Begombolni egy ruhát, kinyitni egy ásványvizes palackot, felemelni a földről egy leesett tollat – nehéz lenne ezeknél mindennapibb cselekedeteket felsorolni. Ám van egy ritka betegség, ami ezeket is komoly kihívássá teszi, ez a scleroderma. Azoknak, akik ebben szenvednek, az ilyen apró dolgokhoz is külső segítségre van szükségük. 

De mi is ez a betegség, és miért okoz ilyen nehézségeket az érintetteknek? A scleroderma szó szerint „kemény bőrt” jelent, azonban jóval többről van szó, mint a bőr megkeményedéséről: a betegség a szervezet kötőszöveteit támadja meg. A kötőszövetek tartják össze a testünket, ezek támasztják, kapcsolják össze és választják el testünk egyes részeit. A scleroderma gyakran okoz ízületi- és izomproblémákat is. A tünetek jelentkezhetnek a nagyízületekben (térdben, könyökben, csípőben) és a kisízületekben, így az ujjakban is, ami gátolja ezek szabad mozgatását. Ez odáig vezethet, hogy a betegséggel élők számára már a tárgyak megfogása és megtartása is gondot okozhat.

A sclerodermában érintettek számát világszerte 2,5 millióra becsülik – írja összegzésében az Action Heller. A legtöbb esetben az életük aktív időszakában lévő, 25–55 év közötti nőknél jelentkezik ez az igen ritka betegség. Kialakulásának okát nem ismerik, és jelenleg gyógymód sincs rá, jóllehet már vannak olyan terápiák, amelyekkel sikeresen lehet lassítani az előrehaladását. Különösen nagy a jelentősége annak, hogy egy beteg esetében minél korábban felállítsák a diagnózist.

A sclerodermával élő emberek számára az egészségügyi problémák mellett a hétköznapi tennivalók is problémát jelentenek, ezeket valamilyen trükkel, fogással kénytelenek megoldani. A mozgásban sokszor erősen korlátozott kéz, a sebesedő és érzékeny bőr, a nehézkes testhajlás miatt olyan tevékenységek is megoldandó gondokká válnak, amelyeket eszünkbe se jutna feladatnak nevezni. Ki gondolná például, hogy egy ruha begombolása is problémás lehet? Márpedig egy erősen korlátozott mozgású kézfejjel az. Jól bevált megoldás erre, hogy egy meggörbített gémkapcsot horogként használva áthúzzák a gomblyukon a gombot – az öltözködés így nem olyan gyors, viszont eggyel kevesebb dologhoz kell a betegnek mások segítségét kérni. Ráadásul a betegséggel járó, kézfejen lévő elszáradt bőrdarabok beleakadhatnak a ruha szövetébe – ezeket manikűrös eszközökkel lehet úgy leszedni, finoman ledörzsölni, hogy fájdalommentesen át lehessen bújtatni a kézfejet a pulóver ujján.

Egy ásványvizes palack kupakjának a letekerése sem megy könnyen merev ujjakkal és sérülékeny bőrrel, ezért a betegnek érdemes mindig kéznél tartania egy rongyot, amivel le tud tekerni egy recés kupakot, vagy ki tudja nyitni egy befőttesüveg tetejét. Ha kisebb tárgyak esnek a földre – például egy olló vagy toll –, azokat egy erre a célra rendszeresített mágnessel lehet felszedni.

Mivel jellemzően aktív korú embereket támad meg a betegség, bőven van tennivalójuk a munkájukban és a családjukban egyaránt. A hétköznapi tennivalók elvégzésének képessége azt jelenti, hogy teljes értékű tagjai tudnak maradni a közösségének, és nem kell félniük az elszigetelődéstől.