A jó halálról beszélve abból kell kiindulnunk, hogy a halál tabu, amiről nem tudunk beszélni. Az egész témát megpróbáljuk elzárni, mint a haldoklót az elfekvőbe. Ilyen az ember, vagy ez kulturális kérdés?

Régen nyilvánosan születtek és haltak meg az emberek, manapság ehhez képest nem nagyon van jelen a család. Meg szoktam kérdezni az előadásaimon, hogy láttak-e már halottat, általában a középkorúaknak is az a válaszuk, hogy nem. Sok kórházban még mindig paravánt vonnak a haldokló köré, mondván, nem akarják, hogy a többi betegnek traumát okozzon a látványa. Ez borzalmas: az ember, ha magánál van, akkor számára ez az élet vége, hogy elparavánozzák. És a többi beteg is azt látja, hogy ha én is ilyen állapotban leszek, ez vár majd rám is.

De van ellentendencia is: 25 éve foglalkozom hospice-szal és a meghalás kérdésével, és azóta van egy nagyon erős európai kezdeményezés abba az irányba, hogy az emberek otthon halhassanak meg. A korábbi görcsök kezdenek kicsit feloldódni.

Hol halnak meg ma az emberek?

A nyolcvanas években még majdnem mindenki kórházban, leggyakrabban krónikus osztályokon, ami általában nagyon szomorú hely. Most sok európai adat mutatja, hogy egyre többen otthon vagy otthonszerű intézményben: nem elfekvőben, hanem jófajta nursing home-ban, ahol sokszor komfortos lakások állnak rendelkezésre. Magyarországon is látjuk, hogy például a hospice-ellátásban elkísért betegeknek (tavaly 9 ezer ember) körülbelül a fele már otthon hal meg. Ez számnak nem nagy, hiszen Magyarországon 130 ezer haláleset van évente, de óriási előrelépés.

Olyan egyértelmű, hogy jobb otthon meghalni? A családtagok ezt sokszor nem így gondolják.

Mitől szoktak félni? Hogy a beteg otthon fog megfulladni, vért hányni. Ilyen félelmek miatt nem kell kórházba rohanni, mert ez valószínűleg úgyis már a haldokló életének az utolsó öt perce lesz. Minden öregember otthon szeretne meghalni, az ő kis fészkében. Én sem szeretném majd egy büdös intézményben végezni. De ehhez sokszor nincsenek meg a feltételek, egy családtag önmagában ezt nem mindig tudja bevállalni. Részben azért, mert számos – számára ijesztő – körülmény van, részben mert nem volt erre szocializálva: gyerekkora óta nem látott ilyen beteget, nincs ilyen edukációja, nem tudja, hogy kell megfordítani egy magatehetetlen embert. Ennek egyszerű fogásai vannak, de nem tudják, rángatják, a beteg ordít – inkább bedugják egy kórházba.

Mert csak ott tudják jól ellátni őket – mondják.

Mindig a „biztonsággal” szoktak érvelni az intézmény mellett. Hát, én teszek a biztonságra, már bocsánat. Ameddig önmagamat el tudom látni, és méltóságban érzem magam, nem csinálom össze magam, nem gyújtom fel a lakást, hadd legyek otthon. Ne döntse el a család, hogy az én érdekemben beraknak engem valahová.

Én az egész kérdést a döntési helyzetek szempontjából vizsgálom, onnan, hogy van-e lehetősége valakinek eldönteni, hogy hol végezze. Mert az marhára cikis, hogy mások döntsék el helyette.

Mit tekintenek a családtagok biztonságnak?

Mindig valamilyen intézményt. Van egy olyan nagyon erős sztereotípia a magyar társadalomban, hogy aki öreg, az hülye is. Irigylem a rákosokat, mert értük mindenki szalagokat tűz és sétákat tart, de a demensekért, akik elbutulnak, senki – mondja az alzheimeres professzort alakító Julianne Moore a Megmaradt Alice-nek című filmben. Ez egy agyonhallgatott téma, mint általában minden az idősekkel – kit érdekelnek az öregek? A társadalom lesajnálja, infantilizálja az idős embert. Néha persze az is ott van, hogy meg akarják szerezni a lakását, de a legtöbb családban szeretik a hozzátartozót, akit valóban biztonságban szeretnének tudni.

A baj, hogy őt nem kérdezik meg valójában arról, mit szeretne, csak nyomást gyakorolnak rá, miután egyszer mondjuk nyitva felejtette a gázt, vagy eltörte a lábát – olyasmi, ami amúgy mással is megtörténik, de ezt generalizálják, hogy megbízhatatlan. A társadalom rosszabbnak látja az idős ember állapotát a valóságosnál, inkább benyomják egy intézménybe, ahol azt gondolják, hogy majd figyelnek rá. Ezt nagyon utálják az öregek, gyakorlatilag mindenki. Három évig dolgoztam egy pesti kórházban idősek között, és nem láttam két öreget, akik jóízűen beszélgettek volna egymással; mert már nem akarnak ismerkedni. Az idősotthonokat úgy prezentálják a családtagoknak, hogy ott van wifi és wellnessrészleg – de kit érdekel ez 90 évesen? Ő a saját lakását, bútorait, a megszokott útvonalát akarja. Inkább ehhez kellene szélesebb otthoni gondozói hálózatot kiépíteni.

A családtagok mindig hazudnának maguknak, ha az idősotthon mellett érvelnek?

Vannak helyzetek, amikor az ember tényleg nem tud egyedül működni, például egy középsúlyos demens állapotban – erre valamit tényleg ki kell találni. Hollandiában például azt, hogy mesterséges „demens falvakat” hoztak létre, ahol gyakorlatilag szimulált világok vannak buszmegállóval és bolttal, de a busz nem jön soha, és a boltban nem vásárolnak valójában. Lehet mondani rá, hogy ez hazugság, de a környezet így is ingergazdagabb, mint egy olyan kórházi osztály, ahol csak ül egész nap a beteg az ágyán vagy a folyosón.

Mindig rossz „betenni” egy idős embert az otthonba?

Van, aki már hatvanvalahány évesen, jó állapotban ilyesmin gondolkodik – a lényeg, hogy ő döntsön, és ne mások helyette. A család persze általában azt mondja, hogy de hát megbeszéltük vele. A nyomás azonban iszonyú erős tud lenni, ha valakinek a három gyereke felől jön, hogy a „te érdekedben”.

Mit jelent a gyakorlatban a halál méltósága?

Elsősorban azt, hogy tisztelettel és empatikusan bánnak a haldoklóval. Nem éreztetik vele, hogy idős, hogy undorító tisztába tenni. Természetes, kedves és empatikus módon látják el. Éreztetik vele, hogy ő még számít, és az is számít, amit mond. A testi dimenzió, az érintés nagyon fontos. Amikor elfekvőben dolgoztam segítőként, láttam ennek az ellenkezőjét nővérektől is: „Mi van, már megint beszartál?”

A méltóság kapcsán sokan rögtön az eutanáziára asszociálnak. Ennek azonban Ön szerint jobb alternatívája  az ellátás visszautasítása, valamint a hospice.

Az ellátás visszautasítására jól rendezett törvényi lehetőség van ma is, csak szinte senki nem tud róla.

Sok orvos nem is akarja ismerni, mert nem akarják megosztani a döntést a beteggel. Közben a kutatási adatok azt mutatják, hogy az emberek 95 százaléka nem szeretne életfenntartó kezeléseket, ha súlyos demenciában szenvedne – miközben a hozzátartozók 50 százaléka szeretné. Mert szereti a rokonát, és azt gondolja, hogy jobb, ha él, akkor is, ha ő maga már nem akar élni. A kezelés visszautasítása nem eutanázia – nincs olyan, hogy passzív eutanázia, az egy értelmetlen fogalom.

Hogy köthetek Magyarországon „élő végrendeletet”?

Arra a helyzetre vonatkozva hozhatom meg közjegyzőnél, amikor már döntésképtelen és terminális állapotban leszek. Kiköthetem például, hogy újraélesszenek vagy ne. A lényeg, hogy ez az én döntésem lehessen. Jelenleg talán 600 ember él ezzel Magyarországon.

Min tud segíteni a hospice és a palliatív ellátás?

Elsősorban a fájdalmon és a tüneteken. Palliatív ellátás nem csak a terminális stádiumban van, az bármilyen krónikus betegségnek a hosszú, tüneti kezelése lehet. Régen az egészségügyben nem helyeztek nagy hangsúlyt a fájdalomcsillapításra, azt mondták, nem is fájhat az annyira, csak „hisztéria”. Ebben az utóbbi húsz évben jelentős változás van, ami azzal is összefügg, hogy az életkor meghosszabbodásával együtt folyamatosan nő a fájdalomban megélt évek száma. A hospice ezzel szemben az utolsó hónapokra korlátozódik, és nagyon fontos része az az empatikus ellátás is, ami a beteget segíti abban, hogy ne érezze magát diszkomfortosan.

Mi történik konkrétan, miután a család vagy az orvos felvette a kapcsolatot egy hospice-szolgálattal?

Ha az interneten rákeresünk, kijön a hospice-ok listája, általában a lakóhely alapján lehet kérni a felvételt. Két megoldás van: intézményi hospice-osztályok is léteznek, de a többség otthoni ellátásban vesz részt. Sokan 24 órás betegfelügyeletet várnak, de az otthoni hospice nem erről szól. A kijáró nővér általában két-három órát tud vállalni. Ez alatt nagyon sok mindent lehet tenni: megfürdeti a beteget, infúziót ad, segít a gyógyszerezésben, hívhat másik szakembert, például gyógytornászt, fájdalomcsillapító szakorvost, és nagyon fontos, hogy közben edukációt is végez, megtanítja a beteg körüli teendőket a családtagoknak. Megmutatja például, hogy lehet egy magatehetetlen betegnek hajat mosni. Egy csomó olyan dologért be szokták rakni intézménybe a beteget, amit könnyen meg lehet oldani otthon is – régen a folyadékpótlás miatt mindenképpen betették kórházba a beteget, miközben az infúzió már otthon is megoldható.

Hogy kell egy kórházi hospice-osztályt elképzelni egy elfekvőhöz képest?

Itt egy-két ágyas helyiségek vannak, arra törekedve, hogy minél komfortosabbak legyenek a körülmények. Míg a krónikus osztályokon nem kell állandóan orvosnak lennie, a hospice-osztályokon igen, és az itt dolgozó nővérek is külön hospice-szakképzéssel rendelkeznek. A kórházi és az otthoni hospice is teljesen ingyenes, hálapénzt sem lehet elfogadni: aki terminális állapotban van, ne fizessen. Egy kórházi hospice-osztályon maximum három hónapig marad egy beteg; nem azért, mert szegénynek ennyi idő alatt meg kell halnia, de a társadalombiztosítás csak ennyit finanszíroz.

Ha bekerül egy beteg egy hospice-osztályra, nem az a cél, hogy ott »tárolják«, hanem hogy feljavítsák annyira az állapotát, hogy még hazamehessen.

Nagy a verseny a haldoklók között a kevés hospice-helyért?

250 ágy van most országosan. Budapesten hosszú várólista van, nehéz bekerülni, és a betegek egy része közben sajnos meghal. Sokan az utolsó pillanatig hárítanak, és csak az utolsó három napra akarják betenni a beteget, aminek nincs értelme, akkor az embernek már arra van szüksége, hogy nyugton hagyják. Mi azt szoktuk tanácsolni, hogy – mivel nincs hely máról holnapra –, ha már látni, hogy rosszabbodik a beteg állapota, vegyék fel a kapcsolatot a hospice-szolgáltatóval. Magyarország bizonyos részein közben – mivel még mindig erősebb a halál körüli tabu – a hospice-osztályok sokszor nem telítettek. Értem ennek a kommunikációs nehézségeit, hogy mit mondjunk, ha a beteg megkérdezi, milyen osztályra is kerültem én; de valójában minden beteg tudja, hogy meg fog halni, akár elmondják neki, akár nem.

Mennyire van még jelen az orvosi titkolózás, a kettős beszéd, a „kegyes hazugság”?

Most már ritka az egyértelmű hazudozás, a diagnózis általában már elhangzik, megmondják, hogy vastagbéldaganat, de a kilátások közlése továbbra is problematikus, a prognózis közlésében még nagyon gyerekcipőben járunk. Az egyetemre bejövő medikusokat meg szoktuk kérdezni, hogy mitől félnek leginkább, és mindenki azt mondja, hogy a rossz hírek közlésétől. Az lenne jó, ha az orvos százalékosan megmondaná, hogy az ön esetében nagyjából 40 százalék az esély arra, hogy meg tudjuk gyógyítani.

Most volt egy felmérés arról, hogy közlik a szülővel, ha halálos beteg a gyereke. Külföldön inkább az a stratégia, hogy ez egy folyamat: már a betegség diagnosztizálásánál elkezdik mondani, hogy természetesen mindent megteszünk, de... Már akkor felvetik, hogy ha mégsem sikerülne meggyógyítani a gyermeket, mi akkor is itt leszünk, és mindent megteszünk, hogy viszonylag jó életminőséget biztosítsunk neki. Magyarországon ehhez képest a legtöbb orvos a rossz kilátásokat sokáig teljesen elhallgatja, és csak akkor jön az egyszerű közlés „lenni vagy nem lenni” alapon, amikor már biztos, hogy a gyerek meg fog halni. Ez súlyos sokkot okoz a szülőnek, míg különben lenne egy adaptációs folyamat akkor is, ha kezdetben természetesen hárítja is az információt. Szerintem mindent meg lehet mondani a betegnek, türelmesen megbeszélve, empatikusan. Különben is eljön az az idő, amikor a hazudozásnak már nincs semmi értelme.

Mi bántja a betegeket elsősorban a rossz orvosi kommunikációban? A tapintatlanság, az elhallgatások, az információhiány?

Ez mind, de elsősorban a hangnem és a várakoztatás. 10 ezer betegpanasz vizsgálatából is jól látszik: a betegek leginkább azt szeretnék, ha az orvos türelmes lenne velük, és válaszolna a kérdéseikre. Ez az, ami hiányzik, de a leterheltség lehetetlenné is teszi: az onkológián láttam olyan orvost, aki naponta száz beteget lát el. Hát ilyen a világon nincs. Magyarországon talán 300 klinikai onkológus van, miközben minden évben van 60-80 ezer új daganatos megbetegedés. Fizikailag elképzelhetetlen, hogy ez hogy zajlik.

Akkor erre nincs megoldás, hiszen a leterheltség belátható időn belül nem fog lényegesen csökkenni; az embertelenség be van építve a magyar egészségügy működésmódjába.

Sokan az alapvizsgálatokra az állami szakrendelésre mennek, és ha türelmet és empátiát akarnak, akkor egy orvos magánrendelésére, tudva, hogy a pénzükért az a fél óra ott csak az övék lesz. De ezt sokan nem engedhetik meg maguknak persze. Az ötvenedik beteg után a legempatikusabb orvos sem képes empátiára.

A könyvében azt írja, amióta intenzíven foglalkozik hospice-szal, arra jött rá, hogy nem szabad túlmisztifikálni a halált, mert az csak eltávolít.

A halálról mindig csak nagy levegővel, rendkívül méltóságtelien mernek beszélni. Olyan mereven viselkednek a haldoklóval, mintha már nem is lenne teljesen élő ember. Ahogy meghal egy beteg, a nővér azonnal gumikesztyűt húz – miért? Öt perccel a halál után természetesen nincsenek hullamérgek. Ez egy iszonyú eltávolítás. Kicsit normalizálnunk kellene ezeket a dolgokat.

Sokszor a haldokló meg akarja beszélni a temetését, és a hozzátartozó mit mond? Hogy jaj, ne beszéljen arról anyuka, hol van az még? Hát hol van, két hét múlva lesz, miért ne lehetne beszélni róla? Én azt csináltam mindig, hogy odaültem mellé, és ugyanúgy beszélgettem, mint most magával. És tulajdonképpen ezt is várják, ez is a méltóság része. A haldoklók általában nem is várnak el túl sokat. Azt figyeltem meg, inkább ők szeretnek beszélni. Ha odaülök, hogy „hogy tetszik lenni”, az bőven elég. Általában van egy hosszú monológ a részéről, amihez én csak empatikus asszisztenciát nyújtok, ennyi. Ez az, amit kevesen értenek meg, hogy nem az élet nagy kérdéseivel kell odaülni – aztán lehet, hogy az is szóba kerül.