Index Vakbarát Hírportál

Súlyosan beteg gyereket nevelni

Carol Allen-Storey fotóriporter fekete-fehér képein a súlyos fogyatékosságokkal élő gyerekek és anyáik történetei elevenednek meg. Az Ellenszegülni a mítosznak című fotósorozat a fogyatékossággal élő gyerekek nevelésének komplexitását: a folyamat szépségeit és nehézségeit ábrázolja. December 3. a Fogyatékos Emberek Világnapja.

A fogyatékossággal élő gyerekeket nevelő szülőknek rengeteg életbevágó döntést kell meghozniuk nap mint nap, sőt, percről percre a gyerekeik jólléte érdekében. Sokszor egy pillanatra sem hagyhatják őket egyedül. Minden döntés a szülők kezében van: milyen terápiákat, műtéteket hajtanak végre a gyerekeken, milyen oktatási intézményben tanulnak, hol laknak vagy éppen hogyan védik meg őket saját maguktól. Szakértővé kell válniuk a gyakran extrém bürokratikus egészségügy bugyraiban.

Az Ellenszegülni a mítosznak fotósorozat célja, hogy megmutassa, milyen sokfélék a beteg gyerekeket nevelő szülők mindennapjai. "A cél a figyelemfelkeltés azzal kapcsolatban, hogy milyen kihívásokat jelent ezeknek a gyerekeknek a nevelése, és hogy milyen hatással van mindez a családok életére" - mondja Allen-Storey a British Journal of Photography leírásában.

A fotóművésznek fontos volt, hogy az anyák mentális egészségére gyakorolt hatásokat is bemutassa a sorozatban, és hangsúlyosan ábrázolja a gyerekeiket egyedül nevelő anyák nehézségeit. Ők ugyanis - írja sorozata szinopszisában - az egyedülálló anyaság és a beteg gyerek kettős stigmáival élnek, és így az egészségügyi rendszerben különösen nehéz saját érdekeiket érvényesíteni. "Szorosan együttműködöm az anyákkal és gyerekeikkel. Mindenkit megkérdezek, mondja el, hogyan szeretné, ha lefotóznám. Ők maguk írhatnak képaláírást a fotókhoz" - fogalmaz.



Rovatok