Állami támogatott rehabilitáción vehetnek részt felnőtt SMA-betegek Hévízen és Harkányban
Nagyjából 80-100 felnőttkorú lehet érintett Magyarországon.
48 találat az Indexről, és 4 a környékéről.
Az év végéig még biztosan folytatódni fog az újszülöttek SMA-szűrése
Közel két év alatt 16 csecsemőnél mutatták ki a betegség jelenlétét.
Elballagott az óvodából Zente, az SMA-s kisfiú
Hamarosan az iskolapadba is beülhet.
Ismét ingyenes az SMA-szűrés, a szülők visszamenőlegesen is kérhetik
Április végéig van erre lehetőség.
Már több mint 40 ezren írták alá az újszülöttek SMA-szűrésének folytatására vonatkozó petíciót
A betegség első tünetei 3-6 hónapos korban jelentkezhet, a génterápia ekkor már kevésbé hatékony.
Vona Gábor kemény hangvételű levelet írt Orbán Viktornak
„Érthetetlen és felfoghatatlan” – írta a miniszterelnöknek.
Jövőre megszűnik Magyarországon az újszülöttek SMA-szűrése
Sokan értetlenül állnak a döntés előtt.
Még százmillió forint hiányzik egy SMA-s kisfiú gyógyszeréhez
Sürgősen szüksége lenne rá.
Sokáig gyógyíthatatlan betegség volt, de egy éve sikerült az áttörés
Már kilenc újszülött kapta meg itthon az életmentő génterápiát.
Videó készült az SMA-s Zente csodálatos gyógyulásáról, már erre is képes
Édesanya osztotta meg az örömteli videót.
Összegyűlhet a pénz egy SMA-s magyar kisfiú kezelésére
A 6 éves Tomi hosszú ideje küzd a betegséggel.
Komoly fejlődésen ment át az SMA-s Zsombi
Már triciklizni tanul a kisfiú.
Bajnokok a bajnokokért: elindult a jótékonysági licit az értékes sportrelikviákért
Szoboszlai Dominik a Real Madrid elleni győztes meccsen viselt mezét ajánlotta fel.
Novembertől elérhető az SMA-szűrés Magyarországon
Újabb jelentős mérföldkő a magyar egészségügyben.
Az FTC az El-bravúr után beteg gyerekeknek szerzett örömöt
Edzést látogattak, stadiont és múzeumot jártak be a Ments Életet Közhasznú Alapítvány jóvoltából.
Két SMA-s beteg belehalt a betegségükre kapott gyógyszerbe
Már több magyar gyermek is megkapta a kezelést.
Huszonhárom gyermek kap génpótló kezelést a Bethesda kórházban
A kezelést követő első hónapban hetente, a második és a harmadik hónapban pedig kéthetente ellenőrzik a betegeiket.
Újabb jelentős mérföldkő a magyar egészségügyben
Hamarosan SMA-ra is szűrik a csecsemőket.
Nagyon sokat fejlődött Zsombi, akit SMA-val kezeltek
A beavatkozásra 730 millió forintot gyűjtöttek össze.
Zente egyre ügyesebb, már képes lábra állni
Az SMA-s kisfiú állapota javul. Szülei reménnyel teliek.
Megható ünnepi videót posztolt az SMA-s Zente édesanyja
A szenteste készült videón a kisfiú a karácsonyfához sétál.
Génterápiás kezelés kell egy SMA-s kisfiúnak, két hónapja nem kaptak választ a kérésükre
A kezelést néhány hónappal ezelőtt tette ingyenessé az állam.
Már a negyedik SMA-s gyermek kapta meg az államilag támogatott kezelést
Pénteken megtörtént a negyedik, társadalombiztosítás által finanszírozott Zolgensma génterápiás kezelés a Bethesda Gyermekkórházban.
Elhagyhatja a kórházat az első, állami támogatásból kezelt SMA-s gyermek
A kezelést áprilistól biztosítja ingyenesen az állam.
Újabb SMA-s kisgyerek juthat kezeléshez
Az állam támogatja.
Egyre több SMA-s gyermek kap életmentő kezelést állami finanszírozással
Hatan juthatnak hozzá a világ legdrágább gyógyszeréhez.
Megkapta az életmentő kezelést Lili, az SMA-s kislány
Már el is hagyhatta a kórházat.
Kásler Miklós megüzente, hogy ingyenes lehet az SMA-s gyermekek kezelése, azóta se kép, se hang
Rengeteg a nyitott kérdés, a közösségi támogatások azonban épp a miniszteri bejelentés óta csappantak meg jelentősen.
Kásler Miklós: Egyedi méltányosság alapján elérhető a méregdrága SMA-gyógyszer
A készítmény alkalmazására eddig szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség.
A Bethesdában már zajlik a tizedik génterápiás SMA-kezelés
Az intézményben már készülnek a tizenegyedik és a tizenkettedik beteg kisgyermek kezelésére is.
Jövő héten megkapja a gyógyszert Zsombor, az SMA-s kisgyermek
Ő lesz az első, aki szívműtét után kapja meg a gyógyszert.
Már óvodába jár Zente, az SMA miatt kezelt kisfiú
Szépen fejlődik, még az orvosokat is meglepi vele.
Még 124 millió hiányzik az SMA-s kisfiú meggyógyításához
A világ legdrágább gyógyszerének beszerzéséhez 730 millió forintra van szükség.
25 millió forintot adományozott egy SMA-s kisfiúnak Gulácsi Péter
Zsombornak a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, amely 730 millió forintba kerül.
A bűvös 26-os, avagy a genetikai tömegszűrés jövője
Jelenleg tilos újszülöttkorban genetikai szűrést végezni Magyarországon, kérdés, hogy ez változhat-e. Ha igen, mit kezdünk az így szerzett tudással?
Indul az SMA-lottó: száz gyerek ingyen kapja meg a világ legdrágább gyógyszerét
A svájci gyógyszergyártó sorsolással dönti el, hogy ki kapja meg a súlyos izomsorvadás kezelésére szolgáló, 641 millió forintos készítményt.
A kezelések után lábra állt Zente, az SMA-s kisfiú
Nem egyedül állt fel, és szaladni ettől még nem fog tudni, de ez így is nagy csoda – írja a család.
Itt a nagy 2019-es tudományos okosító
Ha nem követte idén a tudomány világát, mégis szeretne menőzni a szilveszteri bulin, ez a cikk önnek szól! Könnyen emészthető formába szedtük az év legfontosabb és legérdekesebb felfedezéseit, kutatásait.
Erősödött és mozgékonyabb lett Zente a kezelés után
Nagyjából másfél hónapja kapta meg a 700 milliós kezelést.
Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést
Akiket eddig elutasítottak, azoknak is fizeti az egészségbiztosító a kezelést, jelentette be Kásler Miklós.
Még kapja a szteroidot, de elhagyhatja a fővárost Zente
Egy hónapja kapta meg a 700 milliós kezelést Zente, a gerincvelő-sorvadásban szenvedő kisfiú. Jók az eredményei, ezért hazaengedik Budapestről.
Mészáros Lőrinc vállalatcsoportja 120 millióval támogatta egy kisfiú gyógykezelését
Levente génterápiájának támogatásához más cégeket is felkért, tőlük még 180 millió jött.
Már szerdán kiengedhetik a kórházból Zentét
A gerincvelő-sorvadással küzdő kisfiú megkapta a kezelést, pár héten belül várják, hogy erősödni kezd.
Kedden kapja meg a 700 milliós gyógyszert Zente
A Zolgensmát a budapesti Bethesda Kórházban adják be a gerincvelő-sorvadással küzdő kisfiúnak.
Mészáros Lőrinc is milliókat adhatott Zente kampányába
A kisfiú szülei név szerint köszönték meg neki és Mága Zoltánnak a segítséget. Korábban egy titokzatos jótevőről beszéltek, aki 100 milliót adott.
NEAK: 38 izomsorvadásos beteg kapja meg a drága, új gyógyszert
Az egészségbiztosító közlése szerint az SMA-s betegek kérelmeinek több mint felét pozitívan bírálták el, tavaly 1,2 milliárdot költöttek erre.
Van egy új szupergyógyszer, csak az állam nem adná oda
Nagy szenzációt keltett az izomsorvadással járó SMA-betegek körében egy új, sok tízmillióba kerülő készítmény. Külföldön segít hozzájutni a helyi tébé, de a magyar hatóságok szerint nincs rá bizonyíték, hogy felnőtteknél is hatékony, úgyhogy pénzt sem adnak rá.