Lassan öt éve élek Budapesten, idén ideje volt, hogy itt keressek magamnak új háziorvost. Januárban találtam is egyet, aki rövid találkozó és néhány vizsgálat után kiderítette, miért vagyok állandóan fáradt, és mitől szédülök. Mivel elégedett voltam a munkájával, megkértem, hogy vegye át a kartonjaimat. Persze tudtam, hogy valamiféle virtuális kartonokról van szó, láttam már, hogyan gépel a háziorvos, a balesetis valami DOS-szerű rendszerbe, miután megvizsgált. Gondoltam, ott vannak most ezek az adatok rólam mind, és a felhőrendszerű adattárolóból záporoznak majd új háziorvosomra. Tévedtem.
Bár cikkünk elkészítéséhez megkerestük az Emberi Erőforrások Minisztériumának Egészségügyi Államtitkárságát és a Gyógyszerészeti és Egészségügyi Minőség-és Szervezetfejlesztési Intézetet (GYEMSZI) is, konkrétumok hiányában egyelőre nem kívántak nyilatkozni. Cikkünk megjelenése után azonban az egészségügyi államtitkárság több ponton cáfolta vagy pontosította cikkünk állításait. Ezeket utólag dőlt betűvel szúrtuk a szövegbe.
Az államtitkárság leginkább arra hívta fel figyelmet, hogy
Jogszabály szerint január 1-je óta létezik, valójában 2015. januárra készülhet el teljesen az egységes Egészségügyi Elektronikus Szolgáltatási Tér, amely taj-szám alapján bárkiről megmondja, például hogy volt-e már szifiliszes. Pontosabban felsorol minden egyes megjelenést állami szakrendelőben vagy kórházban, leírja, milyen ellátást kaptunk, milyen gyógyszert szedtünk az elmúlt 15 évben. Ez nagyon jó, gondoltam, végre nem küldenek el vérvételre, ha egy hónapja voltam, és nem kell fejből sorolnom minden eddigi betegségemet, ha új szakorvosnál járok. Tévedtem.
Eldugták ugyan a funkciót, de az Ügyfélkapu rendszerben bárki megnézheti, mit tud az OEP az elmúlt 15 évéről. Az oldalon az Ügyintézés fülre kattintva a Szolgáltatások menün belül a T betűre kell kattintani. Itt a TAJ-nyilvántartással összefüggő szolgáltatásokon belül, a taj-számunkat megadva az OEP oldalán kérhetjük le adatainkat.
Igaz, a virtuális kartonom tényleg átkerült Budapestre, de abban nem szerepel például, hogy tízévesen eltörtem a lábam, vagy hogy öt évvel később összetörtek a bordáim és bevérzett a vesém, miután felkent a falra egy ló. Abban csak annyi látható, hogy 2000. 01. 20-án megtörtént a „mozgásszervek teljes körű fizikális vizsgálata”, illetve a „gipszkötés átpólyázása”, de hogy tulajdonképpen mimet gipszelték azon a bizonyos 14 évvel ezelőtti napon, az nem. Olyanokat datál a rendszer, mint hogy „kezelés ellenőrzésének betanítása”, „házi betegápolás oktatása” vagy hogy „kapcsolattartás a beteg környezetével”, ami valószínűleg annyit tesz, hogy nekem és anyámnak is elmondták, hogy ne üljek gipsszel a kádba. Mindezt költségként számolja fel az OEP.
Tehát a rendszer 15 évre visszamenőleg sorolja ugyan, hogy mikor milyen vizsgálatokon vettem részt, azokat hol és ki végezte, és mi volt az ellátás támogatási kódja, de a lényeget, hogy valójában milyen állapotban voltam, azaz milyen eredményekkel zárultak a vizsgálatok és kezelések, nem írja le. A magánorvosi vizsgálatokat a rendszer egyáltalán nem sorolja. Azt Dr. Ferencz Péter, a komáromi Selye János Kórház igazgatója is belátta, hogy ennek így nem sok értelme van.
A kezdeményezés azért még így is egész jó lenne, az orvos rákérdezhet a betegnél, ha valami fontosat lát – mondtam egy barátomnak, aki viszont nem örült annyira a hírnek. Ági, akinek nevét kérésére megváltoztattuk, fiatal kora ellenére sokszor járt már a pszichiátrián, gimnáziumi évei alatt szinte folyamatosan evészavarokkal kezelték. Habár ma már gyógyultként gondol magára, viseli a betegség következményeit és szövődményeit, amely miatt szerinte a legtöbb orvos félvállról kezeli a problémáit. Gyakran meg is jegyzik neki: „Ne panaszkodjon, saját magának ártott, mégis mire számított?” Ági szerint a pszichiáterek nagy része nem kezeli megfelelően az evészavarban megnyilvánuló, általában családi problémákra visszavezethető betegségeket, ez pedig a háziorvosokra és szakorvosokra fokozottan igaz.
De ha egy ma már egészséges fiatal lány is ennyire szenved ettől, hogyan úszhatja meg az előítéleteket az, akit korábban alkohol- vagy drogproblémával, súlyosabb pszichiátriai zavarral vagy nemi betegséggel kezeltek, esetleg egy vagy több abortuszon is túl van? Elvileg létezik orvosi titoktartás, de ki lepődne meg, ha egy munkaalkalmassági vizsgálat után korábbi betegségei miatt esne el egy állástól, akár puszta előítéletek miatt? Vagy ha még titkolná a terhességét, de egy reggeli rosszullét miatt az ügyeleten kötne ki, aztán a kisvárosi kórházból villámgyorsan eljutna a hír a főnökéig? Vagy gondoljunk a hírességekre. Ha Osvárt Andrea elfelejti letiltani az adatait, a végén az egész ország a lábgombáján csámcsoghat – gondoltam tovább. Aztán utánanéztem: mindezen túl a rendszer a műhibapereket is új megvilágításba helyezheti, hiszen mostantól minden kórelőzmény és korábbi betegségek miatt megnőtt rizikófaktor megismerhetővé válik.
Az Egészségügyi Államtitkárság kommentárja: A műhibapereket az új rendelkezés nem érintheti, mivel a lekérdezés joga csak a kezelőorvost illeti meg, egy perben eljáró igazságügyi orvosszakértőt pl. nem.
Az előzetes hírek szerint ugyanis a korábbiakkal ellentétben az új rendszerben már nemcsak az aktuális háziorvosunk, hanem bármikor bármilyen orvos ráláthat az adatainkra. Alexin Zoltán, a Szegedi Tudományegyetem adjunktusa szerint a háziorvosok és a szakorvosok 15 évre visszamenőleg látják a listánkat, a gyógyszerészek egy évre visszamenőleg a kiváltott gyógyszereket. Így aztán kuncoghat a szemész, aki, miközben felírja a szemüveget, észreveszi, hogy épp a nemibeteg-gondozóból jövünk.
Az Egészségügyi Államtitkárság kommentárja: Téves az a megfogalmazás, mely szerint bármikor bármilyen orvos láthatja adatainkat. A korábbi ellátások adatait a kezelőorvos, a kezeléshez szükséges mértékben és a gyógykezelés során ismerheti meg, azzal kapcsolatban titoktartás köti és a beteg döntése szerint ez a megismerés is letiltható. A kezelőorvos ezen lehetősége a törvény szerint eddig is megvolt, ennek módját teszi egyszerűbbé a törvény.
Szerek, melyek szedését senki nem ismeri el szívesen. Egy kollégámnak már kettővel is volt dolga, de most, hogy visszanézte adatait az OEP oldalán, meglepődött, hogy a két vényköteles gyógyszert nem találja a listáján.
Dr. Ferencz Péter nem tudta megmondani, vajon miért nem szerepelnek a listán, de szerinte talán az lehet az oka, hogy egyik sem volt államilag támogatott gyógyszer. A kórházigazgató elképzelhetőnek tartja, hogy a későbbiekben úgy próbálják majd titkolni kínos gyógyszereiket a betegek, hogy lemondanak a támogatásról.
A Társaság a szabadságjogokért (TASZ) szerint a rendszer alapjogot sért, Alexin Zoltán pedig úgy véli, hogy az az Európai Uniós adatvédelmi elvekkel is teljesen ellentétes.
A betegek elvileg letilthatják, hogy az orvosok hozzáférhessenek adataikhoz. A lehetőségről az orvos elvileg köteles tájékoztatni a beteget, és a TASZ szerint egyre több rendelőben plakátolják ki az információkat.
Az OEP honlapján elérhető a formanyomtatvány, amit személyesen vagy postán lehet visszaküldeni. Ez azonban csak a teljes letiltást teszi lehetővé, a részlegest nem, pedig az fontos lenne, és ezt a TASZ már jelezte is az OEP-nek. „Kértük, hogy legyen lehetőség csak bizonyos információk letiltására, például legyenek külön az egyes szakterületek, meg lehessen oldani, hogy például csak a pszichiátriai kezelésekkel kapcsolatos információkat tiltsák le” – mondja a TASZ betegjogi és önrendelkezési programvezetője, Bence Rita. Az OEP jelezte, hogy készítenek majd ilyen nyomtatványt is.
Az Egészségügyi Államtitkárság kommentárja: A törvény nem teszi kötelező a formanyomtatvány használatát, a tiltakozás attól eltérő formában és tartalommal is megtehető.
Az is erősítené a bizalmat, ha a betegek maguk dönhetnének arról, melyik orvosuk mikor, mit láthat – ez kivédhetné a szakterületekre korlátozódó adatkezelés hiányosságait. Hiszen akkor egyedileg kellene döntéseket hozni: ha az orvos azt mondja a betegnek, hogy a szemészeti problémája megoldásához a nőgyógyászati vizsgálata eredményei is kellenek, akkor a beteg hozzáférést engedhet – írja blogján a TASZ. Az ilyen moduláris megoldásokat támogatja az Európai Unió adatvédelmi hatósága is (pdf) és Alexin szerint más országokban már működnek hasonló rendszerek.
Selmeczi Kamill szerint nálunk is minden nagyjából így lesz. A FAKOOSZ, azaz a Falusi Körzeti Orvosok Országos Szövetsége elnöke az Indexnek azt mondta, az adathozzáférések az új rendszerben is korlátozottak maradnak, a szemész nem férhet hozzá a nőgyógyászati adatokhoz, „és az sem elképzelhető, hogy egy ortopéd orvos keresgéljen a rendszerben és csak úgy megnézegethesse XY adatait”. Szerinte a magánorvosi ellátás sem kapcsolódik a rendszerbe, kizárólag a nőgyógyászati rákszűrő vizsgálat terén lesz adatszolgáltatási kötelezettség.
Ferencz Péter nem tudott részleteket, de azt hangsúlyozta, hogy teljesen abszurd lenne, ha úgy kellene kezelniük a betegeket, hogy nem férnek hozzá adataikhoz. Viszont azt a kórházigazgató is fontosnak tartja, hogy az adatokat szenzitíven kezeljék, hiszen szerinte is egyértelmű az adatvédelmi kockázat.
Persze még az ilyen megoldások mellett is egyszerűbbnek tűnik minden adatomat letiltani, és ezt tanácsolja Alexin Zoltán is. De mi van, ha valahol rosszul leszek, vagy baleset ér, és eszméletlenül kerülök kórházba? Ilyenkor a kezelő orvosok nem tudhatják, van-e gyógyszerallergiám, szedek-e olyan gyógyszert, amely keresztreakciót válthat ki azzal, amit éppen beadnak nekem, cukorbeteg vagyok-e, vagy például hogy korábbi sérülés miatt van-e bennem fém, betolhatnak-e az MRI-be.
Az Egészségügyi Államtitkárság kommentárja: A törvény értelmében sürgős szükség esetén a kezelést végző orvos által ismert, a gyógykezeléssel összefüggésbe hozható minden egészségügyi és személyazonosító adat továbbítható az érintett hozzájárulása nélkül is. Téves az olyan állítás, amely szerint tiltakozás esetén sürgős szükségben, életveszélyben előállhat olyan eset, amikor a kezelőorvos az életveszély elhárításához szükséges adatokat ne lássa.
Mivel a rendszerben a magánpraxisban felírt vényköteles vagy államilag támogatott gyógyszerek is láthatóak, Szócska Miklós szerint az új rendszerrel a mentősök már a helyszínre érkezés előtt mindent tudhatnak a betegről, ami az ellátáshoz kell – kivéve persze ha az adatok le vannak tiltva. „Mi azért kampányolunk, hogy senki se tiltsa le adatait, hiszen nem tudni, mikor kerül olyan helyzetbe az illető, hogy azokon az információkon az élete fog múlni” – mondta Selmeczi Kamill. Novák Előd pár héttel ezelőtti lábműtétét idézte fel: a képviselő bokatörést szenvedett, „a szakma szabályai szerint látták el, de kiderült, hogy allergiás egy érzéstelenítő szerre”. Műtét közben leállt a képviselő légzése, és elvesztette az eszméletét. „Na, ilyen veszélyekkel jár, ha nincs elég információjuk az orvosoknak.”
Alexin Zoltán szerint viszont „a most tárolt adatok közül egyik sem érdekes baleset esetén, nem látszik, hogy a beteg epilepsziás-e, nem látszik a vércsoportja, vagy hogy cukorbeteg-e” – mondta, és tényleg, én sem látok ilyet az oldalamon. Abban viszont Alexin is egyetértett, hogy kellene egy életmentő adatokat tartalmazó országos adatbázis, amilyen már több más országban is létezik. Szerinte az OEP-nél készült egy erre vonatkozó terv. Ferencz szerint a megoldás inkább egy fontos adatokat tartalmazó kártya lehet, amit mindenki úgy hordhat majd magánál, akár a személyi igazolványt.
Péterfalvi Attila, a Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság (NAIH) elnöke szerint (pdf) a rendszeren az is javítana, ha például az Ügyfélkapun keresztül a betegek láthatnák, hogy ki, mikor nézte meg az adataikat. A TASZ szerint az ehhez való állampolgári jog az információs önrendelkezési jogból eleve fakad. Az OEP ügyfélkapus oldalán ennek megfelelően már most is megtalálható az „Előzménynapló lekérdezése” funkció, viszont ide kattintva semmi sem történik.
És az is erősítené a bizalmat, ha a rendszert az állam helyett egy harmadik, független fél üzemeltetné, mint például Franciaországban. Alexin és a TASZ szerint ugyanis most bárki bármihez hozzáférhet, az állam legalábbis biztosan. Igaz, az OEP csak ritkán ad ki adatokat, viszont a listák tükörképe a rendszert működtető GYEMSZI-nél is megvan, a Gyógyszerészeti és Egészségügyi Minőség-és Szervezetfejlesztési Intézet pedig könnyen elérhető információforrás, ráadásul etikai felügyelet és az adatvédelmi hatóság felügyelete nélkül működik.
Igaz, ezek az intézmények egy kamu taj-szám alatt kezelik az egyes betegek adatait, de az igazi irányítószám, nem és életkor nyilvánosak maradnak, és arra a NAIH elnöke is figyelmeztetett, hogy ezek alapján be lehet azonosítani az embereket. Alexin szerint a lakosság 78 százaléka egyértelműen beazonosítható így. Selmeczi szerint „ez elképzelhetetlen”.
Hasonló rendszer készülhet Nagy-Britanniában is. Az NHS is névtelenül, de betegaktákból szedné ki az információkat, ezeket digitalizálná, majd eladná a kutatóintézeteknek, biztosítótársaságoknak és gyógyszergyártóknak. A terv nagy felháborodást és heves tiltakozást váltott ki januárban.
Alexin szerint más országokban eleve csak egy-egy évig tárolják a betegek egészségügyi adatait, bizonyos fontosabb, hosszú távon is érdekes adatokat a beteg külön-külön saját maguk is nyilvánossá tehetnek, de legfeljebb tíz évre. Ennél tovább nem is őrzik meg ezeket az adatokat. Ráadásul az adatszolgáltatás nyugaton eleve önkéntes.
„Ezek felbecsülhetetlen értékű népegészségügyi adatok, ezekre lehet intézkedéseket, programokat alapozni” – mondta Ferencz. Szerinte egyértelmű, hogy a kormány, illetve a hozzá közel álló GYEMSZI is megpróbálja majd megszerezni őket, de a főigazgató szerint erre csak a választások után kerül sor.
A TASZ eleve megfordítaná az egész rendszert. „Azt szeretnénk, ha senki adatai nem válnának nyilvánossá, kivéve, ha ehhez kifejezetten hozzájárul, tehát éppen azzal ellentétesen, ahogy most történik” – mondta Bence Rita. Azzal is kiegyeznének, ha lenne egy opció, amely csak a legfontosabb adatokat teszi nyilvánossá, de ezekhez is előzetesen kérnék a betegek hozzájárulását. Lényegében ezt mondta Alexin is:
Magyarország nem értette meg, hogy működik az Európai Unióban az adatvédelem. Törvényileg kötelező az állampolgároknak adatot szolgáltatniuk, és nincs módjuk tiltakozni. Ez nem felel meg a nemzetközi szintű orvosetikai elveknek.
Az adjunktus emiatt már fel is kereste az Európai Bizottságot, hogy kötelességszegési eljárást kezdeményezzen Magyarország ellen. MInt mondta, Brüsszelben meghökkentek a magyar rendszer láttán, de mivel az EU-s jogban is van egy kötelező adatgyűjtést lehetővé tévő hézag, nem tehettek semmit, az eljárás nem indult el. Ugyanakkor Alexin szerint most készül egy új uniós szintű adatvédelemmel kapcsolatos jogszabály, amely talán befoltozza majd ezt a kiskapu t.
Selmeczi arra hívta fel a figyelmet, hogy, „ne keverjük össze a személyes adatok védelméről szóló dolgokat az egészségügyi adatok védelmével”. Mint mondta, „abból még senkinek sem lett baja, hogy valamilyen személyes adata nyilvánosságra került, de az egészségügyi adatok hiánya itt az életébe kerülhet”.
Selmeczi szerint a Tér fejlesztése már csak az informatikai háttér befejezésére vár, és ha végre kész lesz, „olyan innovatív lesz, amire az Egyesült Államokban és Nyugat-Európában sincs példa”.
Az Egészségügyért Felelős Államtitkárság viszont az közölte az Indexszel, hogy ezekben a hetekben még tart a rendszer elméleti és jogi hátterének előkészítése, az államtitkár konkrétumokról csak néhány hét múlva nyilatkozik. Március közepére exkluzív interjút ígértek a témában. Kerestük a GYEMSZI-t is, tőlük is azt kérdeztük, pontosan mikorra készülhet el a rendszer, és kik milyen formában férnek majd hozzá az adatokhoz, ők szintén a türelmünket kérték.