Egy ambiciózus magyar orvos, Nagy Gergely a nemzetközi szakirodalmat felhasználva saját kezelést fejlesztett ki erre a súlyos, sokszor halálos betegségre. A kezelésre azonban nem sikerült költségvetési finanszírozást találnia, annak ellenére, hogy az minden kétséget kizáróan hatásosnak bizonyult. A kezelés hatását látva ezért több kórház Debrecenben és Miskolcon összefogott, és saját forrásból finanszírozta néhány beteg kezelését. Ez azonban természetesen nem oldja meg a problémát országos szinten. Jelen írásunkban egy beteggel készítettünk riportot, aki a fent említett kezelésben részesült. Az alábbiakban ő mondja el tapasztalatait. (Neve és elérhetősége a szerkesztőségünkben található meg.)

Hogyan kapta el a fertőzést, mi volt az előzménye?

2021 februárjában férjemmel minden elővigyázatosság ellenére koronavírus-fertőzöttek lettünk, annak ellenére, hogy ő otthonról dolgozott, én pedig térdízületi panaszok miatt az utcára is alig mentem. A lakásba úgy léptünk be, hogy már a garázsban levetkőztünk, zuhanyoztunk, a ruhákat ózonnal kezeltük, az élelmiszereket pedig napokig pihentettük felhasználás előtt. Külön télikabátot szereztünk be, mert azt ugye nem lehet rendszeresen mosni. Szó szerint könyékig voltunk a fertőtlenítőkben. A férjemnek egyetlenegy nap kellett bemenni az irodába, egy nagyon fontos üzleti ügyben egyeztetni, és később kiderült, hogy a kollégája, akivel a megbeszélés zajlott, covidos lett. Valószínűleg így fertőződhettünk meg. Néhány napra rá belázasodottam, ízületeim fájni kezdtek, majd fellángolt az egyébként meglévő gyulladásos bélbetegségem. Ekkor többfajta antibiotikumot kaptam, melyek ellenére panaszaim fokozódtak, kórházba kerültem. A tüdőm 80 százalékos érintettséget mutatott, intenzív osztályra akartak helyezni. Akkor az volt bennem, hogy ezt valahogy meg kellene úszni! Az első éjjel rettenetesen kétségbe voltam esve, szkafanderben vizitelt az orvos, én meg hajnalig ültem az ágyon a sötétben, egy haldokló öreg néni volt mellettem. Remdesivirt és szteroidot kezdtek el adni, mely után egy hét alatt javult az állapotom. Nem vitt el a Halál magával, úgy gondolta, hogy még maradhatok. Egyik nap, emlékszem, egy borsófőzelék után nagyon rosszul lettem. Görcsben volt az egész hasam, nem tudtam kiegyenesedni, létezni is alig bírtam, és elképesztő módon ment a hasam. Ekkor derült ki, hogy Clostridium-fertőzött vagyok. Többet akkor nem mondtak, én pedig nem tudtam, ez mit jelent. Összepakolták a cuccomat, és áttettek egy másik kórterembe, ahol egyedül voltam, egy elkülönített mosdóhelyiséggel. 

Milyen kezelés kapott, mikor kiderült, hogy clostridiumos?

Egy újabb antibiotikumot kaptam, Vancomycint, melyet 6 óránként kellett bevenni. Időközben megszámlálhatatlan alkalommal kellett a mosdóba mennem, annyira ment a hasam. Nem is székletem volt, hanem citromsárga, vízszerű anyag ömlött belőlem, emlékszem, még a WC fehér kerámiáját is megfogta. És csak folyt ez a víz, folyt belőlem. Három hét kórházi kezelés után, februárban hazaengedtek, de még otthon is szednem kellett az antibiotikum-oldatot, amit nem is lehetett könnyen beszerezni. Egy orvos ismerősöm hozott nekem elkészítve, egy félliteres üveggel, amit addig szedtem, míg elrendelte az orvosom. Mikor abbahagytam a gyógyszert, továbbra is fájt a hasam, és fennállt a hasmenés.

Mikor tudatosult önben, hogy ez nem fog így megoldódni, és mikor vetették fel önnek először a széklettranszplantáció lehetőségét?

Hónapok teltek el addig. Nem voltam tisztában azzal, hogy a CDI kiújulhat, nem tudtam, ez mit jelent. Utólag visszatekintve lényegében én meg sem gyógyultam a Clostridium-fertőzésből. Hullámzóan jöttek a tünetek, hol erősebben, hol gyengébben. Azt hittem, ez az alap bélbetegségem következménye. Két hónap után jutottam odáig, hogy újabb székletvizsgálat történt, ami kimutatta, hogy még mindig jelen van a kórokozó. Ekkor gasztroenterológus kezelőorvosomhoz fordultam, hogy nagy baj van, aki újabb antibiotikumot írt fel. Ennek ellenére nem javult a helyzet, sőt egyre rosszabbul lettem. További tíz nap után már kombinálva kaptam az antibiotikumot, de semmi hatása nem volt. Éreztem is, hogy rettentően rosszul vagyok, elájulok, nem tudok még csak egy teát se megfőzni, állandóan botorkálok a WC-be. Mindezt a Covid-járvány alatt, amikor alig lehet hozzáférni az egészségügyi ellátáshoz. Még egy hónap után, ekkor már júniust írtunk, volt ugyan javulás, de amikor elhagytam a gyógyszert, azonnal kiújultak a tünetek, és megint pozitív lett a székleteredményem. Kétségbeesve hívtam a kezelőorvosom, aki ekkor felvetette a széklettranszplantáció szükségét, és ígérte, hogy intézkedik. Délután felhívtak az egyetemről, egy ezzel foglalkozó szakértő, aki alaposan kikérdezett, és még aznap éjszaka hozzákezdett a transzplantáció előkészítéséhez. Először kaptam tőle egy receptet egy nagyon speciális antibiotikumra, ami állítólag a CDI kezelésére alkalmas. 

Akkor ezt elkezdte szedni először? 

Igen, csak nem lehetett kapni. Debrecenben és a környékén sehol nem volt elérhető az új gyógyszer, még a környező városok patikáit is felhívtuk. Végül Budapesten sikerült találni egyet, a férjem utazott fel érte, a gyógyszertár már bezárt volna, mire odaért, de lányom kérésére nyitva maradtak, és megvárták. Mindketten sírni kezdtek a megkönnyebbüléstől, mikor hozzájutottak, mert addigra már nagyon rosszul voltam. 

Hogyan tolerálta ezt a kálváriát a családja? 

A férjem teljesen ki volt borulva. A betegségem alatt egy házban, de szinte külön kellett élnünk, nehogy őt is megfertőzzem. Mivel van két fürdőszobánk, ezért ő az emeleten lakott, azt használta, én pedig lent, a földszinten. Ezt a földszinti helyiséget állandóan fertőtlenítettem, ahányszor ráültem. Erőm is alig volt hozzá. Nem bírtam a fertőtlenítő szagát, ezért maszkban voltam. Rátámaszkodtam a kagylóra, az alkarommal próbáltam tartani magam, egyszerűen pumpáltam a fertőtlenítőt kívül-belül. De ez még nem minden! Időközben megszületett az unokám, akinek még a közelében sem voltam, mert félek, hogy átadom neki a fertőzést. Ha mertem volna, sem tudtam volna őket meglátogatni a hasmenés miatt. A gyermeket még egy tál étellel sem merem megkínálni, ha látogatóba jön a munkája miatt, inkább kint, az udvaron ült le, és nem is találkoztam vele. Gondolja el, az unokám betöltötte az 1 évet, és még nem láthattam!

Az új gyógyszertől sem gyógyult meg? 

Sajnos nem. Annyira súlyos állapotban voltam, hogy már ez sem tudott meggyógyítani, bár némileg jobban lettem. Ha nem jutok hozzá a széklettranszplantációhoz, nem éltem volna túl a betegséget. 

Amikor meghallotta azt, hogy széklettranszplantációt fog kapni, hogy fogadta? Nem idegenkedett tőle?

Nem. Addigra olvastam róla, amennyit a neten lehet bogarászgatni. Nagyon örültem, hogy megkaphatom. Sőt, még az volt bennem, lehet, egy nem is lesz elég. Egyáltalán nem féltem.

Ehhez az életmentő széklettranszplantációs terápiához majdnem fél év kellett, hogy hozzájusson?

Hát, végeredményben február elejétől június végéig.

Hogyan zajlott a beavatkozás, maga a széklettranszplantáció? Volt valamilyen kellemetlenség?

Kellemetlenséget egyedül akkor éreztem, amikor a levezették a csövet a vékonybélbe. Onnantól minden könnyen ment. Egy nagyon kellemes finom kezű nővérhez kerültem, a továbbiakban semmit nem éreztem a beavatkozásból. Nagyjából fél óra alatt lezajlott az egész. Megkaptam, és aznap a férjem haza is hozott, megvárt a folyosón.

Hogyan alakult az állapota a transzplantáció után? 

Szinte azonnali volt a javulás. Minden. A közérzetem, az állóképességem, egyáltalán, hogy fenn tudtam lenni, és nem csak feküdtem. Nem kellett állandóan a WC-re járnom. Nem a hasmenéssel voltam állandóan elfoglalva. Meggyógyultam a Clostridiumból, csináltattunk egy székletvizsgálatot, és az negatív lett, csaknem fél év után! Azóta megváltozott az életem, jobban odafigyelek a táplálkozásra. Előtte a gyulladásos bélbetegségem miatt mindig érzékeny volt bal oldalon a hasam, azóta ez a fájdalom is megszűnt. 

Önnek kellett kifizetnie a terápiát?

Támogatási kérelmet adtam be a NEAK-hoz, de végül a klinika fizette és biztosította az eljárást, mert az egészségbiztosító sajnos visszautasította a kérelmem. 

Milyen indokkal? Hiszen ön életveszélyben volt.

Igen. Amit írtak, az teljesen megdöbbentő. Borzasztó volt. Annyit írtak a határozatban, hogy „a faces mikrobiota transzplantáció iránt 2021. 06. 17. napján benyújtott egyedi méltányosság kérelmét elutasítom”. Kész.

Tehát semmi indoklás?

Semmi.

Tehát ha a NEAK-on múlik, akkor ön valószínűleg nem gyógyul meg?

Igen. Sőt, valószínűleg halálos lefolyású lett volna a betegség.  

(Borítókép: Jeff J Mitchell / Getty Images)