"Nem akarom sokkolni, de tudom, hogy sokkolódni fog. Sokan olyan állapotban vannak itt, amit elképzelni sem tud az ember" - nyitja ki előttem a súlyosan, halmozottan fogyatékos gyerekeket és felnőtteket ápoló gödi Topház egyik szárnyának ajtaját Formanek Tamás, az intézmény igazgatója. Nem túloz. A látvány elsőre tényleg leginkább rémisztő, de az első döbbenet után, ha az ember hozzászokik, hogy itt más testeket lát, mint a hétköznapokban, akkor feltűnik az is, hogy mennyit mosolyognak a bentlakók és milyen igyekezettel próbálnak minél többet megmutatni a saját világukból. (Fotó: Bődey János / Index)

Az egykori Schaffer-kastélyban működő gödi Topház sok szempontból rendhagyó intézmény, de különlegessége éppen a rosszul felépített rendszer sajátosságaiból következik. A nagy, bentlakásos, fogyatékosokat gondozó intézmények megszüntetését célzó kitagolási stratégia értelmében nem lehetne ilyen óriási - 220, másfél és ötven év közötti lakója van -, és a közelmúlt reformjai miatt hivatalosan nem szervezhetnének benne oktatást sem. Az intézmény dolgozói így a társadalom, az oktatási és a szociális ellátórendszer problémáinak metszéspontjában tesznek meg mindent azért, hogy az intézmény lakóinak élhető legyen az élete. "Ha leülnénk, és a működéssel kapcsolatos minden problémát számba vennénk, az élettől is elmenne a kedvünk. Ezt így nem lehet, hanem csinálni kell, menni kell előre" - mondta az igazgató. (Fotó: Bődey János / Index)

Sok kisgyerek születése után egyenesen a kórházból kerül Gödre: a szüleik egyszerűen otthagyják őket. Ez elsőre brutálisan és kegyetlenül hangzik, de Formanek szerint nem szabad elítélni ezeket a szülőket sem. "Ki ne rémülne meg attól, ha egy kisgyereket mondjuk csak orrszondán keresztül lehet táplálni? Nagyon kevés ember gondolná, hogy ő képes lenne ilyen szintű ápolásra, és sokszor vannak olyan súlyos helyzetek is, amelybe az egész család beleroppanna anyagilag, pszichikailag", mondta. A Gödre bekerülő kisgyerekek életük végéig maradhatnak az intézményben, ahol nagykorúként a különböző munkákba is bekapcsolódnak, például segítenek a kertrendezésben, a mosodában és az állatsimogató rendben tartásában. Külső szereplő azonban nem vesz részt a szociális foglalkoztatásban, tehát még az erre alkalmasak sem tudnak az intézmény falain kívül munkát végezni. (Fotó: Bődey János / Index)

„Az emberek többsége úgy áll a fogyatékosság kérdéséhez, hogy persze szörnyű, hogy van ilyen, de ameddig nem vele történik, addig nem nagyon érdekli a dolog. Pedig mindenkinek születhet sérült gyermeke, vagy sérülhet meg ő maga úgy egy balesetben, hogy a mi bentlakóinkhoz hasonló állapotba kerül. Ennek számszerű kockázata van, de ameddig nem történik baj, senki nem hiszi el, hogy ez a kockázat valós” ­ mondta Formanek. „Lehet egy nőnek a legjobb az orvosa, szedheti a legjobb terhesvitaminokat és eheti a legegészségesebb ételeket, van olyan, amit egyetlen genetikus sem tud kiszűrni és amin semmilyen vitamin nem tud változtatni. “Hozzánk az a problémahalmaz érkezik, ami mindebből következik” (Fotó: Bődey János / Index)

A legtöbb bentlakó a Topházban tölti az egész életét, olyan eset csak elvétve fordul elő, hogy valakit visszavesz magához a családja, örökbe fogadják, vagy átkerül egy másik, szociális intézménybe. Az intézmény lakóinak többsége állami gondozott, de a szülők úgy is beadhatják sérült gyermeküket a Topházba, hogy nem mondanak le a gyámság jogáról. Ez olyan esetekben jelent megkönnyebbülést, ha a szülő csak nem bírja a folyamatos ápolással járó lelki, fizikai és anyagi megterhelést, de azért nem szeretné szinte "meg nem történtté" tenni a kisgyerekét. A bentlakókat ezért lényegében bármikor lehet látogatni, sőt, hétvégékre, ünnepekre haza is vihetik a szülők a gyerekeket. Mivel a bentlakóknak csak egy töredékét látogatják rendszeresen a hozzátartozóik, külön fogadószobák is vannak az épületben, hogy ne szomorodjanak el azok, akikhez soha nem jön senki. (Fotó: Bődey János / Index)

Az 1993-as oktatási törvény szerint nem létezik képezhetetlen gyerek, azaz oktatás mindenkinek jár. A súlyosan, halmozottan fogyatékos gyerekeket azonban – a magyar oktatási rendszer felfogása szerint - nem lehet iskolai körülmények között oktatni, mert fizikailag nagyon rossz állapotban vannak. Ez persze attól is függ, mit tekintünk iskolának: ha az iskola nem az a hely lenne, ahol a gyerekek egy padban ülve jegyzetelnek, ha nem egy olyan hely, ahol mindenki megtanulja azt, amire szüksége van az élethez, akkor már nem olyan nehéz elképzelni, hogy fogyatékosok is járjanak iskolába. (Fotó: Bődey János / Index)

A Topházban folyó oktatást persze egészen más, mint egy átlagos iskolában. Itt egyrészt nem írni és olvasni tanítják a gyerkeket, hanem enni, tisztálkodni, fogat mosni és más egyéb alapvető dolgokra. Másrészt az oktatás sokkal személyesebb, mint amikor egy tanár kiáll a katedrára és megpróbál átadni valamilyen ismeretet, anélkül, hogy tudná, sikerült-e eljutnia a hallgatósághoz. A fogyatékos gyerekekkel a fejlesztők minden érzékszervükön keresztül próbálnak kommunikálni, akár szagokkal, fényekkel, érintéssel, de a legkevésbé szavakkal, és rögtön látják a tanítványukon, hogy egy bizonyos információ átment-e. A gyerekeket sokszor kell irányítással, érintéssel rávezetni egy helyes mozdulatra, ezért is sokkal közvetlenebb a kapcsolat a tanár és a diák között, ráadásul minden fejlesztést egyénileg, az adott gyerek képességeihez mérten alakítanak ki. (Fotó: Bődey János / Index)

A gyógypedagógia abból indul ki, hogy mindenkinek meg kell adni az esélyt a fejlődésre, még a legsúlyosabb állapotban lévő fogyatékos gyerek fejlődéséhez is meg kell próbálni megtalálni a kulcsot. „Az agy azért is egy fantasztikus találmánya a természetnek, mert ha az agysejtek egy része elpusztul, a többi át tudja venni az elpusztultak funkcióit, csak meg kell tanítani rá, hogy hogyan tegye ezt” ­ magyarázta az igazgató. A gyógypedagógiában ezért nem is elérendő szintek vagy mérföldkövek vannak, és nem azt nézik, mire nem képes egy gyerek, hanem azt, hogy mire lehetne képes, milyen képességekre lehet építeni. Nincsenek kitűzött mérföldkövek és elérendő szintek, de mindig óriási sikerélményt jelent, ha egy feladatot sikerül végrehajtani. A fejlesztőfoglalkozásokon kívül a lakók ­ gyerekek és felnőttek egyaránt ­rendszeresen kirándulnak, járnak színházba, sőt, néhányan még biciklizni is szoktak. Sok szempontból már egy kirándulás is a határok döngetését is jelenti, mert az elzárkózó kívülállókban felmerül, hogy fogyatékosok miért csinálnak egyáltalán ilyet. "Már miért ne járnánk kirándulni?" - hangzik erre Formanek válasza. (Fotó: Bődey János / Index)

Az elkülönített intézményekben folyó fejlesztésnek, oktatásnak hátrányai is vannak, noha sok gyermek esetében elsőre valóban nem tűnik máshogy megoldhatónak, hogy rendszeres fejlesztéshez jusson. A jogvédők , például a TASZ szerint a legnagyobb problémát az okozza, hogy a súlyosan, halmozottan fogyatékos gyerekeket nevelő szülőknek a legtöbbször választania kell, hogy oktatást kap-e a gyereke, vagy otthon nő fel, mert a fejlesztésre a közeli iskolákban nincs lehetőség, speciális intézményekből pedig csak néhány van az országban. A család szétszakadása súlyosan traumatizálja a gyerekeket, a szülők pedig sokszor egész életükben küzdenek a gyerekük intézetbe adása miatt érzett lelkiismeret furdalással. (Fotó: Bődey János / Index)

A Topház hangulatára nem nyomják rá bélyegüket a háttérben folyó bürokratikus csaták, és az sem, hogy a rengeteg bentlakóra az állapotuk súlyossághoz képest ­ a törvényi szabályozás miatt ­ arányaiban kevés gondozó jut. Mindezek ellenére a ház igyekszik olyan lenni a bentlakóknak, mint egy nagy család. Ezért aztán a szobák nincsenek szeparálva életkor szerint, ami azért is jó, mert a nagyok segíteni is tudnak a kicsiknek, az ügyesek a kevésbé ügyeseknek. A foglalkozások egy része persze elvileg külön zajlik, de miért ne hallgathatná akár egy nagykorú is, ha mesét olvasnak a kisebbeknek? (Fotó: Bődey János / Index)

Magyarországon jelenleg, az Európai Uniós trendeknek megfelelően egy 2041-ig tartó kitagolási stratégia van érvényben, azaz eddig az időpontig kellene kis lakóotthonokba kiszervezni vagy más módon a társadalomba integrálni a fogyatékosokat és a pszichiátirai betegeket. A nagy intézményekkel szemben a leggyakoribb kifogás az, hogy ilyen sok ember egyszerűen nem érezheti jól magát együtt - magyarázta Formanek. A Topház lakóit viszont az ott dolgozók szerint egyáltalán nem zavarja a többiek közelsége, sőt, mivel a külvilággal a többségük nagyon nehezen kommunikál az intézményen belüli kapcsolatok különösen fontosak a számukra. (Fotó: Bődey János / Index)

A Topházban egyébként a kastélyépület mellett működik egy lakóotthon is, ahol az olyan bentlakókat helyezik el, akik jól tudnak együtt élni az állapotukkal és legalább valamilyen szinten el tudják látni a saját szükségleteiket. Sok súlyosan, halmozottan fogyatékos esetében azonban egy ilyen lakóotthon nem lehet megoldás, mert képtelenek önállóan ellátni magukat. Az ő esetükben az otthonközeli ellátás fejlesztése lenne a cél, tehát az, hogy a saját otthonukban kapjanak rendszeres szaksegítséget a szülők az ápoláshoz és a gyerekfelügyeléshez. Ez jelenleg szinte utópisztikusan távoli célnak tűnik a hazai viszonyok között. (Fotó: Bődey János / Index)

A súlyosan értelmi fogyatékosok integrációja azért is megy nehezen, mert nincs egy olyan egységes szimbólum, mint a mozgássérültek esetében a kerekesszék vagy a vakok esetében a fehér bot, amely jelezné, hogy pontosan milyen állapottal is van dolga az embernek. Bár sokan éppen a stigmatizáló hatása miatt nem szeretik a fehér botot vagy a kerekesszéket, Formanek szerint ezek az eszközök a többségi társadalomnak is segítséget nyújtanak olyan értelemben, hogy tudják, hogyan kell, lehet kezelni egy kerekesszékes vagy egy vak embert. Az értelmi fogyatékosok esetében nincs ilyen támpont, sokan azt sem tudják, mit jelent pontosan ez az állapot, így nem is tudnak mit kezdeni a helyzettel. (Fotó: Bődey János / Index)

Az integráció viszont a nagy intézményekben, a társadalom többi részétől lényegében teljesen elszeparáltan élő bentlakók számára is nagyon fontos. "Az integráció nem csak a befogadókon, hanem azon is múlik, hogy mi mit teszünk meg érte" ­ mondta az igazgató. A Topház lakóival ezért igyekeznek például minél többször boltba járni a gondozók, és részt vesznek a gödi és a környékbeli rendezvényeken is. Tavaly nyáron például a Dunakeszi Fesztiválon arattak nagy sikert egy táncproduckióval. A helyiekkel egyébként nagyon jó a viszony, sokan segítenek a háznak önkéntes munkával vagy máshogy, és a helyi lapokban is rendszeresen szerepel az intézmény, ami szintén sokat segít az integrációban és a lakók elfogadtatásában. (Fotó: Bődey János / Index)

Mivel a súlyosan, halmozottan fogyatékos emberek egészen kiskoruktól kezdve a kommunikáció hétköznapi eszköztára nélkül kénytelenek kifejezni magukat - sokuk még kisbabaként sem tud sírni, hogy így jelezze szükségleteit -, ezért gyakran a környezetük számára érthetetlen, elsőre értelmetlennek tűnő vagy akár visszataszító módon próbálják áthidalni a szakadékot a kapcsolódási igényük és a kommunikációs képességiek között. (Fotó: Bődey János / Index)

Sok ember, aki valaha járt a Topházban, azt kérdezi, miért élnek egyáltalán ezek az emberek, mi értelme van egy ilyen életnek. „Szerintem ilyen kérdést egész egyszerűen nem lehet feltenni egy másik ember életével kapcsolatban. Hogyan tudod megítélni, hogy kinek az élete az értékesebb? Milyen alapon lehet azt kijelenteni például, hogy egy egész nap a kocsmában ülő, folyamatos alkoholmámorban élő ember élete többet ér, mint nálunk bárkié? De míg én nem ítélem el a részeges embertársaimat, addig a súlyosan fogyatékosok létének értelmét nagyon sokat megkérdőjelezik" - fejtette ki az igazgató. (Fotó: Bődey János / Index)

„A Topház, és az ehhez hasonló intézmények legnagyobb értékének én azt látom, hogy aki ellátogat egy ilyen helyre, az kénytelen átértékelni, átgondolni az emberről alkotott fogalmát. Meg kell érteni, hogy nem csak a mosolygó, 32 fogú, szőke napbarnított emberek vannak” - mondta Formanek. (Fotó: Bődey János / Index)