik harmadik félnek való továbbadásáról. Az azonban, hogy ebbe 80 százalék belemegy, inkább az apró betűs információk iránti közönyt tükrözi, nem a tudatosságot. A valóságban ugyanis rengeteg a bizonytalanság. Kérdés, mennyire lehet ténylegesen anonimizálni a jellegüknél fogva konkrét személyhez kötött genetikai adatokat, meg lehet-e technikailag akadályozni a deanonimizálást, vagy mi van akkor, ha például hekkerek törik fel a biológiai adatbázisokat (vagy egyszerűen rossz helyen felejti azokat valaki , mint nemrég a kínai hatóságok az arcfelismerő szoftver adatait).

egy ellopott jelszó is komoly problémákat okoz, de azt legalább meg tudjuk változtatni, ami az illetéktelen kezekbe került DNS-ünkről már nem mondható el.

A genetikai privacy érdekében tavaly nyolc nagy DNS-elemző cég kezdett együttműködni a Future of Privacy Forum kezdeményezésére. A cél a nagyobb adatbiztonság, a részvétel és az irányelvek követése azonban teljesen önkéntes, a már meglévő adatokra nem vonatkozik. A legtöbben a gyakorlatban nem tudatosítják, hogy a saját DNS-ük adataival már nem csak ők rendelkeznek, az áruként kering egy olyan információs gazdaságban, aminek valószínűleg senki nem látja át a jövőbeli működését.

A helyzet hasonlít az internetkapitalizmus tágabb működéséhez, ahol egyelőre a fő üzleti modell, hogy cicás képekért, pornóért és az ismerősöktől kikunyerált lájkokért cserébe mindenkinek eladjuk a személyes adatainkat a Facebooktól a Google-ig, akik azután tovább kereskednek azokkal, sokszor anélkül, hogy tudnánk róla. A genealógiai adatbázisok ugyanúgy kereskednek a genetikai adatainkkal, mint a digitális adatbirtokosok a virtuális életünk mindenre kiterjedő adatpontjaival. Az igazi üzlet hosszabb távon nem abban van, hogy néhány tucat dollárt bezsebelnek a felhasználóktól, akik szeretnék elmondani, hogy mennyi askenázi zsidó vagy viking vér csörgedezik kétséges elemzések szerint az ereikben. Ez csak a bónusz, miközben a nagy cégek a világ legnagyobb genealógiai adatbázisát hozhatják létre úgy, hogy több tízmillió ember ezért még fizet is nekik.

Ha nálunk van az adat, mi leszünk a személyre szabott egészségügy Google-je

– jelezte az ambiciózus tervet Patrick Chung, az egyik legnagyobb netes családfakutató oldal, a nevében a kromoszómapárokra utaló 23andME igazgatósági tagja.

Ahogy internetes böngészési adataink, kapcsolathálónk, fogyasztási szokásaink alapján is valóban lehet javítani és korábban nem látott módon személyre szabni a legkülönfélébb szolgáltatásokat, a tömeges genetikai információk is rengeteg mindenre jók lehetnek. A várakozások szerint például ezek fogják forradalmasítani az egészségügyet. Nem csak a szűrésekről van szó; a precíziós gyógyászat az egyéni biomarkerek mesterségesintelligencia-alapú elemzésén alapulva kínál már most is hatékonyabb terápiákat.

Kérdés azonban, hogy helyes-e, ha gyógyszeripar ingyen kapja meg ezeket az adatokat, miközben profitorientált termékfejlesztésen dolgozik.

Vagy annak is biztos mindenki örülne, hogy a biztosítótársaságok a beleegyezésünk nélkül szereznék meg a genetikai információinkat, ez alapján döntenének árszabásról, rossz esetben a szerződéskötés elutasításáról? Ha az állam így döntene nyugdíjjárulékról? És ha a munkaadók is ismernék ezeket a személyes adatainkat? Genetikai adataink rengeteg olyan társadalmi kérdést vetnek fel, amelyekről egyelőre szinte még szó sem esik, miközben a technológia már itt van a nyakunkon.

Miközben az egészségügyi világpiacon most zajlik az eredeti adatfelhalmozás, a politika számára is kulcskérdéssé válik a géninformációk birtoklása. A nagyhatalmi versengés is élesedik, Amerika fő versenytársa a nagy populációk genetikai adataiért Kína, ahol gyorsabban fejlődik a gépitanulás-alapú elemzés, mint Nyugaton. A precíziós gyógyászati technológiákra például a kínai állam egy 9 milliárd dolláros programot hozott létre, további 4 milliárd dollárt pedig amerikai biotechnológiai cégekbe ruháztak be. Az USA és Kína közötti kereskedelmi háború mellékhadszíntereként Amerika ezt korlátozni próbálja, de a világ legnagyobb genetikai elemző és ritka betegségek diagnosztikai platformja már most is kínai, a WuXi NextCODE.

A nagy populációgenetikai kísérlet Kínában legalább annyira szól a politikai kontrollról, mint a tudományos fejlődésről. A 20 milliós ujgur kisebbség tagjait 2016 óta kötelezik ujjlenyomat mellett genetikai mintaadásra. Bár ez „gyógyítást mindenkinek” kampányszlogennel fut, a valódi cél a szeparatizmussal vádolt ujgurok ellenőrzése; az állampolgárok digitális megfigyelése mellett Peking a DNS-üket is ismerni akarja. A Nyugat sem teljesen ártatlan ebben: az ujgur minták egy részét a kínai állam feltölti azokba a nagy nemzetközi adatbázisokba, amelyekből az FBI és a gyógyszerfejlesztők is dolgoznak. Az együttműködés kölcsönös: a kínai rezsim „etnikai profilalkotás” céljával szintén vizsgálja a nyugati mintákat, és szívesen használnak amerikai szaktudást és technológiát is a genetikai szintű felügyelet tökéletesítésére.

A gének politikája egy olyan technológiai-társadalmi-politikai korszakváltás irányába mutat, ahol a nagyvállalatok hatalma és az állami kontroll is totálisabb lehet a korábban ismerteknél: az elmén és a testen túl annak alkotóelemeit vethetik ellenőrzés alá. A jelenkor egyik fő intellektuális megmondóemberként kezelt izraeli Harari szavaival: a biológiai adatokat a mesterségesintelligencia-alapú gépi tanulással integrálva „olyan külső rendszerek jönnek létre, amelyek sokkal jobban tudják monitorozni és értelmezni a saját érzéseimet, mint amennyire én magam képes lehetek rá”. És ez messzebb mutat annál, mint hogy az FBI nyilvános családfák alapján nyomoz ki régi gyilkosságokat.

(Borítókép: DNS-teszt Japánban. Fotó: Bloomberg / Getty Images) 

Rovatok