- Nagykép
- Támogatásból készült
- Mi vidékünk - Komárom-Esztergom
- autizmus
- autista
- autistic art
- autista lakóotthon
- tata
- nagykép
A „várakozás” kártyával nem élhetsz vissza
Az én gyerekem már nagy, de legalább másnak ne kelljen végigjárnia ezt a kálváriát
– Schenk Lászlóné, Erika mosolyog, szavait nem is panasznak, csak tényszerű leírásnak szánja. Harminc éve az ő kezdeményezésére indították az első autista osztályt Tatán, majd 2001-ben ő volt a létrehozója a Magyarországon működő, mindössze tíz, autistákat fogadó lakóotthon egyikének. A tatai Szent Gergely lakóotthonban kilenc, folyamatos felügyeletre szoruló, súlyos és középsúlyos autista fiatal felnőtt él, és a tervek szerint ez lesz végleges lakóhelyük. Szüleikkel már a diagnózisig is nagy utat tettek meg, de a neheze utána jön, pedig az út lehetne könnyebb is, ha lenne elég szakember, oktatási intézmény, ahol az integrált és a szegregált képzést ötvözve lehetne minél jobb életre esélyt adni az autistáknak, hogy ne süppedjenek a meg nem értettségtől frusztráltan magukba.
Aztán jön a végleges otthon megteremtésének nehézsége: akkor sem egyszerű és olcsó, ha a család házon belül megoldja, és akkor sem, ha sikerül helyet találni egy lakóotthonban. Ha van is rá havi 60-100 ezer forintjuk a hozzátartozóknak, akkor is nagyon sok múlik az otthon vezetőjének elszántságán, kreativitásán, hogy a működéshez hiányzó további összeget pályázatokkal, vállalkozásokkal előteremtse, miközben a megfelelő fejlesztő foglalkozásokat is biztosítja. Az intézményhálózat és a finanszírozás törvényi szabályozása nem megnyugtató, így a szülők nem látják biztosan, mi lesz, ha már ők nem tudnak támogatást adni, vagy ha a rátermett intézményvezető nyugdíjba megy.
Pedig az autizmus valamilyen foka akár 150 ezer embert is érinthet Magyarországon. A világon több mint 110 milliót.
Az ismeretlen genetikai hátterű autizmus spektruma nagyon széles: az önállóan kompenzálni képes, magasan funkcionálótól a kommunikációt imitálón át a kapcsolatépítésre szinte képtelen betegig. De így is sok ezren vannak, akiknek állandó felügyeletre volna szükségük, amit a családok az idő előrehaladtával egyre nehezebben biztosítanak. Az egyéni adottságokon túl nagyon sok múlik az időben elkezdett, célirányos fejlesztéseken. A határ nem a beszélni képesek és nem beszélők között húzódik: önmagában a beszéd még nem feltétlenül kommunikáció, a nem beszélő viszont lehet, hogy gesztusokkal, alternatív eszközeivel jobban meg tudja értetni magát. (Fotó: Ajpek Orsi / Index)
„Persze nem adhatod oda a »várakozz!« kártyát órákra, ezzel nem élhetsz vissza" – mondja egy segítő, arról beszélve, hogy hiába nagy a terhelés, mindenkivel a legjobb tudás szerint kell foglalkozni. (Fotó: Ajpek Orsi / Index)
Egy lakóotthonnak úgy kell működnie, mint egy nagycsaládnak. A segítők részei ennek a családnak. Nem könnyű összehangolni a közösség, az egyén, a hozzátartozók és a segítők életét. Van, akinek nem sikerül beilleszkednie, és a próbaidőszak végén visszakerül családjához, amely ezután máshol keres megoldást. Ez azonban rendkívül nehéz: csak tíz lakóotthon van, és újakat nem lehet létrehozni, az állam a támogatott lakhatást preferálja. A nagy intézmények sem alkalmasak az autisták szakszerű ellátására, ám épp a nem megfelelő infrastruktúra, az egyedi bánásmód hiánya miatt sokan végül pszichiátriai intézetbe kerülnek. Ez a kényszermegoldás nagy valószínűséggel csak ront az autizmussal élők állapotán.
Fenntartható lakóotthon
A rendszerszinten megnyugtató finanszírozás egyelőre nem megoldott a rászorulók ellátásában, ez nem csak az autizmussal élők esetében van így. A lakóotthonban mindent az egyesület keretein belül szervezhetnek meg: az étkeztetéstől a készségfejlesztésen át a foglalkoztatásig. A támogatott lakhatásnál alapesetben a szolgáltatásokat külön kell megvásárolni. Az autizmusnál azonban fontos a személyhez kötődés, így ez nem megoldható, ám ilyen esetben a támogatott lakhatásban valójában a működés úgy is megszervezhető, mint egy lakóotthonban. Ráadásul ez már 2–5 fővel is indítható – márpedig a kis létszám kulcsfontosságú lehet az autisták esetében. Az anyagi források biztosítása azonban a támogatott lakhatás esetében nehezebb, ha lényegében lakóotthonként akarna működni. „A rendszerben akkor lesz rend, ha minden fogyatékos ember a szükségleteinek megfelelő pénzösszeget kap a hátizsákjába, hogy hozzájuthasson a megfelelő szolgáltatásokhoz – mondja Schenk Erika. Attól, hogy az állam ezt elismerje, még messze vagyunk, épp ezért múlik sok az intézményvezetők egyéni kezdeményezőkészségén, hogy előteremtse a működéshez szükséges összeget az állami támogatáson és a lakók hozzájárulásán túl.
(Fotó: Ajpek Orsi / Index)Pontos napirend nélkül könnyen szétesik az autizmussal élők számára a valóság. Hétfő műhely, kedd ebédfőzés, szerda takarítás, csütörtök műhely, pénteken általában hazautaznak családjukhoz a hétvégére. A délelőttök feszesebbek, a délutánok lazábbak, de fontos a szabadidő irányított eltöltése. (Fotó: Ajpek Orsi / Index)
Nem csak szabadidős program, ebből termékeket is előállítanak, amit aztán értékesítenek, az otthon bevételeit gyarapítva. Az Esőemberekért Egyesület működésének éves költségvetése 100 millió forint, az otthoné ebből 38 millió. A fejenkénti évi 2,5 milliós normatíva ennek kb. kétharmadát fedezi. Az otthon lakói 95 ezer forint hozzájárulást fizetnek, melyet többnyire a lakó saját jövedelmei fedeznek. Ehhez jön az Autistic Art Alapítvány éves aukciójának a tatai otthonra eső része, az évi ötmilliós termékeladás és a rehabilitációs foglalkoztatásból származó bevételek egy része is. „Imádtam a könyvtárat, ahol dolgoztam de 2006-ban már választanom kellett közte és az otthon között" – mondja Schenk Erika, akinek fia szintén az otthonban él. A működtetés folyamatos forráskutatást igényel, hogy pályázatokkal megszerezzék a költségvetésből hiányzó évi tízmillió forintot. (Fotó: Ajpek Orsi / Index)
Közismert a szemkontaktus hiánya vagy az érintéstől való idegenkedés, de ez sem feltétlenül igaz: Kálmán fantasztikusan vidám is tud lenni, rengeteget beszél, mélyen az ember szemébe néz, elsőre egy kívülálló nem gondolná őt autistának. Párbeszéd azonban nem jön létre, abban a pillanatban egyszerre zúdít minden információt az emberre, kezdve attól, hogy szereti a kakukkos órát, egészen addig, hogy nemsokára megmutat neki egy Wartburgot az ismerőse. Sanya viszont örömmel ölel köszöntéskor, és gesztusokkal sok mindent mesél. „Olyan ez, mint egy számítógép, ahol rendszerező mappák nélkül minden kép, dokumentum, keresési előzmény egyszerre van a monitoron" – magyarázza az autizmust a laikusoknak Tarr Hajnalka, képzőművész, aki az Autistic Art Alapítvány foglalkozásainak művészeti vezetője. (Fotó: Ajpek Orsi / Index)
Mi a közös az autizmus sokféleségében? A magasan funkcionálótól a súlyos esetekig minden autizmussal élőnél érvényes a kommunikációs nehézség, bár a közlés vagy a megértés különböző mértékben sérülhet. Általános gondot jelent a saját idő megszervezése, a napi beosztás, az idő érzékelése. Sokszor a beszéd csak mechanikus ismétlése bizonyos szófordulatoknak (echolálás), nincs kommunikációs értéke. Vagy van üzenete, de nem az adott helyzethez kötődik. Nem ismeri fel, mi a lényeg, elvész a részletekben, szövegben éppúgy, akár egy arc értelmezésekor. (Fotó: Ajpek Orsi / Index)
Édesanyja, Schenk Erika volt a létrehozója a tatai Esőemberekért Egyesületnek, a Szent Gergely Lakóotthonnak, de még az első tatai autista osztálynak is. „Akkoriban a megyei tanács volt az iskola fenntartója. Írtam egy levelet, az igazgató nagyon lelkes volt, végül a tanácselnök válaszolt, hogy indulhat az osztály. Négy-öt fővel kezdtek. Eltelt harminc év, hosszú út van mögöttünk, és göröngyös előttünk. A szülőknek ma is keresniük kell az iskolát. Ez így is lesz, amíg nem változik az ellátórendszer." Most is sok múlik a befogadóiskola rugalmasságán, a tanárok kezdeményezőkészségén, főleg, ha az integrálható tartományban van az autizmus szintje. Kecskeméten van jó példa, ott van autista felzárkóztató speciális program, de a nap másik részében integrált osztályban vannak a gyerekek. Szigetszerűen működnek jó minták, de országos szinten nincs megoldva. A szülő akkor sincs könnyebb helyzetben, ha az autista gyerekének 150-es az IQ-ja. „Épekkel egy lelkes tanár megoldja a tehetséggondozást, de egy aspergeresnél ez nem megy, ha közben nincs felzárkóztatás" – márpedig szaktudás nélkül ez nem lehetséges, szakember viszont kevés van. (Fotó: Ajpek Orsi / Index)
A kártyák nélkülözhetetlenek a kommunikációban, a napirend ismertetésében. Ki aznap a segítő, mikor jön a szabadfoglalkozás, sorrendiségben mikor következik a mozgásfejlesztés, a takarítás, a lovaglás, az étkezés. Kommunikációs könyv, piktogramos kártyák vannak különböző kérések kifejezésére, ami a segítők munkáját is nagyban segíti. (Fotó: Ajpek Orsi / Index)
„Ha szivárványt rajzol, akkor tudom, hogy jól van a fiam” – meséli Schenk Erika a rajzfoglalkozásokról, amelyek olykor csodálatosan kinyitnak egy-egy zárkózott életet. „Két évbe telt, amíg leült az asztalhoz. Lassan jött fel a lépcsőn, a fordulóban megállt. Később újraindulva a villanykapcsolót kapcsolgatta, akkor tudtam, jó kedve van, és nemsokára az asztalhoz ér” – meséli a rajzfoglalkozásokat vezető Katalin az otthon egy korábbi lakójáról, Kristófról. Ezután még sokszor nézte a papírlap előtt ülő fiút, aki következő lépésként a ceruzákat görgette az asztalon. „Aztán egyszer csak a papír jobb alsó sarkából indítva a monogramját írta sorba, csigavonalba. Sokszor kérte el a »kzkzkzkz-s« papírlapot, azt folytatta.” Egy nap aztán Kristóf színes ceruzát vett elő, és megint a jobb sarokból színes foltokat tapasztott egymáshoz, míg az egészet be nem fedte. Onnantól kezdve Kristóf rengeteget rajzolt. "Hálás vagyok, hogy láthattam, ahogyan ő kinyílt" – mesélte Katalin. 13 év alatt jutottak addig, hogy a képekkel Kristóf az autizmus mögül előlépve megmutassa, milyen is ő. A fiú később egy másik otthonba került. A változás különösen érzékeny dolog egy autista életében. Kristóf azóta nem rajzol.
Művészettel a támogatásért
A Jaksity György által létrehozott és mára komoly branddé fejlődött Autistic Art Alapítvány foglalkozásain készült rajzok, így Kristóf képei sem csak a papíron élnek tovább. A művek alapján kortárs dizájnerek segítségével jótékony célú termékek születnek. Ma már határidőnaplók borítóit, selyemsálakat, pulóvereket díszítenek a fiatalok rajzai. Az alapítvány a termékek értékesítésén túl kiállításokkal, évente megrendezett jótékonysági aukcióval és egyéb jótékonysági összefogási akciókkal segíti az otthonokat és a művészeti foglalkozások fenntartását. Az aukciókon ékszertervezők, kortárs művészek inspirálódnak a fiatalok rajzaiból és készítenek kortárs ékszereket, bútorokat vagy éppen ruhákat. Az Autistic Art 10 év alatt több mint 150 millió forintot gyűjtött így, kisegítve a lakóotthonokat, esetenként költségvetésük 8-10 százalékával. Az alapítványnál úgy látják, a rajzok alapján akár az autizmus minél koraibb diagnózisa is lehetséges. Ez egyelőre nem része a protokollnak, de az összegyűlt tízezer rajz jó adatbázist adhatna ehhez.
(Fotó: Ajpek Orsi / Index)Alapvető kihívás a rugalmas viselkedésszervezés: nehézséget jelent a napi beosztás, idő és cselekvés összehangolása. "Van olyan jó képességű autista, aki képes excellben megszervezni a napját. Az ehhez való ragaszkodás aztán egyénileg változik,ahogy az is, mennyire viseli el a változást" – mondja Schenk Erika. (Fotó: Ajpek Orsi / Index)
Van, aki soha nem mozdul ki szívesen, van, aki viszont alig várja a sétát, még ha néha úgy is tűnik, ez a séta a belső világról szól. A sétát azért lehet szeretni, mert gyakran fagyizással vagy vásárlással jár együtt, amikor szintén hozzá lehet jutni kedvenc csemegékhez. Van aki a chipset, van aki a sós mogyorót szereti, Kálmán nagy kedvence a jeges tea. (Fotó: Ajpek Orsi / Index)
Van, aki jobban, van, aki látszólag kevésbé reagál, de az állatokkal való terápia több okból is hasznos: egyrészt a kapcsolatteremtést segíti, másrészt a koncentrációt növeli, harmadrészt a nagy és finommotoros mozgások, az egyensúlyérzék fejleszthető vele. De az autizmusnál még egy célja van a heti rendszerességgel vitt foglalkozásnak: az idő strukturálását segíti. Van, akinek hosszabb időbe telik, míg elfogadja a lovat: nem akar hozzáérni, vagy fél ráülni. Van, aki szívesen csutakolja a lovat, szereti simogatni, de fél ráülni. Fokozatosan rávezethető, de ha nem, úgy a kapcsolatteremtés miatt önmagában is hasznos a terápia.
Nincs csodapirula
Az otthon lakói különbözők abban is, hogy van-e szükségük gyógyszerre. Önmagában az autizmusra nincs gyógyszer, csak az esetleg mellé felzárkózó pszichiátriai kórképre, pánikbetegségre, depresszióra, epilepsziára. Jellemző az alvászavar is. Nem mindenkinél van pszichiátriai kórkép, de idővel megjelenhet, ahogy felhalmozódik a stressz. Ez a nem autistáknál is így van. „A gyógyszerek használatának eldöntésekor az autista személy komfortérzetének a javítása a cél. Mindig is ez volt, a gyerekemnél is. Sosem az volt az elvárás, hogy attól »meggyógyul« - mindehhez az autizmusban járatos pszichiáterre van szükség, akik alig fellelhetőek az országban – mondja Schenk Erika.
(Fotó: Ajpek Orsi / Index)Mesevilág
Emese 20 éves. 8 hónapos volt, amikor feltűnt, hogy valahogy másképp fejlődik. A hallására gyanakodtak, megvizsgálták, de hallott. Később nem indult be a beszéde, a mozgása is kevésbé fejlődött, de amikor óvodába ment, beszélni kezdett. Volt, aki ekkor már autizmusra gyanakodott, miközben mozgásfejlesztésre, úszásra járt, de hivatalosan nem kapott ilyen diagnózist. „A legnehezebb időszak az volt számomra, amikor kiderült, nem mehet normál iskolába, elfogadni azt, hogy nem olyan, mint a többi gyerek.” „A tanulási képességvizsgáló szakértői bizottságnál sosem írták rá az értékelésre, hogy Emese autista. A diagnózis szerint ő hiperaktív volt, enyhe értelmi fogyatékkal. Ennek megfelelő iskolákba járt, negyedikben merült fel ismét az autizmus. A vizsgálatig hosszú volt a várakozók listája, Emese 13 éves volt, amikor kimondták rá: autista. „A testvérek tudják, hogy Emi más. Mesevilágban él, ő az én örök óvodásom” – meséli édesanyja, akinek Emese után még öt gyereke született. A tanár házaspárnál sosem merült fel, hogy az autizmus miatt tartottak volna a nagycsaládtól. A családnak nagy könnyebbség, hogy Emese jó helyen van, hiszen az otthonban fejlesztő foglalkozásokat kap, és az otthon munkát is biztosít, amiből bevétele van. Sok mindenben önálló, nyitott a világra, igaz, ez felügyelet nélkül veszélyt is jelenthet neki. Anyagilag azonban így is megterhelők a költségek. Ebben a bürokrácia rugalmatlansága is szerepet játszik: Emese nem kaphatja meg a 35 ezer forintos rokkantsági járadékot, mert ahhoz 70 százalékos egészségkárosodás kell, nála ezt 60 százalékban állapították meg.
Ma sem ritka, hogy valaki tizenévesen kapja meg a diagnózist az autizmusról. Sokszor nem derül ki, hogy a beilleszkedési zavar, a tinédzserkori depresszió mögött valójában az autizmus valamilyen foka van. Előfordul, hogy hagyományos iskolába járva valakiről 16 évesen derül ki, hogy kommunikációs, szocializációs nehézségeinek az autizmus a magyarázata.
Az autizmus egyik jellemzője az érzékszervek tompultsága vagy épp túlérzékenysége, amelyben olyan tapintásra vonatkozó, vagy fény-, esetleg hangeffektusoknak van jelentőségük, amelyeket a nem autisták észre sem vennének. (Fotó: Ajpek Orsi / Index)
Csak húsz évvel azután, hogy az autizmus diagnosztizálható lett Magyarországon, vált lehetővé az autizmustudású szakemberek képzése. Ez az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán indult el. Itt van meg a csúcstudás, ám fontos volna ennek intézményi szintű elterjesztése a pedagógusok körében, hogy a jelenleg is ellátásban lévők életminősége biztosított legyen és az integrálható autista gyerekek nagyobb eséllyel kerülhessenek hagyományos iskolákba. Gond az is, hogy kevés szakember kerül hazai terepre: 80 indulóból 30 jut el a diplomáig, ezután sokan bizottságokban vagy külföldön kötnek ki. Végül átlagosan tíz szakember kezd valóban autistákkal foglalkozni hazai otthonokban, intézményekben. (Fotó: Ajpek Orsi / Index)
Ezt a munkát nem akasztja az ember a szögre, amikor kilép az ajtón. Az időbeosztás is változó, segítőkre éjszaka is szükség van, és ők nem helyettesíthetőek könnyen a kialakult kötődések miatt. Ráadásul külföldön is nagy kereslet van a szakemberek mellett tapasztalt nevelőkre is, a hazai fizetés többszöröséért. „Én azt tervezem, hogy maradok. A családom is a szociális szférában dolgozik, nem vagyunk fizetésorientáltak, persze nem mellékes, ha van béremelés” – meséli Márk, aki zenés foglalkozásokat is tart a lakóknak. (Fotó: Ajpek Orsi / Index)
„Ica, gyere, félek” – hívta a segítót Edina, miután lentről valakinek a hangja kizökkentette nyugalmából.
Felnőttek élete
Szövődhet szerelem két autista között? Az autizmus épp a beleérzőkészséget, a másik helyzetének, érzelmeinek értelmezését lehetetleníti el. Egy magasan funkcionáló autista és egy irányító partnerrel működhet a kapcsolat, súlyos, középsúlyos esetben már nem valószínű. A biológiai egyensúly azonban éppúgy nélkülözhetetlen a kiegyensúlyozottsághoz, mint mindenki másnál. Optimális esetben mindenki rájön maga, hogyan érheti ezt el, máskülönben óvatosan meg kell próbálni rávezetni őket a módszerre.
(Fotó: Ajpek Orsi / Index)Ma egy autista gyerek jobb esélyekkel indul, mint harminc éve. Nagyobb az esély a gyors – akár másfél éves korban megállapított – diagnózisra és az időben elkezdett megfelelő fejlesztésre. Ma már vannak jó diagnosztikai helyek, jó inkluzív bölcsődék, óvodában is jó még az integráció. Az iskola már más: ott már be kell tudni fogadni a tudást, a változások gyakoriak, melyekhez az autisták nehezen alkalmazkodnak. Az autizmus-specifikus fejlesztéshez nincs elég szakember. „A gyerekeknél kell a legtöbbet segíteni, mert ebben az életkorban a leghatékonyabb a fejlesztés” – mondja Schenk Erika. „Felnőttkorban is szükség van a speciális fejlesztésre, a jelenlegi felnőttek között ez kevesek esetében valósul meg – sokan ellátatlanok, számukra a lehetőségek rendkívül korlátozottak." (Fotó: Ajpek Orsi / Index)
Ha támogatni szeretné az Esőemberekért Egyesületet és a Szent Gergely Lakóotthont, ide kattintva talál információt, az Autistic Art Alapítvány támogatói oldalát pedig itt éri el.